Geburtstag in der Klinik

Hallo Leute!

Sehr zu meiner Freude bekam ich am Wochenende sowohl von meinen Eltern als auch von meiner Verlobten mit ihrer besten Freudin Besuch zu meinem Geburtstag. Haben das Wochenende mit lecker Kuchen essen und spazierengehen verbracht. Da es am Wochenende im Krankenhaus auch immer sehr langweilig ist, weil keine Untersuchungen oder Behandlungen anstehen, habe ich mich um so mehr über den Besuch gefreut. Hier einige Bilder vom Wochenende:

Die Sonne genießen, im Hinergrund die Klinik

Ich zusammen mit meiner Liebsten

Orthopädische Klinik Heidelberg

Kustwerke auf dem Klinikgelände

Mir geht es eigendlich ganz gut. Heute morgen war Chefarztvisite. Herr Dr. Lehner (Chefarzt) schleppte eine Kolonne von 11 Ärzten und weiteren Personen hinter sich her. Meine Wundheilung sieht sehr gut aus und auch meine Beweglichkeit in der Krankengymnastik macht gute Fortschritte. Herr Lehner stellte mir in Aussicht, dass ich am Freitag die Klinik verlassen darf. Leider liegen immer noch keine Ergebnisse aus der Pathologie vor, so dass ich nicht weiß ob ich anschließend zur Chemotherapie muss oder nicht. Ansonsten steht noch die Reha auf dem Programm, die wie ja schon erwähnt frühestens 7 Wochen nach der OP beginnen darf und von der mir auch noch niemand sagen kann wie lange die dann dauert. Wird also noch ein bischen dauern bis ich wieder einigermaßen fit bin.
Aber ich bin schon einmal froh dass die OP soweit ganz gut gelaufen ist.

Melde mich wieder wenn´s was neues gibt. Allen eine schöne Woche.
Bis bald....

Zustandsbericht aus Heidelberg

Hallo Zusammen!

Endlich haben die IT-Mitarbeiter es geschafft das W-LAN wieder zum laufen zu bekommen, so dass ich wieder ins Inetrnet komme. Gab hier die letzten Tage igendwelche technischen Schwierigkeiten. Es hat sich mittlerweile auch viel an meinem Zustand geändert was ich Euch natürlich gerne mitteilen möchte. Nachdem die ersten 3 Tage nach der OP sehr kritisch und anstrengend waren geht es seit 2 Tagen wieder richtig bergauf. Direkt nach der OP war mein Körper duch den Blutverlust während der OP sehr geschwächt. Ich hatte Fieber und einen Ruhepuls zwischen 100 und 120. In den darauf folgenden 2 Tagen nach der OP bekam ich Bluttransfusionen um den Blutmangel auszugleichen. Es war eine wirklich anstrende Phase. Die ersten 3 Nächte nach der OP habe ich wegen dem Fieber und dem hohen Puls überhaupt keinen Schlaf bekommen, was den Körper zusätzlich gestresst hat. Ab dem 4 Tag ging es dann wieder bergauf. Das Fieber lies nach und meine Blutwerte erholten sich, außerdem wurde mir noch mein Wundschlauch gezogen welcher auch immer recht unangenehm ist. Hier mal einige Bilder von meinem Bein.

