Ein herzliches Hallo aus dem Krankenhaus Bielefeld.
Die Weihnachtsfeiertage habe ich sehr schön im Kreise der Famielie verbracht. Jetzt liege hier bereits seit gestern wieder im Krankenhaus und bekomme meine 4. Dröhnung. Mittlerweile habe ich auch das Gefühl ,dass das Medikament anschlägt. Der Tumor fühlt sich sowohl weicher als auch kleiner an. Bin bester Hoffnung dass die ganze Quälerei doch noch Sinn macht. Wie schon im letzten Post erwähnt werden wir Mitte Januar nochmal eine letzte Chemo machen und anschließend nach einer 4 wöchigen Pause den Tumor entfernen. Die OP wird dann nochmal eine spannende Angelegenheit. Insgesamt sind 3 Szenarien vorstellbar.
1. Der Tumor schrumfpt in den letzten verbleibenden Therapien soweit, dass er sich mit der Intraoperativen Operationmethode komplett entfernen lässt und mit der postoperativen Behandlung alle restlichen Tumorzellen abgetötet werden. Dies wäre nartürlich das schönste Szenario welches eintreffen könnte. Ich würde mein Unterschenkel behalten und auch mein eigenes Kniegelenk.
2. Der Tumor lässt sich nicht problemlos von Knochen entfernen und wir laufen Gefahr, dass zu viele Tumorzellen überleben könnten. In diesem Fall müssten wir das Kniegelenk am Ober- und Unterschenkel abtrennen und durch ein küstliches Kniegelenk ersetzen. Anschließend wieder mit der postoperativen Chemo und Strahlenbehandlung alle möglichen restlichen Tumorzellen abtöten. Auch mit dieser Möglichkeit könnte ich noch sehr gut weiter wie bisher mein Leben gestalten. Vielleicht kein Fußball mehr spielen aber es gibt noch so viele andere Sportarten. Auch sind die Entwicklungen im Bereich der Kniegelenksprotesen sehr weit fortgeschritten. Weiter als wie bei jedem anderem Körperteil.
3. Es treten Koplikationen bei der Operation auf die es nicht ermöglichen das Bein unterhalb meines Oberschenkels zu erhalten. In diesem Fall müssten wir das kleinere Übel wählen und das Bein amputieren. Somit wäre ich aber zumindest trotzdem den Krebs los (nicht mit Sicherheit, aber mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit). Auch über diese Situation habe ich mir natürlich schon viele Gedanken gemacht und bin zu dem Schluss gekommen: Besser ein Leben mit nur einem Bein als gar kein Leben mehr.
Trotzdem wäre mir Möglichkeit 1 oder 2 irgendwie lieber ;-)
Am 03.01.2013 habe ich jetzt meinen Termin bei dem Chefarzt der Orthopädie hier in Bielefeld um mich nochmal über alle Möglichkeiten und Komplikationen die auftreten können zu informieren. Mal schaun ob ich dann nochmal was neues berichten kann wie es jetzt genau weiter geht mit der Operation.
Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend. Nach der 3. Chemo hatte ich eine Woche ziemlich mit der Übelkeit zu kämpfen. auch jetzt merke ich schon wieder wie dieses Unwohlsein langsam in mir aufsteigt. Werde mich aber diesmal gut mit Medikamenten ausstatten lassen. Liege jetzt noch bis ca. 16.00 Uhr hier und fahre dann wieder nach Hause.
Wünsche Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2013.
Freitag, 28. Dezember 2012
Mittwoch, 19. Dezember 2012
Besuch in Heidelberg
Hallo Leute!
Am Montag war ich in Heidelberg um mich den dortigen Onkologen und Orthopäden vorzustellen und meinen weiteren Therapieverlauf zu besprechen. Nachdem mein Termin ja eigendlich für den 19.12. geplant war, der ja wie bereits beschrieben von den Leuten in Heidelberg verpennt wurde, musste ich jetzt kurzfristig am Montag nach Heidelberg. Und es kam wie es kommen musste. Da meine letzte Untersuchung erst Mittwoch letzter Woche war (CT vom Thorax und abdomen) hat die Klinik Bielefeld auch die Befunde erst am Freitag Richtung Heidelberg per Post losgeschickt. Wäre mein Termin am 19.12. gewesen hätte diese Zeit für die Ärzte in Heidelberg auch völlig ausgereicht um sich ausreichend über meinen derzeitigen Zustand zu informieren und vorzubereiten. Als ich jetzt am Montag in der Uniklinik in Heidelberg ankam waren noch keine CD´s eingelesen und keine Befunde in augenschein genommen. Niemand hatte sich auf meinen Besuch, der ja eigendlich frühzeitig angekündigt war, vorbereitet.
