Urlaubsfotos

Hallo Liebe Blogleser,

wie versprochen poste ich nun auch ein paar Fotos von unseren Flitterwochen.Aber zuerst ein kleines Update zu meinem Gesundheitszustand. Letzte Woche war ich bei der Strahlentherapie und den Onkologen zur 3 Monatskontrolle. Bei der Strahlentherapie war ich ziemlich schnell fertig. Mein Bein wurde von meinem behandelden Arzt kurz von außen in augenschein genommen und für gut befunden. Er sagte ich bräuchte bis auf weiteres auch nicht wieder zur Kontrolle vorbei kommen es sei denn mein zuständiger Onkologe meint dass es nötig ist. Anschließend war ich bei meinem Onkologen. Dort wurde per Ultraschall meine Lunge und Bauchraum untersucht wobei sich aber keine Auffälligkeiten zeigten. So weit also alles gut. Bisher kein Verdacht auf irgendwelche Metastasen. Muss aber auch noch zur Kontrolle bei meinem Orthopäden. Dort wird am 25.11. ein CT vom Abdomen und Thorax sowie ein MRT vom Bein gemacht.
Mit dem Zustand von meinem Bein bin ich recht zufrieden. dass Treppensteigen bereitet mir immer noch Probleme. Auch bin ich immer noch nicht schmerzfrei. Aber durchs Fitnessstudio, wo ich versuche 3 mal die Woche hinzugehen, wird mein Bein immer stärker.
Hoffe dass die Untersuchungen beim Orthopäden auch so verlaufen wie bei den anderen Ärzten. Melde mich nach der Untersuchung nochmal kurz.
So jetzt ein paar Bilder.

Na wer weiß wo wir waren?

LG Dominik

Rückkehr in den Alltag

Hallo Liebe Blogleser!

Habe mich ja schon eine ganze Weile nicht mehr gemeldet und denke mal wird Zeit Euch wieder auf den aktuellen Stand der Dinge zu bringen.
Seit meinem letzten Post ist eine Menge passiert.
Vom 16.07. bis zum 13.08. war ich zur Reha in der Klinik Porta Westfalica in Bad Oeynhausen. In den 4 Wochen habe ich viel Zeit gehabt mein Bein wieder auf Fordermann zu bringen. Ist eine wirklich tolle Klinik die ich nur weiterempfehlen kann. Hatte ein volles Wochenprogramm mit Krankengymnastik, Wassergymnastik, Sporttherapie und vielen nützlichen Infoveranstaltungen rund um die Reha. Auch die Umgebung der Klinik ist sehr schön. Sie liegt in direkter Nachbarschaft zum Kurpark in Bad Oeynhausen. Passend zu meinem Aufenthalt dort war im Kurpark ein tolles Fest, die sogenannten "Parklichter". Eine schöne Veranstaltung mit vielen Verkaufsstäneden und einem grandiosen Feuerwerkspektakel.
Alles in allem hat mir die Zeit in der Rehaklinik sehr gut getan. Meinem Bein geht es wieder richtig gut. Die Beugung ist mittlerweile bei ca. 120° Grad angekommen. Ich denke viel mehr wirds wohl auch nie wieder werden. Aber damit lässt sich gut leben. Ach die Stabilität und Sicherheit in meinem Bein nimmt von Woche zu Woche zu. Es ist zwar immer noch ein großer Unterschied zum linken Bein aber es ist ein gutes Gefühl dass es bergauf geht.
Nach der Reha ging dann endlich die Eingliederungsphase los. In dieser Zeit soll man sich wieder an den normalen Arbeitsalltag gewöhnen und die Wochenarbeitszeit stufenweise erhöhen.
Es war geplant in den ersten zwei Wochen täglich 4Stunden zu arbeiten und in den darauf folgenden 2 Wochen 6 Std. täglich. Anschließend dürfte ich dann wieder die normalen 8 Std arbeiten gehen. Aber wie ihr an meinen Formulierungen merkt hat dass nicht ganz so hingehauen. Die ersten zwei Wochen habe ich mich noch zurückhalten können, wobei ich mich auch nicht an die 4 Std gehalten habe. Allerdings habe ich nach diesen 2 Wochen die Eingliederungsphase vorzeitig auf eigenen Wunsch abgebrochen. Wie man sieht mache ich meinen Job wirklich gerne (zum Leidwesen meiner Frau).

