Ein herzliches Hallo aus dem Krankenhaus Bielefeld.
Die Weihnachtsfeiertage habe ich sehr schön im Kreise der Famielie verbracht. Jetzt liege hier bereits seit gestern wieder im Krankenhaus und bekomme meine 4. Dröhnung. Mittlerweile habe ich auch das Gefühl ,dass das Medikament anschlägt. Der Tumor fühlt sich sowohl weicher als auch kleiner an. Bin bester Hoffnung dass die ganze Quälerei doch noch Sinn macht. Wie schon im letzten Post erwähnt werden wir Mitte Januar nochmal eine letzte Chemo machen und anschließend nach einer 4 wöchigen Pause den Tumor entfernen. Die OP wird dann nochmal eine spannende Angelegenheit. Insgesamt sind 3 Szenarien vorstellbar.
1. Der Tumor schrumfpt in den letzten verbleibenden Therapien soweit, dass er sich mit der Intraoperativen Operationmethode komplett entfernen lässt und mit der postoperativen Behandlung alle restlichen Tumorzellen abgetötet werden. Dies wäre nartürlich das schönste Szenario welches eintreffen könnte. Ich würde mein Unterschenkel behalten und auch mein eigenes Kniegelenk.
2. Der Tumor lässt sich nicht problemlos von Knochen entfernen und wir laufen Gefahr, dass zu viele Tumorzellen überleben könnten. In diesem Fall müssten wir das Kniegelenk am Ober- und Unterschenkel abtrennen und durch ein küstliches Kniegelenk ersetzen. Anschließend wieder mit der postoperativen Chemo und Strahlenbehandlung alle möglichen restlichen Tumorzellen abtöten. Auch mit dieser Möglichkeit könnte ich noch sehr gut weiter wie bisher mein Leben gestalten. Vielleicht kein Fußball mehr spielen aber es gibt noch so viele andere Sportarten. Auch sind die Entwicklungen im Bereich der Kniegelenksprotesen sehr weit fortgeschritten. Weiter als wie bei jedem anderem Körperteil.
3. Es treten Koplikationen bei der Operation auf die es nicht ermöglichen das Bein unterhalb meines Oberschenkels zu erhalten. In diesem Fall müssten wir das kleinere Übel wählen und das Bein amputieren. Somit wäre ich aber zumindest trotzdem den Krebs los (nicht mit Sicherheit, aber mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit). Auch über diese Situation habe ich mir natürlich schon viele Gedanken gemacht und bin zu dem Schluss gekommen: Besser ein Leben mit nur einem Bein als gar kein Leben mehr.
Trotzdem wäre mir Möglichkeit 1 oder 2 irgendwie lieber ;-)
Am 03.01.2013 habe ich jetzt meinen Termin bei dem Chefarzt der Orthopädie hier in Bielefeld um mich nochmal über alle Möglichkeiten und Komplikationen die auftreten können zu informieren. Mal schaun ob ich dann nochmal was neues berichten kann wie es jetzt genau weiter geht mit der Operation.
Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend. Nach der 3. Chemo hatte ich eine Woche ziemlich mit der Übelkeit zu kämpfen. auch jetzt merke ich schon wieder wie dieses Unwohlsein langsam in mir aufsteigt. Werde mich aber diesmal gut mit Medikamenten ausstatten lassen. Liege jetzt noch bis ca. 16.00 Uhr hier und fahre dann wieder nach Hause.
Wünsche Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2013.
Freitag, 28. Dezember 2012
Mittwoch, 19. Dezember 2012
Besuch in Heidelberg
Hallo Leute!
Am Montag war ich in Heidelberg um mich den dortigen Onkologen und Orthopäden vorzustellen und meinen weiteren Therapieverlauf zu besprechen. Nachdem mein Termin ja eigendlich für den 19.12. geplant war, der ja wie bereits beschrieben von den Leuten in Heidelberg verpennt wurde, musste ich jetzt kurzfristig am Montag nach Heidelberg. Und es kam wie es kommen musste. Da meine letzte Untersuchung erst Mittwoch letzter Woche war (CT vom Thorax und abdomen) hat die Klinik Bielefeld auch die Befunde erst am Freitag Richtung Heidelberg per Post losgeschickt. Wäre mein Termin am 19.12. gewesen hätte diese Zeit für die Ärzte in Heidelberg auch völlig ausgereicht um sich ausreichend über meinen derzeitigen Zustand zu informieren und vorzubereiten. Als ich jetzt am Montag in der Uniklinik in Heidelberg ankam waren noch keine CD´s eingelesen und keine Befunde in augenschein genommen. Niemand hatte sich auf meinen Besuch, der ja eigendlich frühzeitig angekündigt war, vorbereitet.
Eigendlich war geplant, dass ich mit den Onkologen und den Orthopäden zusammen sitze und wir gemeinsam über meinen Zustand beraten. Dies war nicht der Fall. Ich saß jetzt bei der Oberärztin der Onkologie in der Sprechstunde die keine Ahnung hatte dass ich überhaupt an dem Tag vorbeikommen wollte. Ich habe sie dann kurz über meine aktuelle Situation informiert. Sie kam zu dem Schluß, dass die Orthopäden über den weiteren Ablauf der Therapie entscheiden müssten, da nur die Chirurgen welche den Tumor entfernen müssen entscheiden könnten wie jetzt weiter zu verfahren ist. Danach hat sie in der orthopädischen Klinik angerufen und mich beim Chefarzt angemeldet dass ich gleich vorbeikommen würde. Denn dort wusste natürlich auch keiner Bescheid, dass ich am Montag vorbeikomme. Die Orthopädische Klinik befand sich nochmal 10 KM weit weg. Somit wieder ins Auto, nochmal Parkplatz suchen, nochmal anmelden...usw.
Endlich in der Ortopädischen Klinik angekommen, wurden dann auch alle meine CD´s, die ich selbst zum Glück auch noch als Kopie dabei hatte, eingelesen so dass die aktuellen Untersuchungsergebnisse auch in Heidelbergvorlagen. Bis die Ärzte dann Zeit für mich hatten war wieder über eine Stunde vergangen. Zu erst habe ich mit einer Oberärztin gesprochen die sich meine MRT-Bilder genau angesehen hatte. Sie sagte dass die Vene für die Blutversorgung zu meinem Unterschenkel frei ist und somit auch der Erhalt meines Unterschenkels sehr gute Chancen hat. Allerdings ist der Hauptnervenstrang von dem Tumor eingeschlossen, so dass man nicht garantieren könne dass ich noch in meinem kompletten unteren Bein noch Gefühl haben werde. Des Weiteren ist der Tumor großflächig um meinen Oberschenkelknochen gewachsen. Die Ärztin teilte mir mit, dass es nötig sein kann das Kniegelenk zu entfernen weil man nicht so großflächig den Knochen abschälen könne um sicher zu stellen alle Tumorzellen zu entfernen. Allerdings war der Chefarzt, der später dazu kam der Meinung, dass es unter Umständen vielleicht doch möglich sei auch mein Kniegelenk zu erhalten. Dies würde sich aber wahrscheinlich erst bei der Operation zeigen wie gut sich der Tumor vom Knochen entfernen lässt oder ob es doch notwendig sein wird das komplette Kniegelenk gegen ein künstliches zu tauschen.
Der weitere Ablauf sieht also so aus, dass ich jetzt erst noch zwei Chemotherapien machen werde und anschließend einen Termin zur Operation Ende Januar / Anfang Februar in Heidelberg vereinbaren werde.
Alles in allem war der Besuch in Heidelberg ziemlich nervig. Da fährt man durch halb Deutschland und niemand bereitet sich auf einen Termin vor den man schon vor über einen Monat vereinbart hatte. Und auch die Beratung hat zum Teil mehr Fragen aufgeworfen als beantwortet. Jetzt gleich fahre ich nach Bielefeld und werde mit Herrn Dr. Wegehenkel meine neuen Erkentnisse aus Heidelberg besprechen. Auch habe ich schon Termine mit den Chefärzten aus der Othopädie und Onkologie hier in Bielefeld vereinbart. Ich will mir einfach sicher sein, dass wir die richtigen Entscheidungen treffen. Und da ich von der Beratung in Heidelberg jetzt nicht so begeistert war, möchte ich mich einfach nochmal mit den Chefärzten hier vor Ort beraten lassen.
So dass reicht jetzt.....
Bis denn...
Am Montag war ich in Heidelberg um mich den dortigen Onkologen und Orthopäden vorzustellen und meinen weiteren Therapieverlauf zu besprechen. Nachdem mein Termin ja eigendlich für den 19.12. geplant war, der ja wie bereits beschrieben von den Leuten in Heidelberg verpennt wurde, musste ich jetzt kurzfristig am Montag nach Heidelberg. Und es kam wie es kommen musste. Da meine letzte Untersuchung erst Mittwoch letzter Woche war (CT vom Thorax und abdomen) hat die Klinik Bielefeld auch die Befunde erst am Freitag Richtung Heidelberg per Post losgeschickt. Wäre mein Termin am 19.12. gewesen hätte diese Zeit für die Ärzte in Heidelberg auch völlig ausgereicht um sich ausreichend über meinen derzeitigen Zustand zu informieren und vorzubereiten. Als ich jetzt am Montag in der Uniklinik in Heidelberg ankam waren noch keine CD´s eingelesen und keine Befunde in augenschein genommen. Niemand hatte sich auf meinen Besuch, der ja eigendlich frühzeitig angekündigt war, vorbereitet.
Eigendlich war geplant, dass ich mit den Onkologen und den Orthopäden zusammen sitze und wir gemeinsam über meinen Zustand beraten. Dies war nicht der Fall. Ich saß jetzt bei der Oberärztin der Onkologie in der Sprechstunde die keine Ahnung hatte dass ich überhaupt an dem Tag vorbeikommen wollte. Ich habe sie dann kurz über meine aktuelle Situation informiert. Sie kam zu dem Schluß, dass die Orthopäden über den weiteren Ablauf der Therapie entscheiden müssten, da nur die Chirurgen welche den Tumor entfernen müssen entscheiden könnten wie jetzt weiter zu verfahren ist. Danach hat sie in der orthopädischen Klinik angerufen und mich beim Chefarzt angemeldet dass ich gleich vorbeikommen würde. Denn dort wusste natürlich auch keiner Bescheid, dass ich am Montag vorbeikomme. Die Orthopädische Klinik befand sich nochmal 10 KM weit weg. Somit wieder ins Auto, nochmal Parkplatz suchen, nochmal anmelden...usw.
Endlich in der Ortopädischen Klinik angekommen, wurden dann auch alle meine CD´s, die ich selbst zum Glück auch noch als Kopie dabei hatte, eingelesen so dass die aktuellen Untersuchungsergebnisse auch in Heidelbergvorlagen. Bis die Ärzte dann Zeit für mich hatten war wieder über eine Stunde vergangen. Zu erst habe ich mit einer Oberärztin gesprochen die sich meine MRT-Bilder genau angesehen hatte. Sie sagte dass die Vene für die Blutversorgung zu meinem Unterschenkel frei ist und somit auch der Erhalt meines Unterschenkels sehr gute Chancen hat. Allerdings ist der Hauptnervenstrang von dem Tumor eingeschlossen, so dass man nicht garantieren könne dass ich noch in meinem kompletten unteren Bein noch Gefühl haben werde. Des Weiteren ist der Tumor großflächig um meinen Oberschenkelknochen gewachsen. Die Ärztin teilte mir mit, dass es nötig sein kann das Kniegelenk zu entfernen weil man nicht so großflächig den Knochen abschälen könne um sicher zu stellen alle Tumorzellen zu entfernen. Allerdings war der Chefarzt, der später dazu kam der Meinung, dass es unter Umständen vielleicht doch möglich sei auch mein Kniegelenk zu erhalten. Dies würde sich aber wahrscheinlich erst bei der Operation zeigen wie gut sich der Tumor vom Knochen entfernen lässt oder ob es doch notwendig sein wird das komplette Kniegelenk gegen ein künstliches zu tauschen.
Der weitere Ablauf sieht also so aus, dass ich jetzt erst noch zwei Chemotherapien machen werde und anschließend einen Termin zur Operation Ende Januar / Anfang Februar in Heidelberg vereinbaren werde.
Alles in allem war der Besuch in Heidelberg ziemlich nervig. Da fährt man durch halb Deutschland und niemand bereitet sich auf einen Termin vor den man schon vor über einen Monat vereinbart hatte. Und auch die Beratung hat zum Teil mehr Fragen aufgeworfen als beantwortet. Jetzt gleich fahre ich nach Bielefeld und werde mit Herrn Dr. Wegehenkel meine neuen Erkentnisse aus Heidelberg besprechen. Auch habe ich schon Termine mit den Chefärzten aus der Othopädie und Onkologie hier in Bielefeld vereinbart. Ich will mir einfach sicher sein, dass wir die richtigen Entscheidungen treffen. Und da ich von der Beratung in Heidelberg jetzt nicht so begeistert war, möchte ich mich einfach nochmal mit den Chefärzten hier vor Ort beraten lassen.
So dass reicht jetzt.....
Bis denn...
Sonntag, 16. Dezember 2012
Zwischenbericht
Schönen guten Tag!
So hier nochmal ein kurzer Zwischenbericht. Am Mittwoch war ich nochmal ambulant in der Klinik in Bielefeld für ein CT vom Thorax und Abdomen. Am Tag darauf telefonierte ich dann mit Herrn Dr. Wegehenkel um mich über meine Ergebnisse des CT´s zu informieren. Glücklicherweise wurde wieder nichts Auffälliges in der Lunge oder den anderen Organen gefunden :-). Am Freitag sollte ich dann nochmal kurz vorbei kommen um die Ergebnisse des CT´s auf einer CD mit nach Heidelberg nehmen zu können. Anschließend habe ich dann noch Herrn Wegehenkel um ein persönliches Gespräch gebeten. Wir haben uns am Nachmittag nochmal zusammen gesetzt um einige Fragen die ich hatte zu klären. Ich wusste zum Beispiel noch gar nicht um welche Uhrzeit ich am 19.12. in Heidelberg sein sollte. Um dies zu klären rief Herr Wegehenkel umgehend in der Uniklinik in Heidelberg wobei sich herausstellte, dass die Sekräterin meinen Termin am Mittwoch verpennt hatte einzutragen. Am 19.12. war jetzt auch kein Termin mehr frei. Aber zum Glück bin ich ja krankgeschrieben und sehr flexibel ;-). Muss jetzt schon morgen am Montag den 17.12. nach Heidelberg runterfahren. Herr Wegehenkel hat dann auch nochmal darum gebeten, dass nicht nur die Ärzte aus der Onkologie sonder auch die Chirugen aus der Ortopädie mit beim Gespräch dabei sind. Es ist jetzt gut abzuwägen wie viel Zeit wir noch haben um den Tumor mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kleiner zu bekommen oder wann die Gefahr zu groß wird, dass sich der Krebs im Körper verteilt und wir uns dazu entscheiden müssen mein Bein zu opfern um mein Leben zu retten. Genau diese große Frage muss jetzt morgen geklärt werden. Bin schon ziemlich nervös was die Spezialisten in Heidelberg zu meinem Zustand und meiner Lage sagen werden. Ich hoffe natürlich mein Bein behalten zu können, möchte dafür aber nicht Gefahrlaufen, dass der Krebs sich in meinem Körper verteilt und sich in anderen Organen Metastasen bilden. Wird also sehr spannend für mich morgen. Wenn ich wieder aus Heidelberg zurück bin setzte ich euch gerne über meine neuen Erkenntisse ins Bilde und werde einen neuen Post schreiben.
Zu meinen allgemeinen Befinden ist zu sagen, dass ich die insgesamt jetzt dritte Chemo leider nicht mehr so gut vertragen habe. Hatte seit Ende letzter Woche immer wieder mit starker Übelkeit zu kämpfen. Von meinem Essen habe ich die ganze Woche immer sehr viel wiedergesehen. Auch fühle ich mich ziemlich schlapp und antriebslos. Aber war ja klar, dass auch ich da nicht einfach so durch spazieren kann. Wird aber von Tag zu Tag ein bischen besser.
So ich denke dass reicht für einen kleinen Zwischenbericht. Melde mich dann wenn ich aus Heidelberg wieder zurück bin.
Bis denn...