Eigendlich war geplant, dass ich mit den Onkologen und den Orthopäden zusammen sitze und wir gemeinsam über meinen Zustand beraten. Dies war nicht der Fall. Ich saß jetzt bei der Oberärztin der Onkologie in der Sprechstunde die keine Ahnung hatte dass ich überhaupt an dem Tag vorbeikommen wollte. Ich habe sie dann kurz über meine aktuelle Situation informiert. Sie kam zu dem Schluß, dass die Orthopäden über den weiteren Ablauf der Therapie entscheiden müssten, da nur die Chirurgen welche den Tumor entfernen müssen entscheiden könnten wie jetzt weiter zu verfahren ist. Danach hat sie in der orthopädischen Klinik angerufen und mich beim Chefarzt angemeldet dass ich gleich vorbeikommen würde. Denn dort wusste natürlich auch keiner Bescheid, dass ich am Montag vorbeikomme. Die Orthopädische Klinik befand sich nochmal 10 KM weit weg. Somit wieder ins Auto, nochmal Parkplatz suchen, nochmal anmelden...usw.
Endlich in der Ortopädischen Klinik angekommen, wurden dann auch alle meine CD´s, die ich selbst zum Glück auch noch als Kopie dabei hatte, eingelesen so dass die aktuellen Untersuchungsergebnisse auch in Heidelbergvorlagen. Bis die Ärzte dann Zeit für mich hatten war wieder über eine Stunde vergangen. Zu erst habe ich mit einer Oberärztin gesprochen die sich meine MRT-Bilder genau angesehen hatte. Sie sagte dass die Vene für die Blutversorgung zu meinem Unterschenkel frei ist und somit auch der Erhalt meines Unterschenkels sehr gute Chancen hat. Allerdings ist der Hauptnervenstrang von dem Tumor eingeschlossen, so dass man nicht garantieren könne dass ich noch in meinem kompletten unteren Bein noch Gefühl haben werde. Des Weiteren ist der Tumor großflächig um meinen Oberschenkelknochen gewachsen. Die Ärztin teilte mir mit, dass es nötig sein kann das Kniegelenk zu entfernen weil man nicht so großflächig den Knochen abschälen könne um sicher zu stellen alle Tumorzellen zu entfernen. Allerdings war der Chefarzt, der später dazu kam der Meinung, dass es unter Umständen vielleicht doch möglich sei auch mein Kniegelenk zu erhalten. Dies würde sich aber wahrscheinlich erst bei der Operation zeigen wie gut sich der Tumor vom Knochen entfernen lässt oder ob es doch notwendig sein wird das komplette Kniegelenk gegen ein künstliches zu tauschen.
Der weitere Ablauf sieht also so aus, dass ich jetzt erst noch zwei Chemotherapien machen werde und anschließend einen Termin zur Operation Ende Januar / Anfang Februar in Heidelberg vereinbaren werde.
Alles in allem war der Besuch in Heidelberg ziemlich nervig. Da fährt man durch halb Deutschland und niemand bereitet sich auf einen Termin vor den man schon vor über einen Monat vereinbart hatte. Und auch die Beratung hat zum Teil mehr Fragen aufgeworfen als beantwortet. Jetzt gleich fahre ich nach Bielefeld und werde mit Herrn Dr. Wegehenkel meine neuen Erkentnisse aus Heidelberg besprechen. Auch habe ich schon Termine mit den Chefärzten aus der Othopädie und Onkologie hier in Bielefeld vereinbart. Ich will mir einfach sicher sein, dass wir die richtigen Entscheidungen treffen. Und da ich von der Beratung in Heidelberg jetzt nicht so begeistert war, möchte ich mich einfach nochmal mit den Chefärzten hier vor Ort beraten lassen.
So dass reicht jetzt.....
Bis denn...
Am Montag war ich in Heidelberg um mich den dortigen Onkologen und Orthopäden vorzustellen und meinen weiteren Therapieverlauf zu besprechen. Nachdem mein Termin ja eigendlich für den 19.12. geplant war, der ja wie bereits beschrieben von den Leuten in Heidelberg verpennt wurde, musste ich jetzt kurzfristig am Montag nach Heidelberg. Und es kam wie es kommen musste. Da meine letzte Untersuchung erst Mittwoch letzter Woche war (CT vom Thorax und abdomen) hat die Klinik Bielefeld auch die Befunde erst am Freitag Richtung Heidelberg per Post losgeschickt. Wäre mein Termin am 19.12. gewesen hätte diese Zeit für die Ärzte in Heidelberg auch völlig ausgereicht um sich ausreichend über meinen derzeitigen Zustand zu informieren und vorzubereiten. Als ich jetzt am Montag in der Uniklinik in Heidelberg ankam waren noch keine CD´s eingelesen und keine Befunde in augenschein genommen. Niemand hatte sich auf meinen Besuch, der ja eigendlich frühzeitig angekündigt war, vorbereitet.