Ach ja da war ja noch was ;-)
Während der Reah habe ich mir ein Wochenende frei genommen und die tollste Frau der Welt geheiratet :-)
Wir hatten einen wirklich unvergesslich schönen Tag der uns immer in Erinnerung bleiben wird.

Es war eine wirklich tolle Feier. Nur dass mit dem Tanzen hat noch nicht so ganz wieder geklappt.

Leider mussten wir uns mit unseren Flitterwochen noch ein bischen Zeit lassen. Nach der Reha musste ich nochmal zur Kontrolluntersuchung wegen dem auffälligen Lymphknoten den ich bereits in meinem letzten Post erwähnt habe. Aber in dem neuen CT vom 21.08. ist der Lymphknoten nicht noch weiter gewachsen. Er hat immer noch die gleiche Größe (8mm) wie in dem CT vom 07.07. , so dass die Ärzte davon ausgehen dass es keine Metastase ist sondern nur die Nachwirkungen der großen OP. Somit bin ich vorerst Krebsfrei :-) Allerdings bleibt immer ein ungutes Gefühl im Hinterkopf. Aber ich glaube daran muss man sich als Krebskranker wohl gewöhnen.

Das Lymphsystem ist auch dass, womit ich immer noch am meisten zu kämpfen habe. Wenn ich lange unterwegs bin und mein Bein nicht zwischendurch hochlagern kann, läuft immer mehr Flüssigkeit ins Bein und es wird dick. Mein Orthopäde sagte mir, dass dieser Zustand auch noch eine ganze Weile so bleiben wird bis mein Gefaßsystem sich an die neue Situation gewohnt hat. Es wurde bei der OP nicht nur der Tumor entfernt sondern auch Lymphknoten und Muskulatur. Des Weiteren wurden viele Kreislaufsysteme zerstört, so dass die Versorgung meines Beins nicht mehr so gut funktioniert wie bei einem gesunden Bein. Aber mit der Zeit wird sich mein Bein regenerieren. 

Jetzt wo ich die Entwarnung von meinen Ärzten bekommen habe können wir endlich unseren wohlverdienten Urlaub buchen und ab in die Flitterwochen fliegen.

Wohin es geht verate ich noch nicht. Werde hier ein paar Bilder aus unserem Urlaub posten um Euch neidisch zu machen ;-)

So viel mehr gibt es eigendlich nicht zu berichten.

mein nächster Kotrolltermin ist Ende Oktober.