So hier nochmal ein kurzer Zwischenbericht. Am Mittwoch war ich nochmal ambulant in der Klinik in Bielefeld für ein CT vom Thorax und Abdomen. Am Tag darauf telefonierte ich dann mit Herrn Dr. Wegehenkel um mich über meine Ergebnisse des CT´s zu informieren. Glücklicherweise wurde wieder nichts Auffälliges in der Lunge oder den anderen Organen gefunden :-). Am Freitag sollte ich dann nochmal kurz vorbei kommen um die Ergebnisse des CT´s auf einer CD mit nach Heidelberg nehmen zu können. Anschließend habe ich dann noch Herrn Wegehenkel um ein persönliches Gespräch gebeten. Wir haben uns am Nachmittag nochmal zusammen gesetzt um einige Fragen die ich hatte zu klären. Ich wusste zum Beispiel noch gar nicht um welche Uhrzeit ich am 19.12. in Heidelberg sein sollte. Um dies zu klären rief Herr Wegehenkel umgehend in der Uniklinik in Heidelberg wobei sich herausstellte, dass die Sekräterin meinen Termin am Mittwoch verpennt hatte einzutragen. Am 19.12. war jetzt auch kein Termin mehr frei. Aber zum Glück bin ich ja krankgeschrieben und sehr flexibel ;-). Muss jetzt schon morgen am Montag den 17.12. nach Heidelberg runterfahren. Herr Wegehenkel hat dann auch nochmal darum gebeten, dass nicht nur die Ärzte aus der Onkologie sonder auch die Chirugen aus der Ortopädie mit beim Gespräch dabei sind. Es ist jetzt gut abzuwägen wie viel Zeit wir noch haben um den Tumor mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kleiner zu bekommen oder wann die Gefahr zu groß wird, dass sich der Krebs im Körper verteilt und wir uns dazu entscheiden müssen mein Bein zu opfern um mein Leben zu retten. Genau diese große Frage muss jetzt morgen geklärt werden. Bin schon ziemlich nervös was die Spezialisten in Heidelberg zu meinem Zustand und meiner Lage sagen werden. Ich hoffe natürlich mein Bein behalten zu können, möchte dafür aber nicht Gefahrlaufen, dass der Krebs sich in meinem Körper verteilt und sich in anderen Organen Metastasen bilden. Wird also sehr spannend für mich morgen. Wenn ich wieder aus Heidelberg zurück bin setzte ich euch gerne über meine neuen Erkenntisse ins Bilde und werde einen neuen Post schreiben.
Zu meinen allgemeinen Befinden ist zu sagen, dass ich die insgesamt jetzt dritte Chemo leider nicht mehr so gut vertragen habe. Hatte seit Ende letzter Woche immer wieder mit starker Übelkeit zu kämpfen. Von meinem Essen habe ich die ganze Woche immer sehr viel wiedergesehen. Auch fühle ich mich ziemlich schlapp und antriebslos. Aber war ja klar, dass auch ich da nicht einfach so durch spazieren kann. Wird aber von Tag zu Tag ein bischen besser.
So ich denke dass reicht für einen kleinen Zwischenbericht. Melde mich dann wenn ich aus Heidelberg wieder zurück bin.
Bis denn...
Freitag, 7. Dezember 2012
Chemo 3 Tag 1-3
So meine Damen und Herren,
diese Woche war es dann mal wieder so weit, die 3. Chemo stand an. Am Mittwoch bin ich ordnugsgemäß um 9.00 Uhr in der Klinik gewesen und habe mein Zimmer bezogen. Anschließend war dann auch die Arztvisite. Leider war mein behandelnder Oberarzt Herr Wegehenkel krank, somit musste ich mit seiner Vertretung vorlieb nehmen. Im Grunde sind hier aber alle Ärzte auf der Station sehr nett. Ich wurde über meinen allgemeinen Gesundheitszustand ausgefragt, der ja bekanntlich recht gut ist, und anschließend wurde mein Tumor in Augenschein genommen. Da sich aus meinem eigenen Empfinden und auch durch die Betrachtung durch den Arzt nichts an dem Zustand des Tumors geändert hatte wurde für Donnerstagmorgen wieder ein MRT angesetzt um sicher zu gehen, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Wäre dies der Fall würden wir keine weitere Chemotherapie durchführen und müssten uns über alternative Behandlungsmethoden Gedanken machen. Nach der Arztvisite bekam ich dann meinen nächsten Zimmernachbarn. Zum Glück diesmal einen von der angenehmen Sorte. Zwar ein etwas älterer Jahrgang dafür immer gut drauf und immer nen frechen Spruch auf den Lippen. Haben hier zusammen unseren Spaß mit den Schwestern :-). Dann habe ich es mir in meinem Bett gemütlich gemacht und erstamal nach dem ganzen Stress ein schönes Mittagsschläfchen gehalten ;-)
Als ich aus meinem Nickerchen erwacht bin, kam mir der Gedanke, dass ich ja eigendlich bis Donnerstagmorgen gar kein Programm im Krankenhaus habe und wieder nach Hause könnte. Habe mich dann auch gleich beurlauben lassen und bin wieder nach Hause gefahren. Tja im Grunde hätte ich mein Schläfchen auch zu Hause halten können. Naja egal.
Am Donnerstag bin dann gleich um 7.30 Uhr wieder in der Klinik gewesen, da ich schon um 8.00 Uhr einen Termin zum MRT hatte. Es folgte der ganz normale Ablauf: Frühstück, Arztvisite (auf der es aber nichts Neues zu besprechen gab da die Ergebnisse aus dem MRT erst gegen Mittag vorlagen) und Mittagessen. Nach dem Mittag kam so gegen 13.00 Uhr nochmal die Ärztin vorbei und sagte mir was ich schon vermutet hatte. Der Tumor ist weder gewachsen noch kleiner geworden. Somit konnten wir mit dem Vorlauf und anschließend mit der Chemo beginnen.
Tja was soll ich davon jetzt halten. Natürlich bin ich zu allererst mal froh, dass der tumor nicht gewachsen ist und wir mit der Behandlung weiter machen können. Und mir ist auch bewusst, dass das neue Medikament langsamer wirkt als das Erste. Aber irgendwie habe ich das Gefühl es sollte sich ein bischen mehr tun.
Die Nacht war sehr unruhig. Habe nur bis 3.00 Uhr durchgehalten. Den Rest der Nacht habe ich dann mit Lesen und Filme gucken verbracht.
Am Freitag war zur Arztvisite auch mein behandelnder Arzt Herr Dr. Wegehenkel wieder da, was mich sehr gefreut hat. Nicht nur dass ich mit Ihm sehr gut zurecht komme sondern weil er auch über meinen Fall am besten bescheid weiß. Wir sind dann zusammen nochmal die neue Situation durchgegangen. Aber auch er ist der Ansicht, dass nach der 2. Chemo eigendlich ein größerer Effekt erzielt sein müsste. Wir werden jetzt die 3. Therapie durchziehen und nächste Woche wird dann nochmal ein CT von der Lunge gemacht um zu prüfen ob der Krebs nicht doch vielleicht schon angefangen hat zu streuen. Am 19.12. habe ich dann meinen Termin in Heidelberg. Jetzt ist es 14.00 Uhr und meine Chemo läuft eigendlich noch bis 17.00 Uhr (wenn ich nicht an meinem Infusionsgerät rummanipuliere und es einbischen schneller laufen lasse ;-) ). Wenn die Infusion durch ist kann ich auch schon wieder nach Hause.
Dann wollen wir mal schauen wie es weiter geht. Ehrlich gesagt bin ich momentan ein bischen niedergeschlagen da anscheinend das zweite Medikament auch nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Sollte sich jetzt nach der 3. Therapie nicht eine erhebliche Verkleinerung meines Tumors einstellen (um ca.40%) wird mir dazu geraten die Medikamentöse Chemoterapie abzubrechen. Eine weitere Alternative ist die isolierte Extremitätenperfusion, bei die Medikamente direkt in das Tumorgewebe verabrecht werden.
Hier ein Link: Isolierte Extremitätenperfusion
Auch stehen noch weitere Behandlungsmöglichkeiten im Raum die vielleicht in Frage kommen: Behandlung von Sarkomen
Diese Möglichkeiten werde ich vor Ort in Heidelberg mit den Ärzten diskutieren. Noch hoffe ich, dass das neue Medikament anschlägt. Wobei die Chancen nicht gut stehen wenn sich bis jetzt nichts getan hat. Auch bergen die neuen Behandlungsmethoden wieder einige Risiken. Zum Beispiel hat mir Herr Dr. Wegehenkel erklärt, dass es bei der Behandlung mit der isolierten Extremitätenperfosiun zur Bildung von Narbengewebe im und am Tumor kommen kann, was für die Chirurgen und für die operative Entfernung des Tumors von Nachteil wäre. Aus diesem Grund hat Herr Wegehenkel auch die Kollegen aus der Chirurgie aus Heidelberg mit zu meinem Termin vor Ort eingeladen. Irgendwas wird den Halbgöttern in weiß hoffentlich einfallen um mein Bein zu retten. Und wenn nicht....gibt es ja heutzutage auch schon sehr schöne Protesen ;-)
Aber ich mache mir schon wieder viel zu viele Gedanken. Jetzt warten wir erstmal das CT von nächster Woche ab und drücken die Daumen, dass wir keine Metastasen finden. Und nach meinem Besuch in Heidelberg bin ich bestimmt auch wieder ein Stückchen schlauer.
So dass war´s erstmal...
Ganz Liebe Grüße an Alle die hier meinen Block verfolgen.
diese Woche war es dann mal wieder so weit, die 3. Chemo stand an. Am Mittwoch bin ich ordnugsgemäß um 9.00 Uhr in der Klinik gewesen und habe mein Zimmer bezogen. Anschließend war dann auch die Arztvisite. Leider war mein behandelnder Oberarzt Herr Wegehenkel krank, somit musste ich mit seiner Vertretung vorlieb nehmen. Im Grunde sind hier aber alle Ärzte auf der Station sehr nett. Ich wurde über meinen allgemeinen Gesundheitszustand ausgefragt, der ja bekanntlich recht gut ist, und anschließend wurde mein Tumor in Augenschein genommen. Da sich aus meinem eigenen Empfinden und auch durch die Betrachtung durch den Arzt nichts an dem Zustand des Tumors geändert hatte wurde für Donnerstagmorgen wieder ein MRT angesetzt um sicher zu gehen, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Wäre dies der Fall würden wir keine weitere Chemotherapie durchführen und müssten uns über alternative Behandlungsmethoden Gedanken machen. Nach der Arztvisite bekam ich dann meinen nächsten Zimmernachbarn. Zum Glück diesmal einen von der angenehmen Sorte. Zwar ein etwas älterer Jahrgang dafür immer gut drauf und immer nen frechen Spruch auf den Lippen. Haben hier zusammen unseren Spaß mit den Schwestern :-). Dann habe ich es mir in meinem Bett gemütlich gemacht und erstamal nach dem ganzen Stress ein schönes Mittagsschläfchen gehalten ;-)
Als ich aus meinem Nickerchen erwacht bin, kam mir der Gedanke, dass ich ja eigendlich bis Donnerstagmorgen gar kein Programm im Krankenhaus habe und wieder nach Hause könnte. Habe mich dann auch gleich beurlauben lassen und bin wieder nach Hause gefahren. Tja im Grunde hätte ich mein Schläfchen auch zu Hause halten können. Naja egal.
Am Donnerstag bin dann gleich um 7.30 Uhr wieder in der Klinik gewesen, da ich schon um 8.00 Uhr einen Termin zum MRT hatte. Es folgte der ganz normale Ablauf: Frühstück, Arztvisite (auf der es aber nichts Neues zu besprechen gab da die Ergebnisse aus dem MRT erst gegen Mittag vorlagen) und Mittagessen. Nach dem Mittag kam so gegen 13.00 Uhr nochmal die Ärztin vorbei und sagte mir was ich schon vermutet hatte. Der Tumor ist weder gewachsen noch kleiner geworden. Somit konnten wir mit dem Vorlauf und anschließend mit der Chemo beginnen.
Tja was soll ich davon jetzt halten. Natürlich bin ich zu allererst mal froh, dass der tumor nicht gewachsen ist und wir mit der Behandlung weiter machen können. Und mir ist auch bewusst, dass das neue Medikament langsamer wirkt als das Erste. Aber irgendwie habe ich das Gefühl es sollte sich ein bischen mehr tun.
Die Nacht war sehr unruhig. Habe nur bis 3.00 Uhr durchgehalten. Den Rest der Nacht habe ich dann mit Lesen und Filme gucken verbracht.
Am Freitag war zur Arztvisite auch mein behandelnder Arzt Herr Dr. Wegehenkel wieder da, was mich sehr gefreut hat. Nicht nur dass ich mit Ihm sehr gut zurecht komme sondern weil er auch über meinen Fall am besten bescheid weiß. Wir sind dann zusammen nochmal die neue Situation durchgegangen. Aber auch er ist der Ansicht, dass nach der 2. Chemo eigendlich ein größerer Effekt erzielt sein müsste. Wir werden jetzt die 3. Therapie durchziehen und nächste Woche wird dann nochmal ein CT von der Lunge gemacht um zu prüfen ob der Krebs nicht doch vielleicht schon angefangen hat zu streuen. Am 19.12. habe ich dann meinen Termin in Heidelberg. Jetzt ist es 14.00 Uhr und meine Chemo läuft eigendlich noch bis 17.00 Uhr (wenn ich nicht an meinem Infusionsgerät rummanipuliere und es einbischen schneller laufen lasse ;-) ). Wenn die Infusion durch ist kann ich auch schon wieder nach Hause.
Dann wollen wir mal schauen wie es weiter geht. Ehrlich gesagt bin ich momentan ein bischen niedergeschlagen da anscheinend das zweite Medikament auch nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Sollte sich jetzt nach der 3. Therapie nicht eine erhebliche Verkleinerung meines Tumors einstellen (um ca.40%) wird mir dazu geraten die Medikamentöse Chemoterapie abzubrechen. Eine weitere Alternative ist die isolierte Extremitätenperfusion, bei die Medikamente direkt in das Tumorgewebe verabrecht werden.
Hier ein Link: Isolierte Extremitätenperfusion
Auch stehen noch weitere Behandlungsmöglichkeiten im Raum die vielleicht in Frage kommen: Behandlung von Sarkomen
Diese Möglichkeiten werde ich vor Ort in Heidelberg mit den Ärzten diskutieren. Noch hoffe ich, dass das neue Medikament anschlägt. Wobei die Chancen nicht gut stehen wenn sich bis jetzt nichts getan hat. Auch bergen die neuen Behandlungsmethoden wieder einige Risiken. Zum Beispiel hat mir Herr Dr. Wegehenkel erklärt, dass es bei der Behandlung mit der isolierten Extremitätenperfosiun zur Bildung von Narbengewebe im und am Tumor kommen kann, was für die Chirurgen und für die operative Entfernung des Tumors von Nachteil wäre. Aus diesem Grund hat Herr Wegehenkel auch die Kollegen aus der Chirurgie aus Heidelberg mit zu meinem Termin vor Ort eingeladen. Irgendwas wird den Halbgöttern in weiß hoffentlich einfallen um mein Bein zu retten. Und wenn nicht....gibt es ja heutzutage auch schon sehr schöne Protesen ;-)
Aber ich mache mir schon wieder viel zu viele Gedanken. Jetzt warten wir erstmal das CT von nächster Woche ab und drücken die Daumen, dass wir keine Metastasen finden. Und nach meinem Besuch in Heidelberg bin ich bestimmt auch wieder ein Stückchen schlauer.
So dass war´s erstmal...
Ganz Liebe Grüße an Alle die hier meinen Block verfolgen.
Dienstag, 4. Dezember 2012
Lebenszeichen
Hallo Liebe Leute!
Ja mich gib es noch ;-)
Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es gibt auch nicht wirklich etwas neues zu berichten. Habe seit der letzten Chemotherapie keine Veränderung an meinem Knie feststellen können. Morgen muss ich jetzt zur 3. Chemotherapie wieder in die Klinik. Am 19.12. habe ich einen Termin bei der Uniklinik in Heidelberg. Mal schaun ob den Experten da unten noch ein paar Ideen kommen die mir weiterhelfen.