Eigendlich war geplant, dass ich mit den Onkologen und den Orthopäden zusammen sitze und wir gemeinsam über meinen Zustand beraten. Dies war nicht der Fall. Ich saß jetzt bei der Oberärztin der Onkologie in der Sprechstunde die keine Ahnung hatte dass ich überhaupt an dem Tag vorbeikommen wollte. Ich habe sie dann kurz über meine aktuelle Situation informiert. Sie kam zu dem Schluß, dass die Orthopäden über den weiteren Ablauf der Therapie entscheiden müssten, da nur die Chirurgen welche den Tumor entfernen müssen entscheiden könnten wie jetzt weiter zu verfahren ist. Danach hat sie in der orthopädischen Klinik angerufen und mich beim Chefarzt angemeldet dass ich gleich vorbeikommen würde. Denn dort wusste natürlich auch keiner Bescheid, dass ich am Montag vorbeikomme. Die Orthopädische Klinik befand sich nochmal 10 KM weit weg. Somit wieder ins Auto, nochmal Parkplatz suchen, nochmal anmelden...usw.
Endlich in der Ortopädischen Klinik angekommen, wurden dann auch alle meine CD´s, die ich selbst zum Glück auch noch als Kopie dabei hatte, eingelesen so dass die aktuellen Untersuchungsergebnisse auch in Heidelbergvorlagen. Bis die Ärzte dann Zeit für mich hatten war wieder über eine Stunde vergangen. Zu erst habe ich mit einer Oberärztin gesprochen die sich meine MRT-Bilder genau angesehen hatte. Sie sagte dass die Vene für die Blutversorgung zu meinem Unterschenkel frei ist und somit auch der Erhalt meines Unterschenkels sehr gute Chancen hat. Allerdings ist der Hauptnervenstrang von dem Tumor eingeschlossen, so dass man nicht garantieren könne dass ich noch in meinem kompletten unteren Bein noch Gefühl haben werde. Des Weiteren ist der Tumor großflächig um meinen Oberschenkelknochen gewachsen. Die Ärztin teilte mir mit, dass es nötig sein kann das Kniegelenk zu entfernen weil man nicht so großflächig den Knochen abschälen könne um sicher zu stellen alle Tumorzellen zu entfernen. Allerdings war der Chefarzt, der später dazu kam der Meinung, dass es unter Umständen vielleicht doch möglich sei auch mein Kniegelenk zu erhalten. Dies würde sich aber wahrscheinlich erst bei der Operation zeigen wie gut sich der Tumor vom Knochen entfernen lässt oder ob es doch notwendig sein wird das komplette Kniegelenk gegen ein künstliches zu tauschen.
Der weitere Ablauf sieht also so aus, dass ich jetzt erst noch zwei Chemotherapien machen werde und anschließend einen Termin zur Operation Ende Januar / Anfang Februar in Heidelberg vereinbaren werde.
Alles in allem war der Besuch in Heidelberg ziemlich nervig. Da fährt man durch halb Deutschland und niemand bereitet sich auf einen Termin vor den man schon vor über einen Monat vereinbart hatte. Und auch die Beratung hat zum Teil mehr Fragen aufgeworfen als beantwortet. Jetzt gleich fahre ich nach Bielefeld und werde mit Herrn Dr. Wegehenkel meine neuen Erkentnisse aus Heidelberg besprechen. Auch habe ich schon Termine mit den Chefärzten aus der Othopädie und Onkologie hier in Bielefeld vereinbart. Ich will mir einfach sicher sein, dass wir die richtigen Entscheidungen treffen. Und da ich von der Beratung in Heidelberg jetzt nicht so begeistert war, möchte ich mich einfach nochmal mit den Chefärzten hier vor Ort beraten lassen.
So dass reicht jetzt.....
Bis denn...
Sonntag, 16. Dezember 2012
Zwischenbericht
Schönen guten Tag!