Wunde Tag 2 mit Wundschlauch

Wunde Tag 4 ohne Wundschlach

Ich hoffe die Bilder haben Euch jetzt nicht den Appetit verdorben. Ich habe mich, nachdem ich aus der Narkose erwacht bin und der Verband das erste mal gewechselt wurde, auch ein bischen erschrocken wie groß die Wunde ist. Gestern Vormittag war ich dann nochmal zum Röntgen, wobei ich von der Radiologin erfahren habe wie groß meine Prothese wirklich ist. Von meinem Oberschenkelknochen ist nur noch ein kurzes Stück von ca. 10-15cm übrig. Das heißt also, dass meine Prothese fast an der Hüfte anfängt und bis zur Mitte des Unterschenkel geht. Meinen rechtes Bein besteht jetzt zum Großteil aus Metall.
Seit zwei Tagen mache ich auch gute Fortschritte in der Krankengymnastik und bewege mich schon gekonnt mit meinen Unterarmgehstützen über die Flure. Das mit dem Schlafen ist bis gestern immer noch ein großes Problem gewesen. Man merkt erst wirklich wie wichtig Schlaf ist wenn man ihn einige Tage nicht bekommen hat. Das geht richtig an die Substanz. Seit gestern bekomme ich etwas stärkere Schlafmittel mit denen ich die letzte Nacht schon mal 5 Stunden am Stück durchgeschlafen habe. Heute Morgen fühlte ich mich wie ein neuer Mensch.

Wenn die weitere Genehsung so weiter verläuft gehen die Ärzte davon aus, dass ich bereits Mitte nächster Woche wieder nach Hause kann. Jetzt muss ich nur noch klären wie die weitere Nachsorge abläuft. Wann und ob wir noch einmal eine Chemotherapie machen werden und wann ich zur Reha kann um mein Bein wieder richtig Fit zu machen. Aber all dass hängt auch immer noch von den pathologischen Laboruntersuchungen von meinem Tumor ab, von denen ich bisher leider noch nichts gehört habe.

Melde mich wieder wenn ich weiß wie es weiter geht.
Ganz Liebe Grüße an Euch alle die mir fleißig die Daumen gedrückt haben. Hatt geholfen!!!!

Bis denn....

Operation

Hallo Liebe Leute!

Habe die OP ganz gut überstanden. Mussten allerdings doch das komplette Kniegelenk entfernen und gegen ein küstliches austauschen. Bin aber schon mal froh dass noch beide Beine dran sind. So weit ich dass beurteilen kann habe ich auch in meinem kompletten unteren Bein Gefühl, so dass der Hauptnerv wohl nicht allzu groß beschädigt wurde. Genaueres über den OP-Verlauf habe ich leider noch nicht erfahren, da ich gestern noch den kompletten Tag neben mir stand und die Ärzte heute an Karfreitag auch nur in Notbesetztung arbeiten. Die reine OP-Zeit lag bei ca. 5 Std. anschließend lag ich dann noch bis 18.00 Uhr im Aufwachraum zur Überwachung. Die letzte Nacht war sehr anstrengend und nur mit starken Schmerzmitteln zu ertragen. Heute geht es mir einigermaßen gut. Einer der Stationsärzte war eben bei mir weil meine Bluwerte nicht so gut aussehen und ich wohl eine ganze Menge Blut während der OP verloren habe und jetzt unter Blutmangel leide. Mein Ruhepuls liegt jetzt ungefähr bei 120 Schlägen um meinen Körper mit dem wenigen Blut zu versorgen. Bekomme jetzt gleich noch Bluttransfusionen. Hoffe dann gehts mir wieder besser.

Im großen und ganzen bin ich recht erleichtert dass es anscheinend ganz gut galaufen ist. Genaures wie die OP jetzt genau abgelaufen ist erfahre ich wohl erst Dienstag. Werde mich jetzt erst mal wieder ausruhen und ein bischen Schlaf nachholen.

Melde mich wieder...

LG Dominik

Heidelberg Tag 2+3

Schönen guten Abend!