Ansonsten geht es mir recht gut. Körperlich sind kaum Nebenwirkungen aufgetreten. Das einzige was mir einbischen zu schaffen macht ist meine Psyche. Ich mache mir unentwegt Gedanken ob ich nicht noch mehr gegen den Krebs tun kann. Habe diese Woche auch schon mit meinem Oberarzt aus Bielefeld telefoniert ob wir die Dosierung von dem Medikament nicht höher setzen können. Zwar bekomme ich schon die höchst mögliche Dosis die laut Studie vorgeschrieben ist, allerdings geht es mir so gut und es treten so wenig Nebenwirkungen auf, dass ich diese Möglichkeit mit meinem Arzt besprechen wollte. Dieser will aber erst noch die nächste Chemotherapie abwarten und dem Medikament die Zeit geben zu wirken. Mir geht dass alles viel zu langsam.
Ich glaube ich würde mir weniger Gedanken machen wenn es mir richtig schlecht gehen würde. Dann könnte ich behaupten ich tue alles was möglich ist. Aber da es mir recht gut geht habe ich die ganze Zeit das Gefühl nicht alle Möglichkeiten auszuschöpfen.
Freue mich jedenfall`s auf den Termin in Heidelberg. Dann habe ich nochmal persönlich die Möglichkeit die Ärzte vor Ort kennen zu lernen.
So dass wars erstmal. Melde mich dann die nächsten Tage wieder aus dem Krankenhaus. Vielleicht gibt es dann ja auch mal wieder was neues zu berichten.
Bis denn....
Ja mich gib es noch ;-)
Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es gibt auch nicht wirklich etwas neues zu berichten. Habe seit der letzten Chemotherapie keine Veränderung an meinem Knie feststellen können. Morgen muss ich jetzt zur 3. Chemotherapie wieder in die Klinik. Am 19.12. habe ich einen Termin bei der Uniklinik in Heidelberg. Mal schaun ob den Experten da unten noch ein paar Ideen kommen die mir weiterhelfen.
Ansonsten geht es mir recht gut. Körperlich sind kaum Nebenwirkungen aufgetreten. Das einzige was mir einbischen zu schaffen macht ist meine Psyche. Ich mache mir unentwegt Gedanken ob ich nicht noch mehr gegen den Krebs tun kann. Habe diese Woche auch schon mit meinem Oberarzt aus Bielefeld telefoniert ob wir die Dosierung von dem Medikament nicht höher setzen können. Zwar bekomme ich schon die höchst mögliche Dosis die laut Studie vorgeschrieben ist, allerdings geht es mir so gut und es treten so wenig Nebenwirkungen auf, dass ich diese Möglichkeit mit meinem Arzt besprechen wollte. Dieser will aber erst noch die nächste Chemotherapie abwarten und dem Medikament die Zeit geben zu wirken. Mir geht dass alles viel zu langsam.
Ich glaube ich würde mir weniger Gedanken machen wenn es mir richtig schlecht gehen würde. Dann könnte ich behaupten ich tue alles was möglich ist. Aber da es mir recht gut geht habe ich die ganze Zeit das Gefühl nicht alle Möglichkeiten auszuschöpfen.
Freue mich jedenfall`s auf den Termin in Heidelberg. Dann habe ich nochmal persönlich die Möglichkeit die Ärzte vor Ort kennen zu lernen.
So dass wars erstmal. Melde mich dann die nächsten Tage wieder aus dem Krankenhaus. Vielleicht gibt es dann ja auch mal wieder was neues zu berichten.
Bis denn....
Freitag, 16. November 2012
2. Chemo 4. Tag
Wunderschönen guten Tag!
Mein gestriger Tag im Krankenhaus war ganz in Ordnung. Nach einer sehr anstrengenden kurzen Nacht mit meinem Lieblingsmitbewohner war am Morgen dann Chefarztvisite. Ich habe dann mit Herrn Dr. Görner (Chefarzt) und mit den anderen Oberärzten meine weiteren Therapieverlauf besprochen. Zuerst habe ich mich erkundigt ob die Entscheidung das Medikament zu wechseln nicht vielleicht doch etwas zu früh getroffen wurde. Bei mir entstand am Tag zuvor einfach die Befürchtung, dass das Isfosfamid nicht genügend Zeit hatte seine Wirkung zu entfalten. Wenn nur zwei Medikamente für die Behandlung des Tumors zur Verfügung stehen, macht man sich halt Sorgen wenn eines davon schon so früh für die Behandlung ausgeschlossen wird. Aber der Chefarzt versicherte mir dass dies die richtige Entscheidung war. Schon nach der ersten Therapie hätte sich ein größerer Unterschied zum vorherigen MRT zeigen müssen. Mit der Behandlung mit dem neuen Medikament Yolandis wurde am Mittwoch so gegen 14.00 Uhr begonnen. Die Verabreichung läuft dann durchgehend für 24 Stunden. Somit war die Therapie gestern um 14.00 Uhr abgeschlossen. Der weitere Ablauf sieht so aus, dass ich am 05.12. zur 3. Chemotherapie wieder ins Krankenhaus muss. Anschließend soll ich mich in den zwei Wochen, in denen ich mich wieder erholen kann, in der Uniklinik in Heidelberg vorstellen, damit sich die Ärzte vor Ort einen ersten Eindruck von meinem Fall verschaffen können. Bleibt nur zu hoffen, dass das Yolandis bis dahin dann auch schon angeschlagen hat und sich endlich eine Veränderung an meinem Tumor festestellen lässt.
Nachdem also die Therapie gestern abschlossen war sollte ich eigendlich noch bis Freitag zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Dies musste ich allerdings nochmal mit meinem Vertauensarzt nach der Visite besprechen (ohne dass der Chefarzt dabei war). Deshalb bat ich den entsprechenden Oberarzt zu dem ich nen guten Draht habe später nochmals zu einem Gespräch unter 4 Augen zurück zu kommen. Ich habe ihm dann klar gemacht, dass wenn ich noch eine Nacht mit meinem Zimmerkollegen im Krankenhaus verbringen muss, wahrscheinlich morgens nur einer von uns weiter behandelt werden müsste.... Scherz ;-)
Da ich bis gestern auch keine Nebenwirkungen zeigte durfte ich auch dann auch Nachmittags schon das Krankenhaus verlassen.
Gott sei Dank, denn ich brauchte endlich auch mal wieder einbischen Schlaf :-)
Bin also schon seit gestern wieder zu Hause. Und erfreue mich bester Laune. Bisher sind keine Nebenwirkungen aufgetreten und es geht mir den Umständen entsprechend richtig gut.
Habe mein Tief von gestern also überwunden.
Mein gestriger Tag im Krankenhaus war ganz in Ordnung. Nach einer sehr anstrengenden kurzen Nacht mit meinem Lieblingsmitbewohner war am Morgen dann Chefarztvisite. Ich habe dann mit Herrn Dr. Görner (Chefarzt) und mit den anderen Oberärzten meine weiteren Therapieverlauf besprochen. Zuerst habe ich mich erkundigt ob die Entscheidung das Medikament zu wechseln nicht vielleicht doch etwas zu früh getroffen wurde. Bei mir entstand am Tag zuvor einfach die Befürchtung, dass das Isfosfamid nicht genügend Zeit hatte seine Wirkung zu entfalten. Wenn nur zwei Medikamente für die Behandlung des Tumors zur Verfügung stehen, macht man sich halt Sorgen wenn eines davon schon so früh für die Behandlung ausgeschlossen wird. Aber der Chefarzt versicherte mir dass dies die richtige Entscheidung war. Schon nach der ersten Therapie hätte sich ein größerer Unterschied zum vorherigen MRT zeigen müssen. Mit der Behandlung mit dem neuen Medikament Yolandis wurde am Mittwoch so gegen 14.00 Uhr begonnen. Die Verabreichung läuft dann durchgehend für 24 Stunden. Somit war die Therapie gestern um 14.00 Uhr abgeschlossen. Der weitere Ablauf sieht so aus, dass ich am 05.12. zur 3. Chemotherapie wieder ins Krankenhaus muss. Anschließend soll ich mich in den zwei Wochen, in denen ich mich wieder erholen kann, in der Uniklinik in Heidelberg vorstellen, damit sich die Ärzte vor Ort einen ersten Eindruck von meinem Fall verschaffen können. Bleibt nur zu hoffen, dass das Yolandis bis dahin dann auch schon angeschlagen hat und sich endlich eine Veränderung an meinem Tumor festestellen lässt.
Nachdem also die Therapie gestern abschlossen war sollte ich eigendlich noch bis Freitag zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Dies musste ich allerdings nochmal mit meinem Vertauensarzt nach der Visite besprechen (ohne dass der Chefarzt dabei war). Deshalb bat ich den entsprechenden Oberarzt zu dem ich nen guten Draht habe später nochmals zu einem Gespräch unter 4 Augen zurück zu kommen. Ich habe ihm dann klar gemacht, dass wenn ich noch eine Nacht mit meinem Zimmerkollegen im Krankenhaus verbringen muss, wahrscheinlich morgens nur einer von uns weiter behandelt werden müsste.... Scherz ;-)
Da ich bis gestern auch keine Nebenwirkungen zeigte durfte ich auch dann auch Nachmittags schon das Krankenhaus verlassen.
Gott sei Dank, denn ich brauchte endlich auch mal wieder einbischen Schlaf :-)
Bin also schon seit gestern wieder zu Hause. Und erfreue mich bester Laune. Bisher sind keine Nebenwirkungen aufgetreten und es geht mir den Umständen entsprechend richtig gut.
Habe mein Tief von gestern also überwunden.
Mittwoch, 14. November 2012
2. Chemo Tag 3
So melde mich doch schon heute Abend.
Nachdem ich heute wieder um 9.00 Uhr in der Klinik aufgelaufen bin, haben wir sofort mit dem Vorlauf weiter gemacht. Anschließend bekam ich dann noch Dexamethason, ein Medikament welches schon vorbeugend gegen die Übelkeit verabreicht wird. Auf mein neues Chemomedikament mussten wir dann noch etwas warten. Eigendlich wollten wir so gegen 12.00 Uhr mit der Therapie starten. Daraus wurde dann 14.00 Uhr. Dieses neue Medikament nennt sich Yondelis und beihaltet den Wirkstoff Trabectendin. Wenn ihr Lust habt habt mehr Informationen zu diesem Mediment zu bekommen stelle ich hier mal zwei Links rein in dem das neue Medikament kurz beschrieben wird. Die Ausführliche Studie und Beschreibung umfasst mehr als 60 Seiten, und zwar in einer Sprache die wohl nur ein Mediziner komplett versteht. Diesen Link spare ich mir mal hier reinzustellen.
Bericht der Arzneimittelkommision der deutschen Ärzteschaft
European Medicines Agency: Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittel
Leider hatte ich heute keinen so guten Tag. Ich muss leider eingestehen, dass mein Optimismus und meine gute Laune heute sehr zu wünschen übrig lies. Hatte heute meinen ersten richtigen Tiefpunkt seit ich hier in der Klinik in Behandlung bin. Habe mir viele Gedanken darüber gemacht was ich alles nicht mehr machen kann wenn ich mein Bein verlieren sollte. Die Liste wurde immer länger und länger, vor allem wenn man überlegt wie gerne ich die verschiedensten Sportarten mache. Gerade dies Jahr ist mit dem Wellensurfen eine große neue Leidenschaft hinzugekommen. Es ist einfach nicht fair wenn einem in den besten Jahren seines Lebens so etwas geschieht.....:-(
Höre jetzt lieber auf....
Hoffe meine Laune ist morgen wieder einbischen besser. Versuche mich jetzt einfach wieder abzulenken. Ich weiß Ihr steht alle hinter mir und versucht mich so gut es geht zu Unterstützen, die Frage ist halt immer nur wie. Vielen Dank an Euch Alle. Ohne Euch wäre dies alles hier noch so viel schwerer zu ertragen.
Melde mich wieder... Bis bald
Nachdem ich heute wieder um 9.00 Uhr in der Klinik aufgelaufen bin, haben wir sofort mit dem Vorlauf weiter gemacht. Anschließend bekam ich dann noch Dexamethason, ein Medikament welches schon vorbeugend gegen die Übelkeit verabreicht wird. Auf mein neues Chemomedikament mussten wir dann noch etwas warten. Eigendlich wollten wir so gegen 12.00 Uhr mit der Therapie starten. Daraus wurde dann 14.00 Uhr. Dieses neue Medikament nennt sich Yondelis und beihaltet den Wirkstoff Trabectendin. Wenn ihr Lust habt habt mehr Informationen zu diesem Mediment zu bekommen stelle ich hier mal zwei Links rein in dem das neue Medikament kurz beschrieben wird. Die Ausführliche Studie und Beschreibung umfasst mehr als 60 Seiten, und zwar in einer Sprache die wohl nur ein Mediziner komplett versteht. Diesen Link spare ich mir mal hier reinzustellen.
Bericht der Arzneimittelkommision der deutschen Ärzteschaft
European Medicines Agency: Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittel
Leider hatte ich heute keinen so guten Tag. Ich muss leider eingestehen, dass mein Optimismus und meine gute Laune heute sehr zu wünschen übrig lies. Hatte heute meinen ersten richtigen Tiefpunkt seit ich hier in der Klinik in Behandlung bin. Habe mir viele Gedanken darüber gemacht was ich alles nicht mehr machen kann wenn ich mein Bein verlieren sollte. Die Liste wurde immer länger und länger, vor allem wenn man überlegt wie gerne ich die verschiedensten Sportarten mache. Gerade dies Jahr ist mit dem Wellensurfen eine große neue Leidenschaft hinzugekommen. Es ist einfach nicht fair wenn einem in den besten Jahren seines Lebens so etwas geschieht.....:-(
Höre jetzt lieber auf....
Hoffe meine Laune ist morgen wieder einbischen besser. Versuche mich jetzt einfach wieder abzulenken. Ich weiß Ihr steht alle hinter mir und versucht mich so gut es geht zu Unterstützen, die Frage ist halt immer nur wie. Vielen Dank an Euch Alle. Ohne Euch wäre dies alles hier noch so viel schwerer zu ertragen.
Melde mich wieder... Bis bald
Dienstag, 13. November 2012
2. Chemo Tag 1+2
Und mal wieder war ich in meiner zweiten Heimat, der Station 5.3 im Krankenhaus Bielefeld Mitte. Ja ihr habt richtig gelesen, ich war da. Meinen Post schreibe ich heute Abend von zu Hause aus.
Aber fangen wir von vorne an. Am Montag wurde ich wieder stationär im Krankenhaus aufgenommen. Leider war für mich kein Zimmer frei. Somit musste ich mich vorerst mit dem Aufenthaltsraum zufrieden geben (dieser Raum wird ständig bei Überbelegung der Station zweckentfremdet).
Nachdem ich meine Suite bezogen hatte, kamen auch schon die Ärzte zur Visite vorbei. Wie schon mehrfach erwähnt sind sowohl die Ärzte als auch ich mit meinem Allgemeinzustand sehr zufrieden. Habe die erste Chemotherapie sehr gut vertragen und kaum Schwierigkeiten mit Nebenwirkungen gehabt. Als nächstes wurde mein Tumor in augenschein genommen. Leider hat sich weder an der Größe noch an der Konsistenz etwas geändert, dies war zumindest der erste Eindruck welcher rein optisch und durch abtasten ermittelt wurde. Nachdem die Ärzte den Raum wieder verlassen hatten war ich der Meinung, dass wie geplant gestern der Vorlauf und heute die Chemo losgehen würde. Allerdings kam kurz darauf nochmal der Oberarzt in mein Zimmer und teilte mir mit, dass wir noch ein MRT vom Tumor machen werden um genau zu bestimmen ob der Tumor kleiner oder größer geworden ist.
Jetzt wuchs in mir die Befürchtung dass die erste Chemo nicht angeschlagen hat, und mein Tumor unter Umständen vielleicht resiztent gegen das Medikament ist. Aber erstmal abwarten was der Befund vom MRT so zu Tage bringt. Anschließend, nach der Visite, könnte ich dann auch in ein richtiges Patientenzimmer beziehen. Hätte mir aber jemand vorher gesagt was ich für einen Zimmernachbarn bekomme, wäre ich lieber im Aufenthatsraum geblieben. Aber darüber werde ich mich jetzt hier nicht auslassen. Es sei nur so viel gesagt, dass ich sehr wenig schlaf bekommen habe :-(
In meinem neuen Zimmer angekommen haben wir auch mit dem Vorlauf (Kochsalzlösung + Glycose zur Flüssigkeitsanreicherung im Körper) für die Therapie begonnen, denn wenn der Befund des MRT eine Verkleinerung des Tumors bestätigen würde, hätten wir heute mit der 2. Chemo begonnen.