So hier nochmal ein kurzer Zwischenbericht. Am Mittwoch war ich nochmal ambulant in der Klinik in Bielefeld für ein CT vom Thorax und Abdomen. Am Tag darauf telefonierte ich dann mit Herrn Dr. Wegehenkel um mich über meine Ergebnisse des CT´s zu informieren. Glücklicherweise wurde wieder nichts Auffälliges in der Lunge oder den anderen Organen gefunden :-). Am Freitag sollte ich dann nochmal kurz vorbei kommen um die Ergebnisse des CT´s auf einer CD mit nach Heidelberg nehmen zu können. Anschließend habe ich dann noch Herrn Wegehenkel um ein persönliches Gespräch gebeten. Wir haben uns am Nachmittag nochmal zusammen gesetzt um einige Fragen die ich hatte zu klären. Ich wusste zum Beispiel noch gar nicht um welche Uhrzeit ich am 19.12. in Heidelberg sein sollte. Um dies zu klären rief Herr Wegehenkel umgehend in der Uniklinik in Heidelberg wobei sich herausstellte, dass die Sekräterin meinen Termin am Mittwoch verpennt hatte einzutragen. Am 19.12. war jetzt auch kein Termin mehr frei. Aber zum Glück bin ich ja krankgeschrieben und sehr flexibel ;-). Muss jetzt schon morgen am Montag den 17.12. nach Heidelberg runterfahren. Herr Wegehenkel hat dann auch nochmal darum gebeten, dass nicht nur die Ärzte aus der Onkologie sonder auch die Chirugen aus der Ortopädie mit beim Gespräch dabei sind. Es ist jetzt gut abzuwägen wie viel Zeit wir noch haben um den Tumor mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kleiner zu bekommen oder wann die Gefahr zu groß wird, dass sich der Krebs im Körper verteilt und wir uns dazu entscheiden müssen mein Bein zu opfern um mein Leben zu retten. Genau diese große Frage muss jetzt morgen geklärt werden. Bin schon ziemlich nervös was die Spezialisten in Heidelberg zu meinem Zustand und meiner Lage sagen werden. Ich hoffe natürlich mein Bein behalten zu können, möchte dafür aber nicht Gefahrlaufen, dass der Krebs sich in meinem Körper verteilt und sich in anderen Organen Metastasen bilden. Wird also sehr spannend für mich morgen. Wenn ich wieder aus Heidelberg zurück bin setzte ich euch gerne über meine neuen Erkenntisse ins Bilde und werde einen neuen Post schreiben.
Zu meinen allgemeinen Befinden ist zu sagen, dass ich die insgesamt jetzt dritte Chemo leider nicht mehr so gut vertragen habe. Hatte seit Ende letzter Woche immer wieder mit starker Übelkeit zu kämpfen. Von meinem Essen habe ich die ganze Woche immer sehr viel wiedergesehen. Auch fühle ich mich ziemlich schlapp und antriebslos. Aber war ja klar, dass auch ich da nicht einfach so durch spazieren kann. Wird aber von Tag zu Tag ein bischen besser.
So ich denke dass reicht für einen kleinen Zwischenbericht. Melde mich dann wenn ich aus Heidelberg wieder zurück bin.
Bis denn...
So hier nochmal ein kurzer Zwischenbericht. Am Mittwoch war ich nochmal ambulant in der Klinik in Bielefeld für ein CT vom Thorax und Abdomen. Am Tag darauf telefonierte ich dann mit Herrn Dr. Wegehenkel um mich über meine Ergebnisse des CT´s zu informieren. Glücklicherweise wurde wieder nichts Auffälliges in der Lunge oder den anderen Organen gefunden :-). Am Freitag sollte ich dann nochmal kurz vorbei kommen um die Ergebnisse des CT´s auf einer CD mit nach Heidelberg nehmen zu können. Anschließend habe ich dann noch Herrn Wegehenkel um ein persönliches Gespräch gebeten. Wir haben uns am Nachmittag nochmal zusammen gesetzt um einige Fragen die ich hatte zu klären. Ich wusste zum Beispiel noch gar nicht um welche Uhrzeit ich am 19.12. in Heidelberg sein sollte. Um dies zu klären rief Herr Wegehenkel umgehend in der Uniklinik in Heidelberg wobei sich herausstellte, dass die Sekräterin meinen Termin am Mittwoch verpennt hatte einzutragen. Am 19.12. war jetzt auch kein Termin mehr frei. Aber zum Glück bin ich ja krankgeschrieben und sehr flexibel ;-). Muss jetzt schon morgen am Montag den 17.12. nach Heidelberg runterfahren. Herr Wegehenkel hat dann auch nochmal darum gebeten, dass nicht nur die Ärzte aus der Onkologie sonder auch die Chirugen aus der Ortopädie mit beim Gespräch dabei sind. Es ist jetzt gut abzuwägen wie viel Zeit wir noch haben um den Tumor mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kleiner zu bekommen oder wann die Gefahr zu groß wird, dass sich der Krebs im Körper verteilt und wir uns dazu entscheiden müssen mein Bein zu opfern um mein Leben zu retten. Genau diese große Frage muss jetzt morgen geklärt werden. Bin schon ziemlich nervös was die Spezialisten in Heidelberg zu meinem Zustand und meiner Lage sagen werden. Ich hoffe natürlich mein Bein behalten zu können, möchte dafür aber nicht Gefahrlaufen, dass der Krebs sich in meinem Körper verteilt und sich in anderen Organen Metastasen bilden. Wird also sehr spannend für mich morgen. Wenn ich wieder aus Heidelberg zurück bin setzte ich euch gerne über meine neuen Erkenntisse ins Bilde und werde einen neuen Post schreiben.