Dann melde ich mich wieder 

Liebe Grüße an Euch Alle

Ergebnisse Kontrolltermin

Hallo Liebe Blogleser,

es ist mal wieder einige Zeit im Land vertrichen seit meinem letzten Post, aber ich wollte erst meine Untersuchungsergebnisse des Kontrolltermins vorliegen habe bevor ich mich hier wieder zu Worte melde. Letzten Freitag war es dann endlich soweit und ich musste ins Krankenhaus zur MRT- und CT- Untersuchung. Am Montag hatte ich dann mein geplantes Gespräch mit dem Chefarzt der Orthopädie, um die Ergebnisse der Untersuchung zu besprechen. Leider lag bis dahin nur das Ergebnis des MRT vor, welches aber zum Glück unauffällig war. Die MRT-Untersuchung bezog sich nur auf das rechte Bein und sollte Klarheit darüber verschaffen, ob sich noch Reste vom Tumor im Bein befinden und ob die Prothese gut sitzt. Es sieht aber alles recht gut aus. Es wurden keine Reste des Tumors gefunden und die Prothese befindet sich auch da wo sie hin gehört. Mit Hilfe der CT´s wurde der Komplette Körper auf Metastasen hin untersucht. Diese Ergebnisse habe ich erst heute erhalten. Leider sind diese nicht so eindeutig wie die vom MRT. Im Vergleich zu den Untersuchungsergebnissen vom CT am 26.03. ist ein Lymphknoten im Bereich der rechten Leiste von 4mm auf 8mm gewachsen. Nach einem längeren Telefonat heute Abend mit meinem behandelden Onkologen habe ich erfahren, dass dies nicht zwangsläufig auf eine Metastase schließen lässt. Dieser Lymphknoten kann auch durch die OP und die damit verbundenen Irritationen des Lymphsystems im rechten Bein angewachsen sein. Allerdings ist auch nicht auszuschließen, dass es sich um eine Metastase handelt. Mein Arzt rät mir dazu jetzt  nicht  über zu reagieren. Die einzige Methode um sicher zu stellen ob es sich um eine Metastase handelt oder nicht, wäre den entsprechenden Lymphkonoten operativ zu entfernen und anschließend pathologisch untersuchen zu lassen. Da mein Lymphsystem im rechten Bein aber jetzt schon durch die OP stark beschädigt ist, wäre diese Maßnahme fatal wenn sich herausstellen sollte, dass es keine Metastase ist. Mein Arzt rät mir dazu auf den nächsten Kontrolltermin zu warten und in drei Monaten zu überprüfen ob der Lymphknoten weiter gewachsen ist.
Jetzt könnt ihr euch vielleicht vorstellen wie es mir geht. Mal wieder sitze ich hier mit einem blöden Gefühl in der Magengegend und kann wieder nichts weiter machen als warten.

Aber was soll man machen. Ich versuche mich jetzt erst einmal auf meine bevorstehende Hochzeit zu konzentrieren und hoffe weiterhin das Beste.

Jetzt zu meinem derzeitigen Zustand. Mit der Strahlentherapie hat es sich ähnlich verhalten wie mit der Chemotherapie. Am Anfang habe ich gedacht dass stecke ich mit Leichtigkeit weg und dann hat es mich doch umgehauen. Die ersten 4 Wochen Bestrahlung habe ich keinerlei Nebenwirkungen feststellen können. Aber in den vergangenen 2-3 Wochen kamen sie dann doch. Ich hatte mit Abgeschlagenheit und Müdigkeit zu kämpfen und fühlte mich teilweise morgens nach dem Aufstehen als hätte ich am Vortag einen Marathon gelaufen. Auch meine Haut wurde bei den letzten Bestrahlungen in Mitleidenschaft gezogen und ist im Bereich der Kniekehle um die Narbe herum stark verbrannt.
Hier ein Bild von meinem Bein von heute Abend. Allerdings ist es mittlerweile schon auf dem Weg der Besserung.

So... werde mich jetzt mal wieder um meine Hochzeitsvorbeitung kümmern :-)
Freue mich schon auf unseren großen Tag und lasse mir die Laune auch nicht von diesem blöden Krebs vermiesen.

Melde mich wieder wenn mir langweilig ist oder es etwas neues zu berichten gibt.

Bis dahin ALLEN einen schönen Sommer!!!