Leider war dies heute nicht der Fall. Nachdem der Befund vorlag kam mein behandelnder Arzt zu mir und sagte mir was ich auch schon befürchtet hatte. Der Tumor ist nicht kleiner geworden. Mein Arzt kam zu der Überzeugung, dass eine weitere Therapie mit dem gleichen Medikament nicht sehr erfolgsversprechend sei, so dass wir umgehend auf ein anderes Medikament wechseln werden. Wie schon am Anfang von meinem Blog beschrieben standen vor Therapiebeginn 2 Medikamente zur Auswahl. Jetzt bleibt nur zu hoffen dass das zweite Medikament bessere Erfolge zeigt. Dieses neue Medikament befindet sich noch in der Testphase und ist auch noch nicht zugelassen. Aus diesem Grund könnte ich auch heute wieder für eine Nacht nach Hause. Weil das Medikament bestellt werden musste und erst morgen früh in der Klinik ankommt. Also kann ich heute Nacht nochmal in meinem schönen Bett schlafen bevor ich morgen wieder zu meinem netten Bettkollegen ins Krankenhaus muss :-(
Bin momentan wieder einbischen durch den Wind. Sollte das 2. Medikament auch keine Wirkung zeigen gehen mir nähmlich langsam die Optionen aus. Mache mir wieder große Sorgen ob mein Tumor resiztent ist. Sollte dies der Fall sein, wird es schwierig mein Bein zu erhalten. Das Problem ist, dass der Tumor in seiner jetzigen größe nicht operativ entfernt werden kann und gleichzeigtig die Funktionsfähigkeit meines Beins erhalten bleibt.
Aber die Hoffnung stirbt zu letzt. Bleiben also wieder einmal bange Wochen vor mir in denen ich hoffe endlich eine Veränderung an meinem Tumor zu bemerken.
Melde mich Ende der Woche nochmal aus dem Krankenhaus.
LG
Aber fangen wir von vorne an. Am Montag wurde ich wieder stationär im Krankenhaus aufgenommen. Leider war für mich kein Zimmer frei. Somit musste ich mich vorerst mit dem Aufenthaltsraum zufrieden geben (dieser Raum wird ständig bei Überbelegung der Station zweckentfremdet).
Nachdem ich meine Suite bezogen hatte, kamen auch schon die Ärzte zur Visite vorbei. Wie schon mehrfach erwähnt sind sowohl die Ärzte als auch ich mit meinem Allgemeinzustand sehr zufrieden. Habe die erste Chemotherapie sehr gut vertragen und kaum Schwierigkeiten mit Nebenwirkungen gehabt. Als nächstes wurde mein Tumor in augenschein genommen. Leider hat sich weder an der Größe noch an der Konsistenz etwas geändert, dies war zumindest der erste Eindruck welcher rein optisch und durch abtasten ermittelt wurde. Nachdem die Ärzte den Raum wieder verlassen hatten war ich der Meinung, dass wie geplant gestern der Vorlauf und heute die Chemo losgehen würde. Allerdings kam kurz darauf nochmal der Oberarzt in mein Zimmer und teilte mir mit, dass wir noch ein MRT vom Tumor machen werden um genau zu bestimmen ob der Tumor kleiner oder größer geworden ist.
Jetzt wuchs in mir die Befürchtung dass die erste Chemo nicht angeschlagen hat, und mein Tumor unter Umständen vielleicht resiztent gegen das Medikament ist. Aber erstmal abwarten was der Befund vom MRT so zu Tage bringt. Anschließend, nach der Visite, könnte ich dann auch in ein richtiges Patientenzimmer beziehen. Hätte mir aber jemand vorher gesagt was ich für einen Zimmernachbarn bekomme, wäre ich lieber im Aufenthatsraum geblieben. Aber darüber werde ich mich jetzt hier nicht auslassen. Es sei nur so viel gesagt, dass ich sehr wenig schlaf bekommen habe :-(
In meinem neuen Zimmer angekommen haben wir auch mit dem Vorlauf (Kochsalzlösung + Glycose zur Flüssigkeitsanreicherung im Körper) für die Therapie begonnen, denn wenn der Befund des MRT eine Verkleinerung des Tumors bestätigen würde, hätten wir heute mit der 2. Chemo begonnen.
Leider war dies heute nicht der Fall. Nachdem der Befund vorlag kam mein behandelnder Arzt zu mir und sagte mir was ich auch schon befürchtet hatte. Der Tumor ist nicht kleiner geworden. Mein Arzt kam zu der Überzeugung, dass eine weitere Therapie mit dem gleichen Medikament nicht sehr erfolgsversprechend sei, so dass wir umgehend auf ein anderes Medikament wechseln werden. Wie schon am Anfang von meinem Blog beschrieben standen vor Therapiebeginn 2 Medikamente zur Auswahl. Jetzt bleibt nur zu hoffen dass das zweite Medikament bessere Erfolge zeigt. Dieses neue Medikament befindet sich noch in der Testphase und ist auch noch nicht zugelassen. Aus diesem Grund könnte ich auch heute wieder für eine Nacht nach Hause. Weil das Medikament bestellt werden musste und erst morgen früh in der Klinik ankommt. Also kann ich heute Nacht nochmal in meinem schönen Bett schlafen bevor ich morgen wieder zu meinem netten Bettkollegen ins Krankenhaus muss :-(
Bin momentan wieder einbischen durch den Wind. Sollte das 2. Medikament auch keine Wirkung zeigen gehen mir nähmlich langsam die Optionen aus. Mache mir wieder große Sorgen ob mein Tumor resiztent ist. Sollte dies der Fall sein, wird es schwierig mein Bein zu erhalten. Das Problem ist, dass der Tumor in seiner jetzigen größe nicht operativ entfernt werden kann und gleichzeigtig die Funktionsfähigkeit meines Beins erhalten bleibt.
Aber die Hoffnung stirbt zu letzt. Bleiben also wieder einmal bange Wochen vor mir in denen ich hoffe endlich eine Veränderung an meinem Tumor zu bemerken.
Melde mich Ende der Woche nochmal aus dem Krankenhaus.
LG
Sonntag, 11. November 2012
Auf in die 2. Runde
Hallo Liebe Freunde!
Leider hat auch die schöne Zeit mal ein Ende. Heute ist der letzte freie Tag vor meiner 2. Therapie. Habe die Zeit zu Hause wirklich genossen. Meine Freundin hat sich sehr liebevoll um mich gekümmert. Und mit den vielen Geschenken (Spiele, Filme, Rätsel, Bücher) von Euch, ist die Zeit wie im Flug vergangen. Hatte endlich mal wieder Zeit ein schönes Buch zu lesen.
Allerdings hat die viele Zeit zu Hause auch ihre schlechten Seiten ... deiner Lebensgefährtin fallen ganz viele Sachen ein um die man sich doch endlich mal kümmern könnte :-(
Heute war es dann auch so weit sich mit meinem neuen Look anzufreunden. Nachdem mir seit Freitag immer wieder büschelweise die Haare ausgefallen sind, habe ich mich heute dazu durchgerungen mir den Kopf zu rasieren. Aber wie sagt man so nett.... einen schönen Menschen enstellt nichts :-) Naja, ein wenig gewöhnungsbedürftig ist es schon. Aber ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Hier zwei Bilder von meiner Verwandlung ;-)
Meine Blutwerte sind in der Zeit zu Hause auch nicht in den kritischen Bereich gesunken. Am wichtigsten ist der Wert der Leukozyten (weiße Blutkörperchen = Immunsystem) welcher sich zwischen 4,4 und 10,0 befinden sollte. Damit dieser Wert nicht in den gefählichen Bereich von unter 4,4 sinkt bekomme ich nach der Chemotherapie eine Spritze welche die Produktion der Leukozyten im Knochenmark anregt. Diese Spritze hat bei mir sehr gut gewirkt. Nicht nur dass mein Wert nie in den kritischen Bereich gesunken ist, sondern zwischenzeitlich lag mein Wert bei über 28.
Ich hoffe, dass ich die 2. Therpie auch so gut vertrage wie die erste. Erfahrungsgemäß sind die kommenden Chemotherpien anstrengender als die erste, da der Körper schon geschwächt ist. Mal schaun was so auf mich zukommt.
Ab Montag gehts also wieder los. Am Montag beginnt der Vorlauf in dem ich wieder mit Kochzalslösung und Glykose vollgepumpt werde, zur Flüssigkeitsanreicherung im Körper. Ab Dienstag beginnt dann wieder die medikamentöse Chemotherapie. Diese dauert 3 Tage. Am Freitag bekomme ich noch einbischen Kochzalzlösung und Gloycose, und hoffe dann anschließend am Freitag das Krankenhaus wieder verlassen zu dürfen.
Geniese jetzt noch meinen letzten Abend zu Hause.
Liebe Grüße.
Bis nächste Woche.
Leider hat auch die schöne Zeit mal ein Ende. Heute ist der letzte freie Tag vor meiner 2. Therapie. Habe die Zeit zu Hause wirklich genossen. Meine Freundin hat sich sehr liebevoll um mich gekümmert. Und mit den vielen Geschenken (Spiele, Filme, Rätsel, Bücher) von Euch, ist die Zeit wie im Flug vergangen. Hatte endlich mal wieder Zeit ein schönes Buch zu lesen.
Allerdings hat die viele Zeit zu Hause auch ihre schlechten Seiten ... deiner Lebensgefährtin fallen ganz viele Sachen ein um die man sich doch endlich mal kümmern könnte :-(
Heute war es dann auch so weit sich mit meinem neuen Look anzufreunden. Nachdem mir seit Freitag immer wieder büschelweise die Haare ausgefallen sind, habe ich mich heute dazu durchgerungen mir den Kopf zu rasieren. Aber wie sagt man so nett.... einen schönen Menschen enstellt nichts :-) Naja, ein wenig gewöhnungsbedürftig ist es schon. Aber ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Hier zwei Bilder von meiner Verwandlung ;-)
Meine Blutwerte sind in der Zeit zu Hause auch nicht in den kritischen Bereich gesunken. Am wichtigsten ist der Wert der Leukozyten (weiße Blutkörperchen = Immunsystem) welcher sich zwischen 4,4 und 10,0 befinden sollte. Damit dieser Wert nicht in den gefählichen Bereich von unter 4,4 sinkt bekomme ich nach der Chemotherapie eine Spritze welche die Produktion der Leukozyten im Knochenmark anregt. Diese Spritze hat bei mir sehr gut gewirkt. Nicht nur dass mein Wert nie in den kritischen Bereich gesunken ist, sondern zwischenzeitlich lag mein Wert bei über 28.
Ich hoffe, dass ich die 2. Therpie auch so gut vertrage wie die erste. Erfahrungsgemäß sind die kommenden Chemotherpien anstrengender als die erste, da der Körper schon geschwächt ist. Mal schaun was so auf mich zukommt.
Ab Montag gehts also wieder los. Am Montag beginnt der Vorlauf in dem ich wieder mit Kochzalslösung und Glykose vollgepumpt werde, zur Flüssigkeitsanreicherung im Körper. Ab Dienstag beginnt dann wieder die medikamentöse Chemotherapie. Diese dauert 3 Tage. Am Freitag bekomme ich noch einbischen Kochzalzlösung und Gloycose, und hoffe dann anschließend am Freitag das Krankenhaus wieder verlassen zu dürfen.
Geniese jetzt noch meinen letzten Abend zu Hause.
Liebe Grüße.
Bis nächste Woche.
Donnerstag, 1. November 2012
Heimkehr / Nebenwirkungen
Hallo Liebe Bloginteressierte
Ich bin am Dienstag aus dem Krankenhaus entlassen worden. Jetzt bleibt abzuwarten in wie weit die üblichen Nebenwirkungen auftreten. Die Medikamentöse Chemobehandlung wird mit Zytostatika, den Chemomedikament, vorgenommen. In meinem Fall sind diese Zytostatika eine Kombination aus Doxorubicin und Ifosfamid. Hier einige Informationen zu den Nebenwirkunmgen, welche ich mir vom deutschen Krebsinformationsdienst besorgt habe:
Wie ausgeprägt die Nebenwirkungen sind, hängt allerdings von der Substanz und von der Dosis ab: Längst nicht alle Patienten sind tatsächlich von schwerwiegenden Problemen betroffen.
Bereits relativ bald nach dem Ende einer Chemotherapie bilden sich diese Nebenwirkungen zurück: Haare wachsen wieder nach, Schäden an den Nägeln werden durch Nachwachsen geringer, und wunde Schleimhäute heilen ab. Von ernsthaften oder dauerhaften Schäden durch Zytostatika an den Haaren berichten nur sehr wenige Patienten. Mehr zum Thema Haarausfall, Haut- oder Nagelveränderungen sowie Mundpflege bei Schleimhautproblemen hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Belastende Symptome" zusammengestellt.
Insbesondere die Auswirkung der Behandlung auf die weißen Blutkörperchen, die für die Immunfunktion verantwortlich sind (Leukozyten), wird während einer Chemotherapie engmaschig überwacht. Ist die Immunfunktion stark eingeschränkt, müssen die Ärzte unter Umständen die Chemotherapie unterbrechen oder die zeitlichen Abstände zwischen einzelnen Chemotherapie-Zyklen verlängern: Die Infektionsgefahr steigt, wenn zu wenige Leukozyten im Blut sind. Fieber ist hier ein erstes, aber nicht das einzige Warnsignal.
Ist von vornherein zu erwarten, dass eine Chemotherapie das Immunsystem stark in Mitleidenschaft ziehen wird, kann eine stationäre Therapie im Krankenhaus erwogen werden; möglich ist auch die vorbeugende Gabe von Antibiotika. Die Bildung von Immunzellen kann bei Bedarf auch durch Wachstumsfaktoren angeregt werden.
Zu den Blutzellen, deren Nachschub aus dem Knochenmark gestört seien kann, gehören auch rote Blutkörperchen. Sie sind für den Sauerstofftransport verantwortlich. Geht die Zahl dieser Erythrozyten messbar zurück und entwickelt sich eine Anämie oder Blutarmut, spüren dies Krebspatienten je nach Konstitution an wachsender Müdigkeit und eingeschränkter Leistungsfähigkeit. Auch diese Nebenwirkung bildet sich in der Regel von allein wieder zurück. Ist sie sehr stark ausgeprägt, können Transfusionen helfen oder auch ein Wachstumsfaktor, der die Bildung der Erythrozyten anregt.
Das Knochenmark erholt sich wie andere Zellen normalerweise innerhalb weniger Wochen nach dem Ende einer Chemotherapie. Dauerhafte Einschränkungen sind selten.
Nicht alle Zytostatika lösen Erbrechen aus. Die Stärke der Reaktion und der Zeitpunkt des Auftretens hängen ebenfalls von der jeweiligen Substanz ab: Fachleute sprechen von der so genannten emetogenen Potenz eines Zytostatikums.
Heute erhalten Patienten – falls erforderlich - gleichzeitig mit der Chemotherapie Mittel zur Unterdrückung der Reaktion. Diese dürfen nicht nur bei Bedarf eingenommen werden, sondern sollten vor allem vorbeugend eingesetzt werden. Da bei der Entstehung von Übelkeit auch die Psyche eine Rolle spielt, verhindert die prophylaktische Gabe unbewusste Lernreaktionen des Körpers nach dem Muster "Chemotherapie = Erbrechen". Beachtet man diese Vorgaben, sind anhaltende und nicht beherrschbare schwere Übelkeit und starkes Erbrechen während einer Chemotherapie eher selten.
Tipps zur Abhilfe bei Unwohlsein und zur Ernährung während einer Krebstherapie hat der Krebsinformationsdienst in eigenen Texten zusammengestellt.
Die allermeisten Folgen einer Chemotherapie klingen nach kurzer Zeit ab. Trotzdem gibt es eine wachsende Diskussion um Spätschäden durch Zytostatika. Sie wurde vor allem durch die großen Erfolge der Chemotherapie bei Kindern und Jugendlichen mit Krebs angestoßen:
Während die Mehrzahl aller Krebspatienten aufgrund eines meist schon höheren Alters wenig Angst vor Spätschäden haben muss, fallen bei jungen Patienten mit hoher Lebenserwartung langfristige Folgen deutlich ins Gewicht.
In der Forschung spielt die Diskussion um Spätfolgen einer Chemotherapie inzwischen aber für alle Patienten eine größere Rolle.