Zu meinen allgemeinen Befinden ist zu sagen, dass ich die insgesamt jetzt dritte Chemo leider nicht mehr so gut vertragen habe. Hatte seit Ende letzter Woche immer wieder mit starker Übelkeit zu kämpfen. Von meinem Essen habe ich die ganze Woche immer sehr viel wiedergesehen. Auch fühle ich mich ziemlich schlapp und antriebslos. Aber war ja klar, dass auch ich da nicht einfach so durch spazieren kann. Wird aber von Tag zu Tag ein bischen besser.
So ich denke dass reicht für einen kleinen Zwischenbericht. Melde mich dann wenn ich aus Heidelberg wieder zurück bin.
Bis denn...
Freitag, 7. Dezember 2012
Chemo 3 Tag 1-3
So meine Damen und Herren,
diese Woche war es dann mal wieder so weit, die 3. Chemo stand an. Am Mittwoch bin ich ordnugsgemäß um 9.00 Uhr in der Klinik gewesen und habe mein Zimmer bezogen. Anschließend war dann auch die Arztvisite. Leider war mein behandelnder Oberarzt Herr Wegehenkel krank, somit musste ich mit seiner Vertretung vorlieb nehmen. Im Grunde sind hier aber alle Ärzte auf der Station sehr nett. Ich wurde über meinen allgemeinen Gesundheitszustand ausgefragt, der ja bekanntlich recht gut ist, und anschließend wurde mein Tumor in Augenschein genommen. Da sich aus meinem eigenen Empfinden und auch durch die Betrachtung durch den Arzt nichts an dem Zustand des Tumors geändert hatte wurde für Donnerstagmorgen wieder ein MRT angesetzt um sicher zu gehen, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Wäre dies der Fall würden wir keine weitere Chemotherapie durchführen und müssten uns über alternative Behandlungsmethoden Gedanken machen. Nach der Arztvisite bekam ich dann meinen nächsten Zimmernachbarn. Zum Glück diesmal einen von der angenehmen Sorte. Zwar ein etwas älterer Jahrgang dafür immer gut drauf und immer nen frechen Spruch auf den Lippen. Haben hier zusammen unseren Spaß mit den Schwestern :-). Dann habe ich es mir in meinem Bett gemütlich gemacht und erstamal nach dem ganzen Stress ein schönes Mittagsschläfchen gehalten ;-)
Als ich aus meinem Nickerchen erwacht bin, kam mir der Gedanke, dass ich ja eigendlich bis Donnerstagmorgen gar kein Programm im Krankenhaus habe und wieder nach Hause könnte. Habe mich dann auch gleich beurlauben lassen und bin wieder nach Hause gefahren. Tja im Grunde hätte ich mein Schläfchen auch zu Hause halten können. Naja egal.
Am Donnerstag bin dann gleich um 7.30 Uhr wieder in der Klinik gewesen, da ich schon um 8.00 Uhr einen Termin zum MRT hatte. Es folgte der ganz normale Ablauf: Frühstück, Arztvisite (auf der es aber nichts Neues zu besprechen gab da die Ergebnisse aus dem MRT erst gegen Mittag vorlagen) und Mittagessen. Nach dem Mittag kam so gegen 13.00 Uhr nochmal die Ärztin vorbei und sagte mir was ich schon vermutet hatte. Der Tumor ist weder gewachsen noch kleiner geworden. Somit konnten wir mit dem Vorlauf und anschließend mit der Chemo beginnen.
Tja was soll ich davon jetzt halten. Natürlich bin ich zu allererst mal froh, dass der tumor nicht gewachsen ist und wir mit der Behandlung weiter machen können. Und mir ist auch bewusst, dass das neue Medikament langsamer wirkt als das Erste. Aber irgendwie habe ich das Gefühl es sollte sich ein bischen mehr tun.