Habe mich die letzten zwei Tage hier ganz gut eingelebt. Mein Zimmergenosse ist etwas jünger als ich aber recht nett. Außerdem sind die Zimmer hier im Vergleich zu Bielefeld riesig. Die ganze Klinik hier ist von der Ausstattung und Lage echt super. Nur das Essen ist wirklich beschissen. Haben uns gestern schon Pizza bestellt. Ich denke mal wenn ich die Klinik irgendwann wieder verlassen sollte kenne ich in Heidelberg jeden Bringdienst persönlich.
Die Ergebnisse von meinem CT von gestern habe ich leider immer noch nicht. Aber ich denke wenn Sie etwas gefunden hätten würden die Ärzte mir schon bescheid geben. Der Arzt der die letzten zwei Tage zur Visite kam hatte auf jeden Fall keine Ahnung.
Jetzt sitze ich hier in meinem Bett und habe eben meine Scheißegaltablette eingenommen. Hoffentlich kann ich mit deren Hilfe wenigstens ein bischen schlafen, den die Aufregung und auch die Angst vor der OP steigen immer mehr. Stehe für morgen als erster auf dem OP-Plan. Das heißt 7.00 Uhr ab zur Narkose und wenn alles nach Plan läuft beginnt die OP um 8.00 Uhr. Die Ärzte rechnen mit einer OP-Dauer von 4-5 Std. je nach dem wie es läuft.

So mache jetzt Feierabend! Werde noch versuchen mich mit einem Buch etwas abzulenken.

Melde mich sobald ich wieder in der Lage dazu bin.

Tschüß..

Heidelberg Tag 1

Hallo!

Nach einem sehr anstrengenden und langen Tag bin ich nun endlich in meinem neuen Zimmer in Heidelberg angekommen. Die letzte Nacht war nach nur 3 Stunden Schlaf heute morgen um 2.00 Uhr vorbei. Eigendlich musste ich erst um 3 Uhr aufstehen. Allerdings war wie so oft in letzter Zeit nach dem frühzeitigem Erwachen nicht mehr an Schlaf zu denken. Um 3.00 Uhr bin ich dann zusammen mit Dina aufgestanden um uns langsam fertig zu machen. Um 4.30 Uhr wollten wir zusammen mit meiner Mutter die Fahrt nach Heidelberg anstreten.
Nachdem uns weder das Wetter noch der Verkehr einen Strich durch die Rechnung gemacht hatte kamen wir planmäßig um 8.30 Uhr in Heidelberg an der orthopädischen Klinik an. Der nun folgende Tag war vollgepackt mit Voruntersuchungen für den OP-Termin. Es wurde ein MRT, ein CT und mehrere Röntgenaufnahmen gemacht. Und nebenbei noch Blutuntersuchung, Narkosegespräch und die OP-Vorbesprechung mit den Ärzten. Bei letzteren wurde wie schon so oft mal wieder der OP-Termin verschoben. Nachdem ich bereits am Freitag mitgeteilt bekommen hatte, dass ich statt am Dienstag am Mittwoch operiert werden sollte, stellte sich heute heraus, dass der Termin um noch einen Tag weiter auf Donnerstag verschoben wird.
Nun heißt es also zwei weitere Tage banges Warten bis ich endlich unters Messer komme. Morgen steht noch ein weiteres CT von Lunge und Abdomen auf den Plan. Mal schaun ob ich immer noch Metastasenfrei bin. So mache jetzt für heute erstmal Feierabend.

Melde mich morgen nach dem CT nochmal.

Bis denn...

Ungewissheit

Hallo Freunde!