Das Risiko für eine Zweiterkrankung ist jedoch außerordentlich unterschiedlich verteilt und insgesamt betrachtet eher gering. Welche Erkrankung womit behandelt wurde, spielt eine entscheidende Rolle. Auch angeborene individuelle Stoffwechseleigenschaften beeinflussen das Risiko. Pauschale Aussagen sind kaum möglich. Hier kann nur der behandelnde Arzt vorab aufklären!
Was geheilte Krebspatienten nicht vergessen dürfen: Ihr Basisrisiko, unabhängig vom Einfluss einer Chemotherapie oder einer Bestrahlung an einem anderen, neuen Tumor zu erkranken, bleibt wie bei Gesunden vorhanden.
Einige Zytostatika können länger anhaltende oder dauerhafte Gewebeschäden hervorrufen.
Bekannt ist beispielweise von einigen Substanzen ein gewisses Risiko von Nervenschäden. Sie führen zu Problemen mit dem Tast- und Berührungssinn oder auch dem Hautgefühl oder zu unangenehmem Kribbeln und Schmerzen. Fachsprachlich sind solche Zytostatika neurotoxisch.
Derzeit noch unklar ist aus wissenschaftlicher Sicht eine eventuell neurotoxische Wirkung auf das Zentralnervensystem. Ob es das von amerikanischen Patienten erstmals so bezeichnete "Chemo-Brain" tatsächlich gibt, ob Zytostatika also auch die Hirnleistung direkt beeinflussen, ist noch unklar. Grundsätzlich kann nicht ausgeschlossen werden, dass einige Zytostatika die Leistungsfähigkeit des Gehirns beeinträchtigen. Die Mischung aus Merkfähigkeits- und Gedächtnisstörungen, leichter Ablenkbarkeit und Wortfindungsstörungen, die zuerst von Frauen aus den USA im Rahmen der Chemotherapie einer Brustkrebsbehandlung beschrieben wurden, ist bisher aber nur wenig untersucht. Dieser "Nebel im Kopf", wie er von einigen Betroffenen genannt wurde, beginnt demnach meist am zweiten Tag nach einer chemotherapeutischen Behandlung und bessert sich innerhalb der nächsten drei Tage wieder. Längerfristige Einschränkungen gehen dagegen eher mit Symptomen einer Fatigue einher.
Als kardiotoxisch werden Substanzen bezeichnet, die Herzmuskelzellen schädigen. Seltener wirkt eine Chemotherapie nephrotoxisch, damit ist eine Einschränkung der Nierenfunktion gemeint.
Wie hoch die Wahrscheinlichkeit dieser Nebenwirkungen ist, kann nur der behandelnde Arzt sagen. Eingesetzt werden Zytostatika mit einem solchen Risikoprofil grundsätzlich nur, wenn es keine gleichwertige Möglichkeit der Linderung oder Heilung gibt.
Noch vor wenigen Jahren gingen Experten davon aus, dass die typische Müdigkeit vieler Krebspatienten auf eine Störung der Blutbildung durch Zytostatika zurückzuführen sei: Die Chemotherapie beeinträchtigt auch die Bildung der Sauerstoff transportierenden roten Blutkörperchen, was sich am Absinken des Hämoglobin-Wertes im Blut zeigt und als Anämie oder Blutarmut bezeichnet wird.
Heute weiß man, dass das Phänomen der so genannten Fatigue weit komplexer ist und dass auch die Frage der Krankheitsverarbeitung eine Rolle spielt. Vor allem bei lang anhaltender Erschöpfung haben die meisten Patienten gar keine nachweisbare Anämie, so dass eine Behandlung zum Beispiel mit Wachstumsfaktoren der Blutbildung als Fatigue-Therapie nicht in Frage kommt. Schonen und Ruhe haben sich zudem als falsche Strategie erwiesen - heute wird Krebspatienten eher zu Sport und Bewegung geraten.
Ich hatte Euch ja gewarnt, dass der Post über die Nebenwirkungen etwas länger ausfällen könnte. Interessant finde ich den Abschnitt über die Zweittumorerkrankung. Ist schon etwas paradox, dass die Medikamente mit denen man den Krebs bekämpft das Risiko einer späteren Krebserkrankung erhöhen. Vor allem wie in meinem Fall, wenn es sich um relativ junge Patienten handelt. Des Weiteren haben mir die Ärzte im Krankenhaus gesagt, dass jeder Mensch nur eine gewisse Maximaldosis von diesesn Zytostatikern verträgt. Dass bedeutet, dass bei einer späteren Krebserkrankung genau geprüft werden muss welche Medikamente und in welchen Mengen der Patient schon einmal verabreicht bekommen hat. Somit ist unter Umständen eine optimale Behandlung einer späteren Krebserkrankung nicht mehr gewährleistet. Aber mit so einen Mist beschäftige ich mich dann wenn es so weit ist.
Die einzige Nebenwirkung mit der ich bisher zu kämpfen hatte, waren die Auswirkungen auf mein Nervensystem. Hatte wirklich mehrere Tage das Gefühl neben mir zu stehen. Wird aber von Tag zu Tag besser. Womit ich im Moment auch noch zu kämpfen habe sind diese blöden Rückenschmerzen. Bisher habe ich gedacht, dass die Rückenschmerzen von dem vielen liegen und der fehlenden Bewegung im Krankenhaus kommen. Bin mir diesbezüglich aber nicht mehr so sicher, da ich mich hier zu Hause schon mehr bewege und die Rückenschmerzen einfach nicht besser werden wollen. Außerdem hatte ich gedacht wenn ich wieder zu Hause bin wieder richtig gut durchschlafen zu können. Pustekuchen. Obwohl ich mir eine neue Matratze gekauft habe, und die Bedingungen hier zu Hause natürlich auch einbischen besser sind als im Krankenhaus, wache ich immer noch 3-4 mal in der Nacht auf und kann nur schwer wieder einschlafen. Leide wohl doch einbischen unter Schlafstörungen. Was übrigens auch wieder eine Nebenwirkung ist.
Aber ich will mich gar nicht groß beklagen. Im großen und ganzen kann ich sagen, dass ich trotz der hohen Medikation, die Chemo ganz gut vertrage. Auch die Ärzte sind sehr überrascht wie gut ich die doch sehr starke Chemotherapie vertrage. Jetzt bleibt nur noch zu hoffen, dass sie auch entsprechende Wirkung zeigt und der Tumor kleiner wird.
Nach der 2. Therapie wird wieder ein MRT vom Knie gemacht um zu Beurteilen in wie weit der Tumor geschrumpft ist. Das Problem mit diesen Weichteilsarkomen ist, dass einige davon resistent sind gegen medikamentöse Chemobehandlung. Aber jetzt mal nicht wieder schwarz sehen. Abwarten und gucken was kommt.
So, jetzt widme ich mich erstmal wieder meinen Rückenschmerzen und gönne mir ne Ladung Schmerzmittel. Hoffentlich wird dass in den näcsten Tagen besser.
Ganz Liebe Grüße an ALLE
Ich bin am Dienstag aus dem Krankenhaus entlassen worden. Jetzt bleibt abzuwarten in wie weit die üblichen Nebenwirkungen auftreten. Die Medikamentöse Chemobehandlung wird mit Zytostatika, den Chemomedikament, vorgenommen. In meinem Fall sind diese Zytostatika eine Kombination aus Doxorubicin und Ifosfamid. Hier einige Informationen zu den Nebenwirkunmgen, welche ich mir vom deutschen Krebsinformationsdienst besorgt habe:
Nebenwirkungen der Chemotherapie
Die allermeisten Zytostatika sind nicht wirklich krebsspezifisch wirksam. Sie richten ihre Aktivität gegen alle besonders schnell wachsenden Gewebe.Dies bedeutet sie wirken nicht nur gegen die Krebszelle sondern gegen alle sich schnellteilenden zellen im Körper. Folgeerscheinungen können - je nach Substanz und Dosis - daher kurzfristige Beeinträchtigungen der Schleimhäute in Mund, Rachen und Verdauungstrakt sein, sowie die von vielen Patienten besonders mit der Chemotherapie in Verbindung gebrachten Folgen auf das Haar- und Nagelwachstum. Auch die Zellen der Blutbildung im Knochenmark können durch Zytostatika beeinträchtigt werden. Dies birgt auch die größte Gefahr der Chemobehandlung.Wie ausgeprägt die Nebenwirkungen sind, hängt allerdings von der Substanz und von der Dosis ab: Längst nicht alle Patienten sind tatsächlich von schwerwiegenden Problemen betroffen.
Haarausfall, Nagelschäden, Schleimhautprobleme
Patientinnen und Patienten, bei denen Haarausfall wahrscheinlich ist, erhalten schon vor Beginn der Therapie ein Rezept für eine Perücke. Diese sollte vom Friseur noch individuell nachgeschnitten oder gefärbt werden. Mal schaun vielleicht lege ich mir auch ne nette Perücke zu... so eine Elvistolle würde mir bestimmt gut stehen ;-).Seltener sind Nagelveränderungen durch manche Zytostatika, doch auch diese vergleichsweise schnell nachwachsenden Zellen können betroffen sein. Besonders bei hoch dosierten Chemotherapien werden auch die Schleimhäute im Verdauungstrakt in Mitleidenschaft gezogen. Dies kann zum Beispiel bei der Therapie akuter Lymphome oder Leukämien der Fall sein. Patientinnen und Patienten, die eine adjuvante Chemotherapie erhalten, sind selten betroffen.Bereits relativ bald nach dem Ende einer Chemotherapie bilden sich diese Nebenwirkungen zurück: Haare wachsen wieder nach, Schäden an den Nägeln werden durch Nachwachsen geringer, und wunde Schleimhäute heilen ab. Von ernsthaften oder dauerhaften Schäden durch Zytostatika an den Haaren berichten nur sehr wenige Patienten. Mehr zum Thema Haarausfall, Haut- oder Nagelveränderungen sowie Mundpflege bei Schleimhautproblemen hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Belastende Symptome" zusammengestellt.
Blutbild
Insbesondere die Auswirkung der Behandlung auf die weißen Blutkörperchen, die für die Immunfunktion verantwortlich sind (Leukozyten), wird während einer Chemotherapie engmaschig überwacht. Ist die Immunfunktion stark eingeschränkt, müssen die Ärzte unter Umständen die Chemotherapie unterbrechen oder die zeitlichen Abstände zwischen einzelnen Chemotherapie-Zyklen verlängern: Die Infektionsgefahr steigt, wenn zu wenige Leukozyten im Blut sind. Fieber ist hier ein erstes, aber nicht das einzige Warnsignal.
Ist von vornherein zu erwarten, dass eine Chemotherapie das Immunsystem stark in Mitleidenschaft ziehen wird, kann eine stationäre Therapie im Krankenhaus erwogen werden; möglich ist auch die vorbeugende Gabe von Antibiotika. Die Bildung von Immunzellen kann bei Bedarf auch durch Wachstumsfaktoren angeregt werden.
Zu den Blutzellen, deren Nachschub aus dem Knochenmark gestört seien kann, gehören auch rote Blutkörperchen. Sie sind für den Sauerstofftransport verantwortlich. Geht die Zahl dieser Erythrozyten messbar zurück und entwickelt sich eine Anämie oder Blutarmut, spüren dies Krebspatienten je nach Konstitution an wachsender Müdigkeit und eingeschränkter Leistungsfähigkeit. Auch diese Nebenwirkung bildet sich in der Regel von allein wieder zurück. Ist sie sehr stark ausgeprägt, können Transfusionen helfen oder auch ein Wachstumsfaktor, der die Bildung der Erythrozyten anregt.
Das Knochenmark erholt sich wie andere Zellen normalerweise innerhalb weniger Wochen nach dem Ende einer Chemotherapie. Dauerhafte Einschränkungen sind selten.
Übelkeit
Nicht alle Zytostatika lösen Erbrechen aus. Die Stärke der Reaktion und der Zeitpunkt des Auftretens hängen ebenfalls von der jeweiligen Substanz ab: Fachleute sprechen von der so genannten emetogenen Potenz eines Zytostatikums.
Heute erhalten Patienten – falls erforderlich - gleichzeitig mit der Chemotherapie Mittel zur Unterdrückung der Reaktion. Diese dürfen nicht nur bei Bedarf eingenommen werden, sondern sollten vor allem vorbeugend eingesetzt werden. Da bei der Entstehung von Übelkeit auch die Psyche eine Rolle spielt, verhindert die prophylaktische Gabe unbewusste Lernreaktionen des Körpers nach dem Muster "Chemotherapie = Erbrechen". Beachtet man diese Vorgaben, sind anhaltende und nicht beherrschbare schwere Übelkeit und starkes Erbrechen während einer Chemotherapie eher selten.
Tipps zur Abhilfe bei Unwohlsein und zur Ernährung während einer Krebstherapie hat der Krebsinformationsdienst in eigenen Texten zusammengestellt.
Spätfolgen: Womit müssen Krebspatienten rechnen?
Die allermeisten Folgen einer Chemotherapie klingen nach kurzer Zeit ab. Trotzdem gibt es eine wachsende Diskussion um Spätschäden durch Zytostatika. Sie wurde vor allem durch die großen Erfolge der Chemotherapie bei Kindern und Jugendlichen mit Krebs angestoßen:
Während die Mehrzahl aller Krebspatienten aufgrund eines meist schon höheren Alters wenig Angst vor Spätschäden haben muss, fallen bei jungen Patienten mit hoher Lebenserwartung langfristige Folgen deutlich ins Gewicht.
In der Forschung spielt die Diskussion um Spätfolgen einer Chemotherapie inzwischen aber für alle Patienten eine größere Rolle.
Zweittumoren
Als Spätfolge wird unter anderem die Gefahr eines so genannten Zweittumors diskutiert. Viele Zytostatika können, wenn auch mit großem zeitlichem Abstand, selbst Krebs fördern. Hinzu kommt das Risiko durch eine Bestrahlung, die ebenfalls langfristige Folgen haben kann, aber nicht muss.Das Risiko für eine Zweiterkrankung ist jedoch außerordentlich unterschiedlich verteilt und insgesamt betrachtet eher gering. Welche Erkrankung womit behandelt wurde, spielt eine entscheidende Rolle. Auch angeborene individuelle Stoffwechseleigenschaften beeinflussen das Risiko. Pauschale Aussagen sind kaum möglich. Hier kann nur der behandelnde Arzt vorab aufklären!
Was geheilte Krebspatienten nicht vergessen dürfen: Ihr Basisrisiko, unabhängig vom Einfluss einer Chemotherapie oder einer Bestrahlung an einem anderen, neuen Tumor zu erkranken, bleibt wie bei Gesunden vorhanden.
Neurotoxizität, Kardiotoxizität, andere Spätfolgen an Organen
Einige Zytostatika können länger anhaltende oder dauerhafte Gewebeschäden hervorrufen.
Bekannt ist beispielweise von einigen Substanzen ein gewisses Risiko von Nervenschäden. Sie führen zu Problemen mit dem Tast- und Berührungssinn oder auch dem Hautgefühl oder zu unangenehmem Kribbeln und Schmerzen. Fachsprachlich sind solche Zytostatika neurotoxisch.
Derzeit noch unklar ist aus wissenschaftlicher Sicht eine eventuell neurotoxische Wirkung auf das Zentralnervensystem. Ob es das von amerikanischen Patienten erstmals so bezeichnete "Chemo-Brain" tatsächlich gibt, ob Zytostatika also auch die Hirnleistung direkt beeinflussen, ist noch unklar. Grundsätzlich kann nicht ausgeschlossen werden, dass einige Zytostatika die Leistungsfähigkeit des Gehirns beeinträchtigen. Die Mischung aus Merkfähigkeits- und Gedächtnisstörungen, leichter Ablenkbarkeit und Wortfindungsstörungen, die zuerst von Frauen aus den USA im Rahmen der Chemotherapie einer Brustkrebsbehandlung beschrieben wurden, ist bisher aber nur wenig untersucht. Dieser "Nebel im Kopf", wie er von einigen Betroffenen genannt wurde, beginnt demnach meist am zweiten Tag nach einer chemotherapeutischen Behandlung und bessert sich innerhalb der nächsten drei Tage wieder. Längerfristige Einschränkungen gehen dagegen eher mit Symptomen einer Fatigue einher.
Als kardiotoxisch werden Substanzen bezeichnet, die Herzmuskelzellen schädigen. Seltener wirkt eine Chemotherapie nephrotoxisch, damit ist eine Einschränkung der Nierenfunktion gemeint.