Die Nacht war sehr unruhig. Habe nur bis 3.00 Uhr durchgehalten. Den Rest der Nacht habe ich dann mit Lesen und Filme gucken verbracht.
Am Freitag war zur Arztvisite auch mein behandelnder Arzt Herr Dr. Wegehenkel wieder da, was mich sehr gefreut hat. Nicht nur dass ich mit Ihm sehr gut zurecht komme sondern weil er auch über meinen Fall am besten bescheid weiß. Wir sind dann zusammen nochmal die neue Situation durchgegangen. Aber auch er ist der Ansicht, dass nach der 2. Chemo eigendlich ein größerer Effekt erzielt sein müsste. Wir werden jetzt die 3. Therapie durchziehen und nächste Woche wird dann nochmal ein CT von der Lunge gemacht um zu prüfen ob der Krebs nicht doch vielleicht schon angefangen hat zu streuen. Am 19.12. habe ich dann meinen Termin in Heidelberg. Jetzt ist es 14.00 Uhr und meine Chemo läuft eigendlich noch bis 17.00 Uhr (wenn ich nicht an meinem Infusionsgerät rummanipuliere und es einbischen schneller laufen lasse ;-) ). Wenn die Infusion durch ist kann ich auch schon wieder nach Hause.
Dann wollen wir mal schauen wie es weiter geht. Ehrlich gesagt bin ich momentan ein bischen niedergeschlagen da anscheinend das zweite Medikament auch nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Sollte sich jetzt nach der 3. Therapie nicht eine erhebliche Verkleinerung meines Tumors einstellen (um ca.40%) wird mir dazu geraten die Medikamentöse Chemoterapie abzubrechen. Eine weitere Alternative ist die isolierte Extremitätenperfusion, bei die Medikamente direkt in das Tumorgewebe verabrecht werden.
Hier ein Link: Isolierte Extremitätenperfusion
Auch stehen noch weitere Behandlungsmöglichkeiten im Raum die vielleicht in Frage kommen: Behandlung von Sarkomen
Diese Möglichkeiten werde ich vor Ort in Heidelberg mit den Ärzten diskutieren. Noch hoffe ich, dass das neue Medikament anschlägt. Wobei die Chancen nicht gut stehen wenn sich bis jetzt nichts getan hat. Auch bergen die neuen Behandlungsmethoden wieder einige Risiken. Zum Beispiel hat mir Herr Dr. Wegehenkel erklärt, dass es bei der Behandlung mit der isolierten Extremitätenperfosiun zur Bildung von Narbengewebe im und am Tumor kommen kann, was für die Chirurgen und für die operative Entfernung des Tumors von Nachteil wäre. Aus diesem Grund hat Herr Wegehenkel auch die Kollegen aus der Chirurgie aus Heidelberg mit zu meinem Termin vor Ort eingeladen. Irgendwas wird den Halbgöttern in weiß hoffentlich einfallen um mein Bein zu retten. Und wenn nicht....gibt es ja heutzutage auch schon sehr schöne Protesen ;-)
Aber ich mache mir schon wieder viel zu viele Gedanken. Jetzt warten wir erstmal das CT von nächster Woche ab und drücken die Daumen, dass wir keine Metastasen finden. Und nach meinem Besuch in Heidelberg bin ich bestimmt auch wieder ein Stückchen schlauer.
So dass war´s erstmal...
Ganz Liebe Grüße an Alle die hier meinen Block verfolgen.
diese Woche war es dann mal wieder so weit, die 3. Chemo stand an. Am Mittwoch bin ich ordnugsgemäß um 9.00 Uhr in der Klinik gewesen und habe mein Zimmer bezogen. Anschließend war dann auch die Arztvisite. Leider war mein behandelnder Oberarzt Herr Wegehenkel krank, somit musste ich mit seiner Vertretung vorlieb nehmen. Im Grunde sind hier aber alle Ärzte auf der Station sehr nett. Ich wurde über meinen allgemeinen Gesundheitszustand ausgefragt, der ja bekanntlich recht gut ist, und anschließend wurde mein Tumor in Augenschein genommen. Da sich aus meinem eigenen Empfinden und auch durch die Betrachtung durch den Arzt nichts an dem Zustand des Tumors geändert hatte wurde für Donnerstagmorgen wieder ein MRT angesetzt um sicher zu gehen, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Wäre dies der Fall würden wir keine weitere Chemotherapie durchführen und müssten uns über alternative Behandlungsmethoden Gedanken machen. Nach der Arztvisite bekam ich dann meinen nächsten Zimmernachbarn. Zum Glück diesmal einen von der angenehmen Sorte. Zwar ein etwas älterer Jahrgang dafür immer gut drauf und immer nen frechen Spruch auf den Lippen. Haben hier zusammen unseren Spaß mit den Schwestern :-). Dann habe ich es mir in meinem Bett gemütlich gemacht und erstamal nach dem ganzen Stress ein schönes Mittagsschläfchen gehalten ;-)
Als ich aus meinem Nickerchen erwacht bin, kam mir der Gedanke, dass ich ja eigendlich bis Donnerstagmorgen gar kein Programm im Krankenhaus habe und wieder nach Hause könnte. Habe mich dann auch gleich beurlauben lassen und bin wieder nach Hause gefahren. Tja im Grunde hätte ich mein Schläfchen auch zu Hause halten können. Naja egal.