So, habe seit Anfang dieser Woche auch die Nebenwirkungen der vorerst letzten Chemotherapie überwunden. Hat diesmal fast zwei Wochen gedauert bis ich wieder richtig fit war. Jetzt heißt es warten bis endlich der große Tag der OP gekommen ist. Habe jetzt noch ca 2 1/2 Wochen Zeit mich von den ganzen Strapazen der letzten Wochen und Monate ein bischen zu erholen. Kümmere mich im Moment um die Hochzeitsvorbereitungen, da ich ab Ende März wahrscheinlich für längere Zeit nicht da bin um meiner Verlobten dabei zu helfen. Nach meiner OP werde ich vorraussichtlich noch 2 Wochen in Heidelberg im Krankenhaus liegen. Je nach dem wie die OP gelaufen ist endscheidet sich dann welche Rehamaßnahmen im Anschluß noch folgen müssen. Höchstwahrscheinlich werde ich auch noch 2 - 3 Chemotherapien machen müssen um das Restrisiko, dass Krebszellen noch im Körper geblieben sind, zu minimieren. Aber auch diese Entscheidung kann erst getroffen werden wenn der Tumor nach der Entfernung untersucht wurde. Es ist ein wirklich blödes Gefühl wenn man nicht genau weiß was auf einen zukommt. Der Ausgang der Operation ist noch offen.... bleibt das Kniegelenk drinnen oder muss es gegen ein künstliches Gelenk ausgetauscht werden...wird mein Hauptnerv bei der OP beschädigt so dass ich nachher zum Teil kein Gefühl mehr in meinem Bein habe... oder im schlimmsten Fall können die Ärzte doch nicht meine Hauptvene retten und mein Bein muss doch noch amputiert werden. Diese Ungewissheit macht mich wahnsinnig und bereiten mir immer wieder schlaflose Nächte. Ich bin sehr froh dass sich Dina die Zeit nimmt und mich nach Heidelberg begleitet um für mich da zu sein wenn ich nach der OP wieder aufwache. Denn wer weiß schon wie erfolgreich die Ärzte sein werden. Ich weiß man soll immer positiv denken, doch fällt es mir natürlich schwer nicht auch daran zu denken was noch so alles passieren kann. Auch ist es sehr unbefriedigend, dass ich nicht genau weiß wie es nach der OP weiter geht. Muss ich zur Reha, oder muss ich doch erst wieder Chemo über mich ergehen lassen :-( . Das alles hängt natürlich von dem Ausgang der OP ab. Alles in allem ist die derzeitige Situation einfach nervig. Ich möchte einfach dass diese ganze Geschichte endlich ein Ende hat und ich wieder normal weiterleben kann. Werde einfach das Beste aus den verbleibenden 2 1/2 Wochen machen und hoffen dass alles gut geht.

Ganz Liebe Grüße an Euch Alle

Besuch Nr.2 in Heidelberg

Hallo Zusammen!

Bin wieder in der Heimat angekommen. Am Freitag bin ich mit einem Freund nach Heidelberg gefahren um mir mit den Orthopäden die aktuellen Bilder von dem MRT der letzten Woche anzuschauen. Auf dem Rückweg haben wir dann noch einen Abstecher zu einem guten Freund nach Köln gemacht, wo wir uns am Wochenende ein bischen in die verrückte Welt des Kölner Karnvals begeben haben. Aber fangen wir von vorne an.