Wie hoch die Wahrscheinlichkeit dieser Nebenwirkungen ist, kann nur der behandelnde Arzt sagen. Eingesetzt werden Zytostatika mit einem solchen Risikoprofil grundsätzlich nur, wenn es keine gleichwertige Möglichkeit der Linderung oder Heilung gibt.
Müdigkeit, Erschöpfung, Depression
Noch vor wenigen Jahren gingen Experten davon aus, dass die typische Müdigkeit vieler Krebspatienten auf eine Störung der Blutbildung durch Zytostatika zurückzuführen sei: Die Chemotherapie beeinträchtigt auch die Bildung der Sauerstoff transportierenden roten Blutkörperchen, was sich am Absinken des Hämoglobin-Wertes im Blut zeigt und als Anämie oder Blutarmut bezeichnet wird.
Heute weiß man, dass das Phänomen der so genannten Fatigue weit komplexer ist und dass auch die Frage der Krankheitsverarbeitung eine Rolle spielt. Vor allem bei lang anhaltender Erschöpfung haben die meisten Patienten gar keine nachweisbare Anämie, so dass eine Behandlung zum Beispiel mit Wachstumsfaktoren der Blutbildung als Fatigue-Therapie nicht in Frage kommt. Schonen und Ruhe haben sich zudem als falsche Strategie erwiesen - heute wird Krebspatienten eher zu Sport und Bewegung geraten.
Ich hatte Euch ja gewarnt, dass der Post über die Nebenwirkungen etwas länger ausfällen könnte. Interessant finde ich den Abschnitt über die Zweittumorerkrankung. Ist schon etwas paradox, dass die Medikamente mit denen man den Krebs bekämpft das Risiko einer späteren Krebserkrankung erhöhen. Vor allem wie in meinem Fall, wenn es sich um relativ junge Patienten handelt. Des Weiteren haben mir die Ärzte im Krankenhaus gesagt, dass jeder Mensch nur eine gewisse Maximaldosis von diesesn Zytostatikern verträgt. Dass bedeutet, dass bei einer späteren Krebserkrankung genau geprüft werden muss welche Medikamente und in welchen Mengen der Patient schon einmal verabreicht bekommen hat. Somit ist unter Umständen eine optimale Behandlung einer späteren Krebserkrankung nicht mehr gewährleistet. Aber mit so einen Mist beschäftige ich mich dann wenn es so weit ist.
Die einzige Nebenwirkung mit der ich bisher zu kämpfen hatte, waren die Auswirkungen auf mein Nervensystem. Hatte wirklich mehrere Tage das Gefühl neben mir zu stehen. Wird aber von Tag zu Tag besser. Womit ich im Moment auch noch zu kämpfen habe sind diese blöden Rückenschmerzen. Bisher habe ich gedacht, dass die Rückenschmerzen von dem vielen liegen und der fehlenden Bewegung im Krankenhaus kommen. Bin mir diesbezüglich aber nicht mehr so sicher, da ich mich hier zu Hause schon mehr bewege und die Rückenschmerzen einfach nicht besser werden wollen. Außerdem hatte ich gedacht wenn ich wieder zu Hause bin wieder richtig gut durchschlafen zu können. Pustekuchen. Obwohl ich mir eine neue Matratze gekauft habe, und die Bedingungen hier zu Hause natürlich auch einbischen besser sind als im Krankenhaus, wache ich immer noch 3-4 mal in der Nacht auf und kann nur schwer wieder einschlafen. Leide wohl doch einbischen unter Schlafstörungen. Was übrigens auch wieder eine Nebenwirkung ist.
Aber ich will mich gar nicht groß beklagen. Im großen und ganzen kann ich sagen, dass ich trotz der hohen Medikation, die Chemo ganz gut vertrage. Auch die Ärzte sind sehr überrascht wie gut ich die doch sehr starke Chemotherapie vertrage. Jetzt bleibt nur noch zu hoffen, dass sie auch entsprechende Wirkung zeigt und der Tumor kleiner wird.
Nach der 2. Therapie wird wieder ein MRT vom Knie gemacht um zu Beurteilen in wie weit der Tumor geschrumpft ist. Das Problem mit diesen Weichteilsarkomen ist, dass einige davon resistent sind gegen medikamentöse Chemobehandlung. Aber jetzt mal nicht wieder schwarz sehen. Abwarten und gucken was kommt.
So, jetzt widme ich mich erstmal wieder meinen Rückenschmerzen und gönne mir ne Ladung Schmerzmittel. Hoffentlich wird dass in den näcsten Tagen besser.
Ganz Liebe Grüße an ALLE
Montag, 29. Oktober 2012
1. Chemo Tag 4+5
Hallo Liebe Leute!
Ja ich bin noch da! ;-)
Allerdings waren die letzten 2 Tage auch recht anstrengend. Die neurotoxische Wirkung der Madikamente sind nicht zu unterschätzen. Zum Glück halten sich die Auswirkungen bei mir in Grenzen. Bei der heutigen Arztvisite waren die Ärzte auch sehr positiv überrascht wie gut es mir geht. Sie kontollieren heute und morgen noch meine Blutwerte und vieleicht, wenn die Werte gut aussehen kann ich dann morgen endlich mal wieder nach Hause. Mittlerweile fällt mir auch hier die Decke auf dem Kopf.
Mein Problem war in den letzten Tagen, dass ich so durcheinander war im Kopf dass ich weder lesen noch Fernsehgucken konnte. Eigendlich habe ich mich den ganzen Tag nur von Links nach rechts gedreht und gehofft, dass der Tag schnell vorbei geht. Aber es wird von Tag zu Tag besser. Seit gestern hänge ich auch nicht mehr an der Infusion. Nach 4 tagen dauer Bepumpung durch Infusionsgeräte bin ich froh endlich wieder frei von diesen ganzen Schläuchen zu sein. Gestern Nacht konnte ich auch das erste mal seit 1 Woche einigermaßen durchschlafen.
Mit der Aussicht morgen vielleicht die Klinik verlassen zu dürfen ist meine Laune dementsprechend gut. Den nächsten Post schreibe ich hoffentlich von zu Hause.
LG
Ja ich bin noch da! ;-)
Allerdings waren die letzten 2 Tage auch recht anstrengend. Die neurotoxische Wirkung der Madikamente sind nicht zu unterschätzen. Zum Glück halten sich die Auswirkungen bei mir in Grenzen. Bei der heutigen Arztvisite waren die Ärzte auch sehr positiv überrascht wie gut es mir geht. Sie kontollieren heute und morgen noch meine Blutwerte und vieleicht, wenn die Werte gut aussehen kann ich dann morgen endlich mal wieder nach Hause. Mittlerweile fällt mir auch hier die Decke auf dem Kopf.
Mein Problem war in den letzten Tagen, dass ich so durcheinander war im Kopf dass ich weder lesen noch Fernsehgucken konnte. Eigendlich habe ich mich den ganzen Tag nur von Links nach rechts gedreht und gehofft, dass der Tag schnell vorbei geht. Aber es wird von Tag zu Tag besser. Seit gestern hänge ich auch nicht mehr an der Infusion. Nach 4 tagen dauer Bepumpung durch Infusionsgeräte bin ich froh endlich wieder frei von diesen ganzen Schläuchen zu sein. Gestern Nacht konnte ich auch das erste mal seit 1 Woche einigermaßen durchschlafen.
Mit der Aussicht morgen vielleicht die Klinik verlassen zu dürfen ist meine Laune dementsprechend gut. Den nächsten Post schreibe ich hoffentlich von zu Hause.
LG
Freitag, 26. Oktober 2012
1. Chemo Tag 2+3
Habe den 2. und 3. Tag der Chemotherapie auch ganz gut überstanden. Die Nebenwirkungen halten sich bisher noch in Grenzen. Allerdings schlägt mir das eine Chemomedikament ziemlich auf die Birne. Ich fühle mich den ganzen Tag benebelt und schlapp. Zeitweise kann ich keinen klaren Gedanken fassen. Aus diesem Grund fällt mir das posten auch ziemlich schwer. Heute ist der 3. Tag der Chemo. Vielleicht lassen die Nebenwirkungen ja ab morgen nach wenn die Behandlung mit den Chemomedimanten abgeschlossen ist. Melde mich wieder sobald ich wieder nen klaren Kopf habe...
Donnerstag, 25. Oktober 2012
1. Chemo Tag 1
So mittlerweile haben wir es 4.46 Uhr, demnach eigendlich schon Tag 2 aber gestern Abend war ich leider nicht in der Verfassung noch einen Post zu schreiben. Der gestrige Tag begann recht ruhig. Das tägliche Programm läuft hier folgendermaßen ab. Um 6.30 Uhr werden wir hier von den Schwestern geweckt. Anschließend um 7.30Uhr Früstück. So gegen 9.30 Uhr schauen meistens die Ärzte zur Visite vorbei.
Aber von der Visite gibts nichts neues zu berichten. Der Therpieplan steht fest und so wurde gestern mit der ersten Chemobehandlung begonnen. Als erstes wurden zur Verabreichung der Medikamente 3 Infosiongeräte aufgebaut, durch welche die Dosis der jeweiligen Medikamente kontrolliert wird. Hier ein Bild von meinem neuen ständigen Begleiter.
Die medikamentöse Behandlung begann so um 12.00 Uhr. Bis jetzt 4.46 Uhr sind mittlerweile über 6 Liter Medikamente durch meinen Körper gelaufen. Die Zusammenstzung besteht aus 3 verschiendenen Teilen. Der Cocktails sieht wie folgt aus: Durchgehend bekomme ich NaCl und Glycose abwechselnd verabreicht, um meinen Wasserhaushalt ständig hoch zu halten. Dann bekomme ich natürlich die entsprechenden Chemomedikamente und zu letzt noch die dazu gehörigen Medikamente um die Nebenwirkungen zu unterdrücken.
Bisher klappt das mit der Bekämpfung der Nebenwirkungen auch ganz gut. Ich habe gestern 2 verschiedene sehr starke Chemomedikament bekommen. Deren Wirkung war auch umgehend köperlich zu merken. Von dem ersten ist mir ganz schwindelig geworden und ich fühlte mich leicht angetrunken. Ich konnte kaum noch einen klaren Gedanken fassen. Deswegen habe ich auch gestern Abend kein Post mehr geschrieben. Von dem zweiten Medikament ist mir ziemlich übel gworden. Ein mehr als unangenehmes Gefühl, welches wohl auch die Nebenwirkung ist mit der Krebspatienten am meisten zu kämpfen haben. Zu diesem Medikament musste ich mir auch eine zusätzliche Dröhnung für die Bekämpfung der Übelkeit bestellen, welche zum Glück auch gut angeschlagen hat. Alles in allem kann ich sagen, dass ich bisher ganz gut mit der Chemo zurecht komme. Mal schaun was heute so für schöne Mittelchen auf mich zukommen.
Und hier nochmal ein paar Bilder von meinem neuen Köperteil, dem Port wo die ganze Suppe reinläuft:
Wie ihr erkennen könnt ist die Rötgenaufnahme nicht von mir. Die habe ich aus dem WWW. Normalerweise wird der Port auf der rechten Seite eingepflanzt. Da sich bei mir dort aber meine Tätowierung befindet habe ich drum gebeten mir den Port auf der anderen Seite einzusetzten. Was auch kein Problem war. Wenn das Pflaster entfernt ist sieht man vom Port nur eine leichte Beule unterhalb der Haut. Dort wird er dann immer wieder zur Behandlung angestochen und die Nadel mit dem Pflaster fixiert. Diese Einstechnadel muss alle 4 Tage gewechselt werden.
So, bekomme jetzt gerade nochmal eine Ladung Schmerzmittel wegen der Schmerzen im Bauch und den immer großer werdenden Schmerzen im Rücken durch das viele Liegen. Mal schaun ob ich gleich nochmal einbischen Schlaf bekomme.
Bis denn....
Aber von der Visite gibts nichts neues zu berichten. Der Therpieplan steht fest und so wurde gestern mit der ersten Chemobehandlung begonnen. Als erstes wurden zur Verabreichung der Medikamente 3 Infosiongeräte aufgebaut, durch welche die Dosis der jeweiligen Medikamente kontrolliert wird. Hier ein Bild von meinem neuen ständigen Begleiter.
Die medikamentöse Behandlung begann so um 12.00 Uhr. Bis jetzt 4.46 Uhr sind mittlerweile über 6 Liter Medikamente durch meinen Körper gelaufen. Die Zusammenstzung besteht aus 3 verschiendenen Teilen. Der Cocktails sieht wie folgt aus: Durchgehend bekomme ich NaCl und Glycose abwechselnd verabreicht, um meinen Wasserhaushalt ständig hoch zu halten. Dann bekomme ich natürlich die entsprechenden Chemomedikamente und zu letzt noch die dazu gehörigen Medikamente um die Nebenwirkungen zu unterdrücken.
Bisher klappt das mit der Bekämpfung der Nebenwirkungen auch ganz gut. Ich habe gestern 2 verschiedene sehr starke Chemomedikament bekommen. Deren Wirkung war auch umgehend köperlich zu merken. Von dem ersten ist mir ganz schwindelig geworden und ich fühlte mich leicht angetrunken. Ich konnte kaum noch einen klaren Gedanken fassen. Deswegen habe ich auch gestern Abend kein Post mehr geschrieben. Von dem zweiten Medikament ist mir ziemlich übel gworden. Ein mehr als unangenehmes Gefühl, welches wohl auch die Nebenwirkung ist mit der Krebspatienten am meisten zu kämpfen haben. Zu diesem Medikament musste ich mir auch eine zusätzliche Dröhnung für die Bekämpfung der Übelkeit bestellen, welche zum Glück auch gut angeschlagen hat. Alles in allem kann ich sagen, dass ich bisher ganz gut mit der Chemo zurecht komme. Mal schaun was heute so für schöne Mittelchen auf mich zukommen.
Und hier nochmal ein paar Bilder von meinem neuen Köperteil, dem Port wo die ganze Suppe reinläuft:
Wie ihr erkennen könnt ist die Rötgenaufnahme nicht von mir. Die habe ich aus dem WWW. Normalerweise wird der Port auf der rechten Seite eingepflanzt. Da sich bei mir dort aber meine Tätowierung befindet habe ich drum gebeten mir den Port auf der anderen Seite einzusetzten. Was auch kein Problem war. Wenn das Pflaster entfernt ist sieht man vom Port nur eine leichte Beule unterhalb der Haut. Dort wird er dann immer wieder zur Behandlung angestochen und die Nadel mit dem Pflaster fixiert. Diese Einstechnadel muss alle 4 Tage gewechselt werden.
So, bekomme jetzt gerade nochmal eine Ladung Schmerzmittel wegen der Schmerzen im Bauch und den immer großer werdenden Schmerzen im Rücken durch das viele Liegen. Mal schaun ob ich gleich nochmal einbischen Schlaf bekomme.
Bis denn....
Dienstag, 23. Oktober 2012
Die Entscheidung
So die Wahl des Medikaments wurde getroffen. In Absprache mit den Ärzten hier in Bielefeld und in Heidelberg haben wir uns für die zugelassenen und bereits erprobten Medikamente entschieden. Allerdings fällt mir der Name der jeweiligen Medikament im Moment nicht mehr ein.
Heute morgen wurde noch ein Ultraschall von meinem Herzen gemacht und wie zu erwarten habe ich eine Superpumpe. Spaß beiseite. Mit meinem Herzen ist alles in Ordnung und die Pumpleistung sieht auch sehr gut aus.Beste Vorrassetzung also um die ganzen Medikamente durch meinen Körper zu pumpen. Anschließend musste ich nochmal zu der Chirugin, die mich am Donnerstag opperiert hatte, um sich nochmal zu vergwissern, dass die Schmerzen im Bauchbereich nicht auf den Darm zurückzuführen sind. Dies hätte dann nähmlich zur Folge gehabt die Chemo noch weiter nach hinten zu verschieben. Warum und wieso werde ich nochmal in einem extra Post zu den Nebenwirkungen erläutern. Da dieser aber recht umpfangreich werde wird habe ich da heute Abend keine Lust mehr zu. Aber nochmal zu meinen bereits erwähnten Bauschmerzen. Diese entstehen durch einen großen Bluterguss im Bereich der Baumuskelatur welcher auf die OP zurückzuführen ist. Und wo viel Muskeln da vie Schmerz :-). Aus diesem Grund hat man mir ab heute strenge Bettruhe verordnet um mich endlich schmerzfrei zu bekommen.