Am Donnerstag bin dann gleich um 7.30 Uhr wieder in der Klinik gewesen, da ich schon um 8.00 Uhr einen Termin zum MRT hatte. Es folgte der ganz normale Ablauf: Frühstück, Arztvisite (auf der es aber nichts Neues zu besprechen gab da die Ergebnisse aus dem MRT erst gegen Mittag vorlagen) und Mittagessen. Nach dem Mittag kam so gegen 13.00 Uhr nochmal die Ärztin vorbei und sagte mir was ich schon vermutet hatte. Der Tumor ist weder gewachsen noch kleiner geworden. Somit konnten wir mit dem Vorlauf und anschließend mit der Chemo beginnen.
Tja was soll ich davon jetzt halten. Natürlich bin ich zu allererst mal froh, dass der tumor nicht gewachsen ist und wir mit der Behandlung weiter machen können. Und mir ist auch bewusst, dass das neue Medikament langsamer wirkt als das Erste. Aber irgendwie habe ich das Gefühl es sollte sich ein bischen mehr tun.
Die Nacht war sehr unruhig. Habe nur bis 3.00 Uhr durchgehalten. Den Rest der Nacht habe ich dann mit Lesen und Filme gucken verbracht.
Am Freitag war zur Arztvisite auch mein behandelnder Arzt Herr Dr. Wegehenkel wieder da, was mich sehr gefreut hat. Nicht nur dass ich mit Ihm sehr gut zurecht komme sondern weil er auch über meinen Fall am besten bescheid weiß. Wir sind dann zusammen nochmal die neue Situation durchgegangen. Aber auch er ist der Ansicht, dass nach der 2. Chemo eigendlich ein größerer Effekt erzielt sein müsste. Wir werden jetzt die 3. Therapie durchziehen und nächste Woche wird dann nochmal ein CT von der Lunge gemacht um zu prüfen ob der Krebs nicht doch vielleicht schon angefangen hat zu streuen. Am 19.12. habe ich dann meinen Termin in Heidelberg. Jetzt ist es 14.00 Uhr und meine Chemo läuft eigendlich noch bis 17.00 Uhr (wenn ich nicht an meinem Infusionsgerät rummanipuliere und es einbischen schneller laufen lasse ;-) ). Wenn die Infusion durch ist kann ich auch schon wieder nach Hause.
Dann wollen wir mal schauen wie es weiter geht. Ehrlich gesagt bin ich momentan ein bischen niedergeschlagen da anscheinend das zweite Medikament auch nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Sollte sich jetzt nach der 3. Therapie nicht eine erhebliche Verkleinerung meines Tumors einstellen (um ca.40%) wird mir dazu geraten die Medikamentöse Chemoterapie abzubrechen. Eine weitere Alternative ist die isolierte Extremitätenperfusion, bei die Medikamente direkt in das Tumorgewebe verabrecht werden.
Hier ein Link: Isolierte Extremitätenperfusion
Auch stehen noch weitere Behandlungsmöglichkeiten im Raum die vielleicht in Frage kommen: Behandlung von Sarkomen
Diese Möglichkeiten werde ich vor Ort in Heidelberg mit den Ärzten diskutieren. Noch hoffe ich, dass das neue Medikament anschlägt. Wobei die Chancen nicht gut stehen wenn sich bis jetzt nichts getan hat. Auch bergen die neuen Behandlungsmethoden wieder einige Risiken. Zum Beispiel hat mir Herr Dr. Wegehenkel erklärt, dass es bei der Behandlung mit der isolierten Extremitätenperfosiun zur Bildung von Narbengewebe im und am Tumor kommen kann, was für die Chirurgen und für die operative Entfernung des Tumors von Nachteil wäre. Aus diesem Grund hat Herr Wegehenkel auch die Kollegen aus der Chirurgie aus Heidelberg mit zu meinem Termin vor Ort eingeladen. Irgendwas wird den Halbgöttern in weiß hoffentlich einfallen um mein Bein zu retten. Und wenn nicht....gibt es ja heutzutage auch schon sehr schöne Protesen ;-)
Aber ich mache mir schon wieder viel zu viele Gedanken. Jetzt warten wir erstmal das CT von nächster Woche ab und drücken die Daumen, dass wir keine Metastasen finden. Und nach meinem Besuch in Heidelberg bin ich bestimmt auch wieder ein Stückchen schlauer.