Strahlentherapie

Hallo,

habe jetzt 2 Wochen Strahlentherapie hinter mich gebracht. Fazit: Alles halb so schlimm! Man sollte nicht immer alles glauben was andere Patieneten einem von Nebenwirkungen berichten. Es ist halt bei jedem unterschiedlich wie er die entsprechende Behandlung verträgt. Auch im Internet steht viel Mist! Ich habe mich im Vorfeld wieder einmal völlig verrückt machen lassen, was alles passieren könnte. Aber so ist dass halt wenn man sich ausführlich mit dem Thema beschäftigt.
Ich für meinen Teil kann nur berichten, dass die Strahlentherapie nur halb so wild ist. Muss jeden Morgen um 10.15 Uhr zur Bestrahlung ins Krankenhaus. Dort werde ich aus vier verschiedenen Richtungen auf 6 unterschiedliche Strahlungsfelder mit starken Röntgenstrahlen beschossen.
Die zuerst befüchteten Hautirritationen sind bisher ausgeblieben. Ich hoffe dies bleibt auch so bis zum Ende der Therapie.
Von irgendwelchen Einschränkungen im Bereich der Beweglichkeit meines Knies kann ich auch nichts berichten. Mache weiterhin meine Übungen die ich bei der Krankengymnastik gelernt habe. Allerdings bin ich immer noch bei 90° Neigung. Ich weiß nicht warum ich nicht weiter komme. Werde mal meinen Orthopäden fragen woran dass liegen kann.
Ansonsten geht es mir recht gut. Darf mein rechtes Bein mittlerweile mit 45 Kilo belasten. Desto mehr ich mein Knie belaste, desto mehr merke ich dass die Musklen im Bein seit 9 Wochen kaum benutzt wurden. Wenn ich mein rechtes Bein belaste fühlt es sich an als würde ich auf Eiern gehen. Es ist ein sehr unsicheres und wackeliges Gefühl. Wird aber von Woche zu Woche besser.

Ende Juni habe ich einen umfpangreichen Kontrolltermin beim Chefarzt der Ortopädie in Bielefeld. Zu diesem Termin werden wieder CT vom Abdomen und Thorax und MRT vom Bein gemacht. Mal schaun ob alles mit der Prothese passt, und noch viel wichtiger... kein Krebs zu sehen ist.

Bis dahin...

LG Dominik

Röntgenbilder

Schönen guten Tag!

Am kommenden Donnerstag beginnt jetzt meine Strahlentherapie. Ich in schon sehr gespannt wie gut ich die Behandlung vertragen werde. Mit großer Sicherheit habe ich mit starken Irritationen der Haut zu rechnen. Es soll sich, an den Stellen wo ich bestrahlt werde, anfühlen wie ein sehr starker Sonnenbrand. Aber das Spektrum der Nebenwirkungen ist mal wieder weit gefechert.
Von einigen Betroffenen habe ich erfahren, dass für Sie die Strahlentherapie schlimmer war als die Chemo. Nachdem was ich bei der Chemotherapie erlebt habe hoffe ich dass dies bei mir nicht der Fall sein wird.

Hier noch einige Bilder von meinem neuen Körperteil:

Auch wenn ich mich schon einigermaßen an die Prothese gewöhnt habe sind die Schmerzen zum Teil immer noch sehr stark. Ich kann maximal 2-3 Stunden aufstehen. Danach schwillt mein Bein an und ich muss es wieder hochlagern. Mit den Übungen von der Krankengymnastik bin ich jetzt bei einer Beugung von 80-90 ° angekommen. Ich will hoffen dass sich dieser Zustand nicht wieder zu stark während der Strahlentherapie verschlechtert. Wie schon erwähnt bildet sich im Bein an der zu bestrahlenden Stelle neues Narbengewebe was dazu führen kann, dass sich meine Beweglichkeit wieder einschränkt.
Aber erst mal abwarten.

Melde mich wieder und berichte wie es Donnerstag gelaufen ist.

Bis denn....

Heilungsprozess

Schönen guten Tag!