Mittlerweile liege ich schön entspannt auf meinem Bett und werde mittels Infusion auf meine Chemo vorbereitet. Ich bekomme durchgehend NaCl um den Körper mit Wasser anzureichen. Dies erleichtert die Entgiftung des Körpers nach der Medikamentösen Chemobehandlung. Die Therapie wird nun endlich morgen starten. Es ist zwar nicht so, dass ich mich auf die Chemo freue, allerdings ist das Warten auf ein unschönes Ereigniss welches man nicht verhindern kann noch schlimmer. Bei der ersten Chemobehandlung wollen die Ärtze mich die ersten 2 Wochen durchgehend im Krankenhaus behalten um zu beobachten wie die Medikamente anschlagen und welche Nebenwirkungen auftreten. Das heißt ich werde vorerst nicht nach Hause kommen :-(
Hier noch ein ganz besonderer Dank an alle meine Arbeitskollegen und an meinen Chef.
Vielen Lieben Dank für die tollen Geschenke. So werde ich auch die nächsten 2 Wochen hier im Krankenhaus gut überstehen. Aber ob der Vorrat an Nutella ausreicht?
Um eine Sache möchte ich hier nochmal alle Bekannten und Verwandten Bitten. Da ich nicht weiß wie ich auf die Chemotherapie reagiere und Sie vertrage, möchte sich Bitte jeder der mich gerne besuchen möchte vorher bei mir telefonisch einmal anmelden und sich erkundigen ob es mir recht ist. Weder weiß ich ob ich zu irgendeiner Behandlung unterwegs bin noch ob ich in der Verfassung bin jemanden hier zu empfangen. Grundsätzlich freue ich mich über jeden Besuch. Allerding sollte es auch nicht so viel sein, dass es mich sowohl körperlich als auch phsychisch zu doll belastet.
So jetzt muss ich leider Schluss machen. Mein Serienabend beginnt gleich auf Pro Sieben :-)
Wünsche Allen noch nen netten Abend und Danke für Euere Unterstützung!
Heute morgen wurde noch ein Ultraschall von meinem Herzen gemacht und wie zu erwarten habe ich eine Superpumpe. Spaß beiseite. Mit meinem Herzen ist alles in Ordnung und die Pumpleistung sieht auch sehr gut aus.Beste Vorrassetzung also um die ganzen Medikamente durch meinen Körper zu pumpen. Anschließend musste ich nochmal zu der Chirugin, die mich am Donnerstag opperiert hatte, um sich nochmal zu vergwissern, dass die Schmerzen im Bauchbereich nicht auf den Darm zurückzuführen sind. Dies hätte dann nähmlich zur Folge gehabt die Chemo noch weiter nach hinten zu verschieben. Warum und wieso werde ich nochmal in einem extra Post zu den Nebenwirkungen erläutern. Da dieser aber recht umpfangreich werde wird habe ich da heute Abend keine Lust mehr zu. Aber nochmal zu meinen bereits erwähnten Bauschmerzen. Diese entstehen durch einen großen Bluterguss im Bereich der Baumuskelatur welcher auf die OP zurückzuführen ist. Und wo viel Muskeln da vie Schmerz :-). Aus diesem Grund hat man mir ab heute strenge Bettruhe verordnet um mich endlich schmerzfrei zu bekommen.
Mittlerweile liege ich schön entspannt auf meinem Bett und werde mittels Infusion auf meine Chemo vorbereitet. Ich bekomme durchgehend NaCl um den Körper mit Wasser anzureichen. Dies erleichtert die Entgiftung des Körpers nach der Medikamentösen Chemobehandlung. Die Therapie wird nun endlich morgen starten. Es ist zwar nicht so, dass ich mich auf die Chemo freue, allerdings ist das Warten auf ein unschönes Ereigniss welches man nicht verhindern kann noch schlimmer. Bei der ersten Chemobehandlung wollen die Ärtze mich die ersten 2 Wochen durchgehend im Krankenhaus behalten um zu beobachten wie die Medikamente anschlagen und welche Nebenwirkungen auftreten. Das heißt ich werde vorerst nicht nach Hause kommen :-(
Hier noch ein ganz besonderer Dank an alle meine Arbeitskollegen und an meinen Chef.
Vielen Lieben Dank für die tollen Geschenke. So werde ich auch die nächsten 2 Wochen hier im Krankenhaus gut überstehen. Aber ob der Vorrat an Nutella ausreicht?
Um eine Sache möchte ich hier nochmal alle Bekannten und Verwandten Bitten. Da ich nicht weiß wie ich auf die Chemotherapie reagiere und Sie vertrage, möchte sich Bitte jeder der mich gerne besuchen möchte vorher bei mir telefonisch einmal anmelden und sich erkundigen ob es mir recht ist. Weder weiß ich ob ich zu irgendeiner Behandlung unterwegs bin noch ob ich in der Verfassung bin jemanden hier zu empfangen. Grundsätzlich freue ich mich über jeden Besuch. Allerding sollte es auch nicht so viel sein, dass es mich sowohl körperlich als auch phsychisch zu doll belastet.
So jetzt muss ich leider Schluss machen. Mein Serienabend beginnt gleich auf Pro Sieben :-)
Wünsche Allen noch nen netten Abend und Danke für Euere Unterstützung!
Montag, 22. Oktober 2012
Wochenende
Hallo Liebe Leute!
Bin heute Morgen zum ersten mal seit Tagen nicht vollgepumt mit Schmerzmitteln und habe mir eben meine ersten Pots nochmal durchgelesen und festgestellt, dass meine Grammatik sehr zu wünschen übrig lässt. Werde versuchen mich zu bessern.
Das Wochenende habe ich ganz gut überstanden. Bis auf die postoperativen Schmerzen im Bauch geht es mir einigermaßen gut. Aber auch die lassen sich mit den entsprechenden Mitteln ganz gut ertragen. Eben, bei der Arztvisite, habe ich auch den Chefarzt aus der Onkologie kennengelernt, der einen sehr kompetenten und netten Eindruck gemacht hat. Wir haben uns über meine weitere Therapie unterhalten. Zur Behandlung von meinem Tumor stehen zwei Medikamente zur Auswahl. Eines mit dem schon einige Erfahrung auf diesem Gebiet gesammelt wurde und ein neues Medikament dass für die Behandlung vor der OP noch gar nicht zugelassen ist und sich noch in der Testphase befindet. Beide Medikamente haben ihre Vor- und Nachteile. Das zugelassene Medikament wirkt schneller hat aber im gegensatz zu dem neuen Medikament stärkere Nebenwirkungen. Aufgrund der Tatsache, dass mein Tumor sehr selten ist und jede Person individuell auf die jeweilige Chemotherpie anspricht ist noch nicht die letzte Entscheidung über das richtige Medikament getroffen. Der Chefarzt wird heute im Laufe des Tages noch einmal Rücksprache mit der Klinik in Heidelberg halten. Eine Festlegung welches Medikament jetzt zur Anwendung kommt erhoffe ich mir für morgen, so dass spätestens am Mittwoch mit der Chemotherapie begonnen werden kann.
So, mehr Neues gib es eigendlich nicht zu berichten. Jetzt heist es erstmal wieder warten und Zeit totschlagen.
Bin heute Morgen zum ersten mal seit Tagen nicht vollgepumt mit Schmerzmitteln und habe mir eben meine ersten Pots nochmal durchgelesen und festgestellt, dass meine Grammatik sehr zu wünschen übrig lässt. Werde versuchen mich zu bessern.
Das Wochenende habe ich ganz gut überstanden. Bis auf die postoperativen Schmerzen im Bauch geht es mir einigermaßen gut. Aber auch die lassen sich mit den entsprechenden Mitteln ganz gut ertragen. Eben, bei der Arztvisite, habe ich auch den Chefarzt aus der Onkologie kennengelernt, der einen sehr kompetenten und netten Eindruck gemacht hat. Wir haben uns über meine weitere Therapie unterhalten. Zur Behandlung von meinem Tumor stehen zwei Medikamente zur Auswahl. Eines mit dem schon einige Erfahrung auf diesem Gebiet gesammelt wurde und ein neues Medikament dass für die Behandlung vor der OP noch gar nicht zugelassen ist und sich noch in der Testphase befindet. Beide Medikamente haben ihre Vor- und Nachteile. Das zugelassene Medikament wirkt schneller hat aber im gegensatz zu dem neuen Medikament stärkere Nebenwirkungen. Aufgrund der Tatsache, dass mein Tumor sehr selten ist und jede Person individuell auf die jeweilige Chemotherpie anspricht ist noch nicht die letzte Entscheidung über das richtige Medikament getroffen. Der Chefarzt wird heute im Laufe des Tages noch einmal Rücksprache mit der Klinik in Heidelberg halten. Eine Festlegung welches Medikament jetzt zur Anwendung kommt erhoffe ich mir für morgen, so dass spätestens am Mittwoch mit der Chemotherapie begonnen werden kann.
So, mehr Neues gib es eigendlich nicht zu berichten. Jetzt heist es erstmal wieder warten und Zeit totschlagen.
Sonntag, 21. Oktober 2012
Die erste Woche im Krankenhaus
Am Montag 15.10.2012 wurde ich stationär auf der Onkologoischen Statin im Krankenhaus aufgenommen. Dieser Tag war vollgepackt mit Gesprächen mit Sozialdienstmitarbeitern, Onkologiepshychologen und Ärtzen die mich mit Informationen über meine Situatoin überhäuften.
Der Therapieplan für diese Woche sah vor am Montag Aufnahme und am Dienstag Start der ersten Chemobehandlung. Allerdings war da ja noch die Sache mit der Untersuchung von Freitag.
Am Nachmittag lagen dann auch die Ergebnisse von der Computertomographie von Freitag vor. Schon als meine Ärtzin ins Zimmer rein kam habe ich ihr angesehen, dass Sie wieder mal schlechte Neuigkeiten für mich hat. Auf dem CT vom Abdomen war eine ca. Daumen große Auffälligkeit am Darm zu erkennen und es bestand der Verdacht auf eine Metastase. Diese Diagnose warf meinen bisherigen Therapieplan wieder komplett über den Haufen. Zur Erklärung.
Es war ja geplant den Tumor in 5 bis 6 Chemobehandlungen (1 Chemobehandlung = 1 Woche Medikamente +2 Wochen Erholungsphase) so klein zu bekommen, dass er opperiert werden kann. Wenn sich jetzt allerdings heraus stellen sollte dass mein Krebs angefangen hat in den Körper zu streuen blieb mir nicht genug Zeit um diesen Therapieplan wieter zu verfolgen. Jetzt wurde auch offen über die Notwendikeit einer Amputation meines Beines nachgedacht. Diese Entscheidung sollte am Dienstag in der Artzbespechung aller Abteilungen gefällt werden. Und wieder einmal wusste ich nicht wie es weiter geht und malte mir wieder die schlimmsten Dinge vor meinem geistgen Auge aus.
Am Dienstagmorgen ging es dann zur MRT Untersuchung. Die Ärtze wollten zu Ihrer Besprechung ein aktuelles MRT von meinem Knie haben um dieses mit dem MRT von Diranuk vergleichen zu können und die Wachstumsrate meines Tumor beurteilen zu können.
Anschließend hies es wieder warten und die Zeit tot schlagen. Am Nachmittag so gegen 16.00 Uhr kam der Oberarzt der Onkologie zusammen mit der Stationsärztin zu mir. Das Gespräch fing ausnahmsweise mit einer guten Nachricht an. Das mein Tumor seit dem MRT bei Diranuk nicht gewachsen ist. Die schlechte Nachricht war dass meine Chemo verschoben werden muss. Es sollte vorher geklärt werden was die Auffälligkeit an meinem Darm ist. Zu diesem Zweck bekam ich einen OP Termin am Donnerstagmorgen.
Der weitere Ablauf sah vor am Mittwoch Darmspiegelung, am Donnerstag Darm OP und ab nächster Woche Chemotherapie. Endlich wieder ein Ziel vor Augen. Es ist einfach ein blödes Gefühl wenn man nicht weiß wie es weiter gehen soll!
Den Mittwoch lass ich an dieser Stelle jetzt einfach mal aus. Eine Darmspiegelung ist eine Erfahrung auf die jeder verzichten kann und nicht erwähneswert ist ;-)
Am Donnerstag war es dann soweit. Nachdem ich mittlerweile seit Dienstagnachmittag nüchtern bleiben musste ging es endlich zur OP. Als ich am Nachmittag wieder klare Gedanken fassen konnte, nach der Vollnarkose, kam meine Stationsärtztin mit einem breiten Grinsen in mein Zimmer und verkündete, dass die Auffälligkeit an meinem Darm komplett entfernt wurde und es keine Metastase gewesen ist. Mir und meiner Ärztin fiel ein riesen Stein vom Herzen. Jetzt könnte man sich wieder voll auf die Bekämpfung des Tumors im Knie konzentrien. Außerdem war das Thema Amputaiutation für´s erste vom Tisch. Jetzt kommt es nur noch darauf an wie gut die Chemo anschlägt.
Zur Verabreichung der Medikamente bei einer Chemo wird bei jedem Patienten ein sogenannter Port gesetzt. Für Patienten mit chronischen Krankheiten oder Krebs, die häufig Infusionen bekommen müssen, bietet sich die Implantation eines sog. Port-Systems an. Dabei handelt es sich um ein etwa 4cm großes Metallgehäuse (Portkammer), das unterhalb des Schlüsselbeins unter der Haut implantiert wird. Von ihm führt ein dünner Kunststoffschlauch (Katheter) in die zentralen Venen bis kurz vor dem Herzen. Die Kammer lässt sich durch die Haut gut tasten und ist oben von einer Silikonmembran verschlossen. Dieser Port wurde bei mi am Freitag unterhalb des linken Schlüsselbeins eingesetzt. Dieser relativ kleine Engriff wird hier in Bielefeld auch nur mit einer örtlichen Betäubung durchgeführt. Würde mir der Arzt nochmal über den weg laufen wenn es mir besser geht dann könnte ich mich glaube ich nicht mehr zurück halten. Aus welchem Grund auch immer hatte der Arzt es bei diesem Eingriff ziemlich eilig. kurz nachdem er mir die örtliche Betäung gespritzt hatte fing er sofort an mit dem Skalpell den ersten Schnitt zusetzen ohne das die Betäubung angefangen hatte zu wirken. Ich habe geschriehen wie am Spieß. Nach weiteren Spritzen konnte es dann weiter gehen. Ein Erlebniss das man nicht mitgemacht haben muss.
Nachdem ich jetzt die ganzen Eingriffe ahlbwegs gut überstanden hatte, hegt ich die Hoffnung vielleicht übers wochende nach Hause zu dürfen. Dies war allerdings vergeblich. Und im nachhinein betrachtet wohl auch besser. Ich habe seit der Darm OP und der Implatation des Ports nähmlich ein Problem. ich weiß nicht mehr wie ich schlafen soll. Für gewöhnlich schlafe ich auf der Seite. Dies geht allerdings nicht weil ich auf der linken Brust meinen Port habe und auf der rechten Bachseite ziemlich starke Schmerzen von der Darm OP. Von Freitag auf Samsatg habe ich maximal 2 Std. geschlafen. Von samstag auf Sonntag war es dann schon besser. Aber ohne die starken Schmerzmittel hier in der Klinik wäre ich zu Hause wahnsinnig geworden.
So muss jetzt erstmal wieder Feierabend machen. bekomme gleich Besuch von meinen kleinen Nichten. HURRA. Von meinem Weekend erzähl ich Euch im nächsten Post.
Der Therapieplan für diese Woche sah vor am Montag Aufnahme und am Dienstag Start der ersten Chemobehandlung. Allerdings war da ja noch die Sache mit der Untersuchung von Freitag.
Am Nachmittag lagen dann auch die Ergebnisse von der Computertomographie von Freitag vor. Schon als meine Ärtzin ins Zimmer rein kam habe ich ihr angesehen, dass Sie wieder mal schlechte Neuigkeiten für mich hat. Auf dem CT vom Abdomen war eine ca. Daumen große Auffälligkeit am Darm zu erkennen und es bestand der Verdacht auf eine Metastase. Diese Diagnose warf meinen bisherigen Therapieplan wieder komplett über den Haufen. Zur Erklärung.