So dass war´s erstmal...
Ganz Liebe Grüße an Alle die hier meinen Block verfolgen.
Dienstag, 4. Dezember 2012
Lebenszeichen
Hallo Liebe Leute!
Ja mich gib es noch ;-)
Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es gibt auch nicht wirklich etwas neues zu berichten. Habe seit der letzten Chemotherapie keine Veränderung an meinem Knie feststellen können. Morgen muss ich jetzt zur 3. Chemotherapie wieder in die Klinik. Am 19.12. habe ich einen Termin bei der Uniklinik in Heidelberg. Mal schaun ob den Experten da unten noch ein paar Ideen kommen die mir weiterhelfen.
Ansonsten geht es mir recht gut. Körperlich sind kaum Nebenwirkungen aufgetreten. Das einzige was mir einbischen zu schaffen macht ist meine Psyche. Ich mache mir unentwegt Gedanken ob ich nicht noch mehr gegen den Krebs tun kann. Habe diese Woche auch schon mit meinem Oberarzt aus Bielefeld telefoniert ob wir die Dosierung von dem Medikament nicht höher setzen können. Zwar bekomme ich schon die höchst mögliche Dosis die laut Studie vorgeschrieben ist, allerdings geht es mir so gut und es treten so wenig Nebenwirkungen auf, dass ich diese Möglichkeit mit meinem Arzt besprechen wollte. Dieser will aber erst noch die nächste Chemotherapie abwarten und dem Medikament die Zeit geben zu wirken. Mir geht dass alles viel zu langsam.
Ich glaube ich würde mir weniger Gedanken machen wenn es mir richtig schlecht gehen würde. Dann könnte ich behaupten ich tue alles was möglich ist. Aber da es mir recht gut geht habe ich die ganze Zeit das Gefühl nicht alle Möglichkeiten auszuschöpfen.
Freue mich jedenfall`s auf den Termin in Heidelberg. Dann habe ich nochmal persönlich die Möglichkeit die Ärzte vor Ort kennen zu lernen.
So dass wars erstmal. Melde mich dann die nächsten Tage wieder aus dem Krankenhaus. Vielleicht gibt es dann ja auch mal wieder was neues zu berichten.
Bis denn....
Ja mich gib es noch ;-)
Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es gibt auch nicht wirklich etwas neues zu berichten. Habe seit der letzten Chemotherapie keine Veränderung an meinem Knie feststellen können. Morgen muss ich jetzt zur 3. Chemotherapie wieder in die Klinik. Am 19.12. habe ich einen Termin bei der Uniklinik in Heidelberg. Mal schaun ob den Experten da unten noch ein paar Ideen kommen die mir weiterhelfen.
Ansonsten geht es mir recht gut. Körperlich sind kaum Nebenwirkungen aufgetreten. Das einzige was mir einbischen zu schaffen macht ist meine Psyche. Ich mache mir unentwegt Gedanken ob ich nicht noch mehr gegen den Krebs tun kann. Habe diese Woche auch schon mit meinem Oberarzt aus Bielefeld telefoniert ob wir die Dosierung von dem Medikament nicht höher setzen können. Zwar bekomme ich schon die höchst mögliche Dosis die laut Studie vorgeschrieben ist, allerdings geht es mir so gut und es treten so wenig Nebenwirkungen auf, dass ich diese Möglichkeit mit meinem Arzt besprechen wollte. Dieser will aber erst noch die nächste Chemotherapie abwarten und dem Medikament die Zeit geben zu wirken. Mir geht dass alles viel zu langsam.
Ich glaube ich würde mir weniger Gedanken machen wenn es mir richtig schlecht gehen würde. Dann könnte ich behaupten ich tue alles was möglich ist. Aber da es mir recht gut geht habe ich die ganze Zeit das Gefühl nicht alle Möglichkeiten auszuschöpfen.
Freue mich jedenfall`s auf den Termin in Heidelberg. Dann habe ich nochmal persönlich die Möglichkeit die Ärzte vor Ort kennen zu lernen.
So dass wars erstmal. Melde mich dann die nächsten Tage wieder aus dem Krankenhaus. Vielleicht gibt es dann ja auch mal wieder was neues zu berichten.
Bis denn....
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