Am Freitagmorgen war die Nacht um 4.00 Uhr vorbei und es hieß raus aus den Federn. Da ich schon um 9.00 Uhr in Heidelberg sein wollte und auf dem Weg dorthin meine Verlobte in Dortmund beim Flughafen abliefern sollte, mussten wir halt früh aufstehen :-(. Unser Freund Olli kamn dann um kurz vor 5.00 Uhr zu uns und die wilde Fahrt Richtung Süden konnte beginnen. Leider war das Wetter nicht unbedingt auf unserer Seite. Es hatte in vielen Teilen von NRW über Nacht wieder geschneit, so dass beim Autofahren Vorsicht geboten war. Edina haben wir dann so gegen 6.20 Uhr in Dortmund am Flughafen abgeliefert, so dass Sie püntklich ihren Flieger nach Ungarn nehmen konnte. Somit war das erste Etappenziel erfolgreich abgeschlossen. Weiter ging es Richtung Heidelberg. Entgegen meiner Befürchtungen kamen wir gut an Frankfurt vorbei und sind in keinen Stau geraten. Um ca 10 Uhr kamen wir dann endlich an unserem Ziel, der Orthopädischen Klinik, in Heidelberg an. Und dort ging das gewohnte Gedultsspiel wieder los....anmelden....CD-Befund (MRT) einlesen lassen....im Warteraum Platz nehmen....und warten. Nach geschlagenen 2 Stunden war ich dann auch endlich an der Reihe und ich wurde zur Oberärztin rein gerufen. Wir schauten uns die neuen MRT-Bilder an. Leider verflog meine bis dahin optimistische Hoffnung - mein Kniegelenk behalten zu können - recht schnell nachdem die Ärztin mir mitteilte, dass trotz der Verkleinerung meines Tumors die Gefahr zu groß wäre den Tumor vom Knochen zu entfernen.
Mit dieser Meinung wollte ich mich aber nicht zufrieden geben. Ich bestand darauf mit dem Chefarzt zu sprechen, weswegen ich ja auch durch halb Deutschland gefahren bin! Leider befand sich dieser noch in einer Besprechung. Es hieß also wieder warten. Nach einer weiteren Stunde wurde ich dann wieder in das Behandlungszimmer gerufen. Dort wurde ich von dem Chefarzt und einer ganzen Horde Assitenzärzten empfangen. Nachdem sich der Chefarzt die Bilder nochmal genau angeschaut hatte und zwischendurch auch noch mit den Radiologen der Klinik über den Befund gesprochen hatte, haben wir uns ausführlich über die Risiken der OP unterhalten. Auch der Chefarzt ist sich nicht sicher, ob der Tumor sich problemlos vom Knochen entfernen lässt. Es besteht die Gefahr, dass der Tumor beim "Abschälen" vom Knochen beschädigt wird und sich Krebszellen außerhalb des Tumors verteilen können, was äußerst ungünstig wäre. Damit würde die Gefahr das sich wieder ein Tumor bilden könnte stark steigen. Wie gut sich der Tumor vom Knochen entfernen lässt kann aber nicht genau vorher gesagt werden; dieses wird sich erst bei der Operation zeigen. Eine kleine Hoffnung besteht also weiterhin.

Hier mal einige Bilder von meinem Tumor. Diese Bilder sind vo meiner Erstdiagnose d.h. schon ein bischen älter. Mittlerweile ist mein Tumor um ca.10 % kleiner geworden. Die weißen Flächen in den Bildern sind das Tumorgewebe. Im Querschnitt lässt sich gut erkennen wie der Tumor um den Knochen herum gewachsen ist, teilweise sogar unter die Kniescheibe.

Querschnitt 1

Querschnitt 2

Längsschnitt

Der Chefarzt hat mir dann noch eine weitere Chemotherapie empfohlen. Dies würde die Chancen den Tumor heile vom Knochen zu entfernen steigern. Davon war ich natürlich nicht so begeistert, nachdem es mir nach der letzten Chemo so bescheiden ging, aber was tut man nicht alles um sein Kniegelenk zu behalten ;-)  Sollte mein Kniegelenk nicht zu retten sein geht damit aber auch nicht die Welt unter. Die Kniegelenke die heut zutage implantiert werden sind in der Entwicklung so weit fortgeschritten, dass mit Ihnen kaum Einschränkungen einhergehen.
Im Anschluß an mein Gespräch mit dem Chefarzt habe ich umgehend in Bielefeld in der Onkologie angerufen und einen Termin für die nächste Chemo gemacht. Muss jetzt morgen und übermorgen wieder nach Bielefeld in die Klinik zur Therapie. Ich hoffe es wird nicht noch schlimmer wie bei der letzten.
Dann musste ich noch zum ZPM (Zentrales Patientenmangement) um meinen OP-Termin zu verschieben. Ursprünlich sollte ich am 21.02.2013 operiert werden, leider muss ich jetzt ja noch eine weitere Chemotherapie machen. Der neue Termin ist jetzt am 26.03.2013.
Der neue Plan steht somit und ich hoffe dass wir den nicht nochmal ändern müssen.

Nachdem wir nun alles in Heidelberg erledigt hatten ging die Fahrt weiter nach Köln. Dort haben wir dann  am Weekend ein  bischen Karneval gefeiert. Aber das ist eine andere Geschichte und gehört nicht hier hin :-)

Melde mich wieder wenn ich die Nebenwirkungen der Chemo überwunden habe.

Bis bald.
LG an Alle