Es war ja geplant den Tumor in 5 bis 6 Chemobehandlungen (1 Chemobehandlung = 1 Woche Medikamente +2 Wochen Erholungsphase) so klein zu bekommen, dass er opperiert werden kann. Wenn sich jetzt allerdings heraus stellen sollte dass mein Krebs angefangen hat in den Körper zu streuen blieb mir nicht genug Zeit um diesen Therapieplan wieter zu verfolgen. Jetzt wurde auch offen über die Notwendikeit einer Amputation meines Beines nachgedacht. Diese Entscheidung sollte am Dienstag in der Artzbespechung aller Abteilungen gefällt werden. Und wieder einmal wusste ich nicht wie es weiter geht und malte mir wieder die schlimmsten Dinge vor meinem geistgen Auge aus.
Am Dienstagmorgen ging es dann zur MRT Untersuchung. Die Ärtze wollten zu Ihrer Besprechung ein aktuelles MRT von meinem Knie haben um dieses mit dem MRT von Diranuk vergleichen zu können und die Wachstumsrate meines Tumor beurteilen zu können.
Anschließend hies es wieder warten und die Zeit tot schlagen. Am Nachmittag so gegen 16.00 Uhr kam der Oberarzt der Onkologie zusammen mit der Stationsärztin zu mir. Das Gespräch fing ausnahmsweise mit einer guten Nachricht an. Das mein Tumor seit dem MRT bei Diranuk nicht gewachsen ist. Die schlechte Nachricht war dass meine Chemo verschoben werden muss. Es sollte vorher geklärt werden was die Auffälligkeit an meinem Darm ist. Zu diesem Zweck bekam ich einen OP Termin am Donnerstagmorgen.
Der weitere Ablauf sah vor am Mittwoch Darmspiegelung, am Donnerstag Darm OP und ab nächster Woche Chemotherapie. Endlich wieder ein Ziel vor Augen. Es ist einfach ein blödes Gefühl wenn man nicht weiß wie es weiter gehen soll!
Den Mittwoch lass ich an dieser Stelle jetzt einfach mal aus. Eine Darmspiegelung ist eine Erfahrung auf die jeder verzichten kann und nicht erwähneswert ist ;-)
Am Donnerstag war es dann soweit. Nachdem ich mittlerweile seit Dienstagnachmittag nüchtern bleiben musste ging es endlich zur OP. Als ich am Nachmittag wieder klare Gedanken fassen konnte, nach der Vollnarkose, kam meine Stationsärtztin mit einem breiten Grinsen in mein Zimmer und verkündete, dass die Auffälligkeit an meinem Darm komplett entfernt wurde und es keine Metastase gewesen ist. Mir und meiner Ärztin fiel ein riesen Stein vom Herzen. Jetzt könnte man sich wieder voll auf die Bekämpfung des Tumors im Knie konzentrien. Außerdem war das Thema Amputaiutation für´s erste vom Tisch. Jetzt kommt es nur noch darauf an wie gut die Chemo anschlägt.
Zur Verabreichung der Medikamente bei einer Chemo wird bei jedem Patienten ein sogenannter Port gesetzt. Für Patienten mit chronischen Krankheiten oder Krebs, die häufig Infusionen bekommen müssen, bietet sich die Implantation eines sog. Port-Systems an. Dabei handelt es sich um ein etwa 4cm großes Metallgehäuse (Portkammer), das unterhalb des Schlüsselbeins unter der Haut implantiert wird. Von ihm führt ein dünner Kunststoffschlauch (Katheter) in die zentralen Venen bis kurz vor dem Herzen. Die Kammer lässt sich durch die Haut gut tasten und ist oben von einer Silikonmembran verschlossen. Dieser Port wurde bei mi am Freitag unterhalb des linken Schlüsselbeins eingesetzt. Dieser relativ kleine Engriff wird hier in Bielefeld auch nur mit einer örtlichen Betäubung durchgeführt. Würde mir der Arzt nochmal über den weg laufen wenn es mir besser geht dann könnte ich mich glaube ich nicht mehr zurück halten. Aus welchem Grund auch immer hatte der Arzt es bei diesem Eingriff ziemlich eilig. kurz nachdem er mir die örtliche Betäung gespritzt hatte fing er sofort an mit dem Skalpell den ersten Schnitt zusetzen ohne das die Betäubung angefangen hatte zu wirken. Ich habe geschriehen wie am Spieß. Nach weiteren Spritzen konnte es dann weiter gehen. Ein Erlebniss das man nicht mitgemacht haben muss.
Nachdem ich jetzt die ganzen Eingriffe ahlbwegs gut überstanden hatte, hegt ich die Hoffnung vielleicht übers wochende nach Hause zu dürfen. Dies war allerdings vergeblich. Und im nachhinein betrachtet wohl auch besser. Ich habe seit der Darm OP und der Implatation des Ports nähmlich ein Problem. ich weiß nicht mehr wie ich schlafen soll. Für gewöhnlich schlafe ich auf der Seite. Dies geht allerdings nicht weil ich auf der linken Brust meinen Port habe und auf der rechten Bachseite ziemlich starke Schmerzen von der Darm OP. Von Freitag auf Samsatg habe ich maximal 2 Std. geschlafen. Von samstag auf Sonntag war es dann schon besser. Aber ohne die starken Schmerzmittel hier in der Klinik wäre ich zu Hause wahnsinnig geworden.
So muss jetzt erstmal wieder Feierabend machen. bekomme gleich Besuch von meinen kleinen Nichten. HURRA. Von meinem Weekend erzähl ich Euch im nächsten Post.
Freitag, 19. Oktober 2012
Die Diagnose
Hallo,
Ich habe diesen Blog ins Leben gerufen um alle die es interssiert über meinen Gesundheitszustand auf dem Laufenden zu halten, aber fangen wir von vorne an.
Als ich vor ca. 7 Wochen zu meinem Orthopäden gegangen bin um mir eine Prellung untersuchen zu lassen welche ich mir beim Sport zugezogen habe ist mit die Schwellung am Knie das erste mal aufgefallen. Der Orthopäde ging davon aus es sei eine Schwellung aufgrund einer Verletzung im Knie. Daraufhin hat mich mein Orthopäde zur Radiologie überwiesen um ein MRT vom Knie machen zu lassen. Ich habe mir anschließend einen Thermin bei Diranuk zum MRT des Knies geben lassen, welcher allerdings erst in 4 Wochen verfügbar war. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch keine größere Eile sah habe ich diesen Termin bestätigt und konnte dann anschließend auch erstmal wie geplant in den Urlaub fahren. Eine Woche nachdem ich aus dem Urlaub zurück gewesen bin war es dann auch soweit.
Die erste Diagnose der Ärztin bei Diranuk schloss eine gewöhnliche Wasseransammlung aufgrund einer Verletzung aus. Es war eindeutig festes Gewebe.
Mit den Ergebnissen aus dem MRT bin ich 4 Tage später dann wieder zu meinem Orthopäden gegangen. Dieser hat nach Einsicht der Ergebnisse des MRT umgehend den Chefarzt der Orthopädie im Klinikum Mitte Bielefeld angerufen und einen Termin gemacht. In unserem weiteren Gespräch viel dann auch zum ersten mal das Wort Tumor und Krebs. So etwas haut einen natürlich dann auch erst einmal vom Hocker.
Meinen Termin bei Prof. Dr. Bernd dem Chefarzt der Orthopädie hatte ich zwei Tage später. Dieser versicherte mir es handele sich um einen Tumor in der Kniekehle des rechten Knies. Allerdings könne man erst nach einer Probenentnahme feststellen ob dieser gutartig oder bösartig (Krebs) ist. Meinen Termin zur Probenentnahme hatte ich dann am 05.10.2012. Das schlimmste an einer Probenentnahme aus einem Tumor ist das Warten auf das Ergebniss aus der Pathologie. Ich habe mir unendlich viele Gedanken gemacht was wäre wenn....
Am Mittwoch dem 10.10.2012 war es dann endlich soweit und ich bekam den ersähnten anruf von Dr. Bernd, welcher mir am Telefon aber keine Auskunft geben wollte und mich für Donnerstag zum Gespräch in die Klinik bestellt hat. Und wieder drehten die Gedanken ihre Kreise.....
Am Donnerstag bin ich dann gemeinsam mit meiner Mutter in die Klinik gefahren. Zu diesem Termin wollte ich einfach nicht alleine hin.
Und dann kam es so wie ich es mir in meinem schlimmsten Gadanken ausgemalt hatte.
Diagnose: Krebs
In dem weiteren Gespräch klärte uns Dr. Bernd über alles weitere auf. Mein Tumor ist ein ziemlich seltenes Weichteilsarkom bestehend aus entarteten Fettzellen. Die bösartigen Tumore werden in 3 Kategorien nach ihrer Agressivität und Bösartigkeit unterteil G1 -G3. Wobei G1 der günstigste Fall und G3 der schlimmste Fall ist. Mein Tumor hat min. die Kategorie 2, vielleicht auch höher. Durch die ungüstige Lage in der Kniekehle lässt er sich auch nicht kurzfristig opperieren, da die Blutgefäße und Nervenbahnen in der Kniekehle direkt an dem Tumor vorbei laufen. Auf Grund dieser schlechten Position müssten wir erst 5 bis 6 Chemotherapien vornehmen um den Tumor kleiner zu bekommen. Normaler Weise wird bei der opperativen Entfernung eines bösartigen Tumors ein Sicherheitsabstand von 2-3cm eingehalten und auch gutartiges Gewebe mit entfernt um sicher zu stellen den kompletten Tumor zu entfernen. Leider ist dies bei meinem Tumor nicht möglich. Auch nach der Chemo wird der Tumor vorraussichtlich nicht so weit geschrumpft sein um den Sicherheitsabstend einhalten zu können. Herr Dr. Bernd hat aufgrund dieser Situation in seinem Befund festgehalten das die opperative Entfernung in der Klinik in Heidelberg vorgenommen werden muss. In Heidelberg haben sie die Möglichkeit bei der Operation an der offenen Wunde gleichzeitig eine Strahlenbehandlung dürchzuführen, was in meinem Fall notwendig ist. Aber bis dahin ist noch einbischen Zeit.
Nach dem Gespräch mit Dr. Bernd bin ich dann noch auf die Onkologie Station zur Vorstellung beim Oberarzt Dr. Probst geschickt worden, der mir die weitere Behandlung und Therapie erklärte. Hier komme ich noch später im Detail.
Am Freitag den 12.10.2012 hatte ich dann noch einen Termin zum CT meines Thorax und Abdomen um festzustellen ob sich in der Lunge oder den anderen Organen schon Metastasen gebildet haben. Natürlich bekam ich vor dem Wochenende keine Auskunft über irgendwelche Ergebnisse und somit hies es wieder warten. Noch nie in meinem Leben war warten so anstregend wie in dieser Zeit.
Am Montag war dann die stationäre Aufnahme im Krankenhaus.
Aber über meine erste Woche im Krankenhaus erzähl ich meinem nächsten Post. Brauche jetzt erstmal ne kleine Pause.
Bis denn....
Ich habe diesen Blog ins Leben gerufen um alle die es interssiert über meinen Gesundheitszustand auf dem Laufenden zu halten, aber fangen wir von vorne an.
Als ich vor ca. 7 Wochen zu meinem Orthopäden gegangen bin um mir eine Prellung untersuchen zu lassen welche ich mir beim Sport zugezogen habe ist mit die Schwellung am Knie das erste mal aufgefallen. Der Orthopäde ging davon aus es sei eine Schwellung aufgrund einer Verletzung im Knie. Daraufhin hat mich mein Orthopäde zur Radiologie überwiesen um ein MRT vom Knie machen zu lassen. Ich habe mir anschließend einen Thermin bei Diranuk zum MRT des Knies geben lassen, welcher allerdings erst in 4 Wochen verfügbar war. Da ich zu diesem Zeitpunkt auch keine größere Eile sah habe ich diesen Termin bestätigt und konnte dann anschließend auch erstmal wie geplant in den Urlaub fahren. Eine Woche nachdem ich aus dem Urlaub zurück gewesen bin war es dann auch soweit.
Die erste Diagnose der Ärztin bei Diranuk schloss eine gewöhnliche Wasseransammlung aufgrund einer Verletzung aus. Es war eindeutig festes Gewebe.
Mit den Ergebnissen aus dem MRT bin ich 4 Tage später dann wieder zu meinem Orthopäden gegangen. Dieser hat nach Einsicht der Ergebnisse des MRT umgehend den Chefarzt der Orthopädie im Klinikum Mitte Bielefeld angerufen und einen Termin gemacht. In unserem weiteren Gespräch viel dann auch zum ersten mal das Wort Tumor und Krebs. So etwas haut einen natürlich dann auch erst einmal vom Hocker.
Meinen Termin bei Prof. Dr. Bernd dem Chefarzt der Orthopädie hatte ich zwei Tage später. Dieser versicherte mir es handele sich um einen Tumor in der Kniekehle des rechten Knies. Allerdings könne man erst nach einer Probenentnahme feststellen ob dieser gutartig oder bösartig (Krebs) ist. Meinen Termin zur Probenentnahme hatte ich dann am 05.10.2012. Das schlimmste an einer Probenentnahme aus einem Tumor ist das Warten auf das Ergebniss aus der Pathologie. Ich habe mir unendlich viele Gedanken gemacht was wäre wenn....
Am Mittwoch dem 10.10.2012 war es dann endlich soweit und ich bekam den ersähnten anruf von Dr. Bernd, welcher mir am Telefon aber keine Auskunft geben wollte und mich für Donnerstag zum Gespräch in die Klinik bestellt hat. Und wieder drehten die Gedanken ihre Kreise.....
Am Donnerstag bin ich dann gemeinsam mit meiner Mutter in die Klinik gefahren. Zu diesem Termin wollte ich einfach nicht alleine hin.
Und dann kam es so wie ich es mir in meinem schlimmsten Gadanken ausgemalt hatte.
Diagnose: Krebs
In dem weiteren Gespräch klärte uns Dr. Bernd über alles weitere auf. Mein Tumor ist ein ziemlich seltenes Weichteilsarkom bestehend aus entarteten Fettzellen. Die bösartigen Tumore werden in 3 Kategorien nach ihrer Agressivität und Bösartigkeit unterteil G1 -G3. Wobei G1 der günstigste Fall und G3 der schlimmste Fall ist. Mein Tumor hat min. die Kategorie 2, vielleicht auch höher. Durch die ungüstige Lage in der Kniekehle lässt er sich auch nicht kurzfristig opperieren, da die Blutgefäße und Nervenbahnen in der Kniekehle direkt an dem Tumor vorbei laufen. Auf Grund dieser schlechten Position müssten wir erst 5 bis 6 Chemotherapien vornehmen um den Tumor kleiner zu bekommen. Normaler Weise wird bei der opperativen Entfernung eines bösartigen Tumors ein Sicherheitsabstand von 2-3cm eingehalten und auch gutartiges Gewebe mit entfernt um sicher zu stellen den kompletten Tumor zu entfernen. Leider ist dies bei meinem Tumor nicht möglich. Auch nach der Chemo wird der Tumor vorraussichtlich nicht so weit geschrumpft sein um den Sicherheitsabstend einhalten zu können. Herr Dr. Bernd hat aufgrund dieser Situation in seinem Befund festgehalten das die opperative Entfernung in der Klinik in Heidelberg vorgenommen werden muss. In Heidelberg haben sie die Möglichkeit bei der Operation an der offenen Wunde gleichzeitig eine Strahlenbehandlung dürchzuführen, was in meinem Fall notwendig ist. Aber bis dahin ist noch einbischen Zeit.
Nach dem Gespräch mit Dr. Bernd bin ich dann noch auf die Onkologie Station zur Vorstellung beim Oberarzt Dr. Probst geschickt worden, der mir die weitere Behandlung und Therapie erklärte. Hier komme ich noch später im Detail.
Am Freitag den 12.10.2012 hatte ich dann noch einen Termin zum CT meines Thorax und Abdomen um festzustellen ob sich in der Lunge oder den anderen Organen schon Metastasen gebildet haben. Natürlich bekam ich vor dem Wochenende keine Auskunft über irgendwelche Ergebnisse und somit hies es wieder warten. Noch nie in meinem Leben war warten so anstregend wie in dieser Zeit.
Am Montag war dann die stationäre Aufnahme im Krankenhaus.
Aber über meine erste Woche im Krankenhaus erzähl ich meinem nächsten Post. Brauche jetzt erstmal ne kleine Pause.
Bis denn....
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