Ja ich weiß ich habe mich seit längerer Zeit mal wieder davor gedrückt etwas in meinem Blog zu posten....Schande über mich ;-)
Ich bin jetzt seit fast einem Monat wieder zu Hause. Leider geht der Heilungsprozess längst nicht so schnell vorran wie ich mir dass wünschen würde. Die ersten zwei Wochen zu Hause waren sehr anstrengend da ich noch starke Schmerzen hatte und ich mich auch kaum bewegen konnte. Habe so gut wie den ganzen Tag im Bett oder auf dem Sofa gelegen und mich mit Schmerzmitteln vollgepumpt. Mittlerweile haben sich die Schmerzen auf ein erträgliches Maß reduziert. Ich war sogar schon so optimistisch, dass ich angefangen habe die Schmerzmittel abzusetzen was allerdings keine so gute Idee war. Aber mit der entsprechenden Medikation lassen sich die Schmerzen ganz gut ertragen. Seitdem ich zu Hause bin gehe ich wöchentlich 2 mal zur Krankengymnastik. Dort wurden mir verschiedene Übungen gezeigt die ich zu Hause 3-4 mal täglich durchführe. Des Weiteren werden bei der Krankengymnastik meine vernarbten und verklebten Muskeln massiert damit ich irgendwann mein Bein wieder vernünftig beugen kann.
Bei der Operation wurde ein Teil von meinen Oberschenkelmuskeln mit entfernt. Diese vernarbten und verklebten Muskelwunden behindern meine Beugung des Knies sehr stark. Anfangs konnte ich mein Knie nicht weiter als 20° neigen. Mittlerweile bin ich bei ca. 70° angekommen. Aber auch jetzt bereiten mir diese verkümmerten Muskeln die größten Probleme. Außerdem ist auf der rechten Seite meines Knies ein Teil der Haut ( Durchmesser ca. 8cm) mit meinem neuen Kniegelenk verklebt, was mich zusätzlich in meiner Beweglichkeit einschränkt. Mein Physiotherapeut sagte dass sich diese Stelle irgendwann ruckartig mit einem lauten Knall unter starken Schmerzen lösen wird. Danach werde ich mein Knie wieder besser bewegen können. Noch etwas auf dass ich mich freuen kann :-)

Die größten Schwierigkeiten im Alltag habe ich damit, dass mein Bein sehr dick wird sobald ich aufstehe. Nach spätestens 2-3 Std muss ich mich wieder hinlegen und mein Bein hochlagern damit die Flüssigkeit welche sich dort abgelagert hat wieder abfließen kann. Normalerweise werden diese Flüssigkeiten von dem Lympfsystem in einem ständigen Kreislauf durch den Körper geleitet. Durch die große Operation und die damit verbundenen Beschädigungen ist dieser Kreislauf in meinem Bein zum Großteil unterbrochen. Somit sammelt sich in meinem Bein immer wieder Flüssigkeit die nicht wieder abtransportiert wird. Mit der Zeit wird sich das Lympfsytem an die neue Situation anpassen, aber bis dahin habe ich mit diesem sehr leidigen Thema zu kämpfen.

Der weitere Plan sieht wie folgt aus.
Am Montag dieser Woche war ich bei der Voruntersuchung zur Strahlentherapie. Dort wurden Markierungen auf mein Bein gemalt um mich am nächsten Donnerstag, wenn die Bestrahlung los geht, richtig zu Positionieren.
Hier einige Bilder von dem Rumgekritzel. Bin mal gespannt ob dass wirklich bis nächste Woche hält.

Entgegen der ersten Einschätzung der Onkologen von 4-5 Wochen soll die Strahlentherapie jetzt sogar 6-7 Wochen dauern. Das heißt 6-7 Wochen jeden Tag ins Krankenhaus zur Bestrahlung. Anschließend soll ich 3 Wochen Pause machen damit meine Haut Zeit hat sich zu erholen, bevor ich dann zur Reha gehen kann. Diese wird vorraussichtlich nochmal 4-5 Wochen dauern.

Insgesamt gesehen dauert mir dass ganze einfach zu lange. Ich möchte diesen ganzen Mist endlich hinter mir haben um einfach wieder normal weiterleben zu können. Leider dauert der Heilungsprozess nun mal seine Zeit. Vieleicht bin ich auch einfach zu ungeduldig.

So jetzt muss ich mich erstmal wieder beruhigen.
Melde mich wieder.
Bis bald!

Rückkehr

Einen wunderschönen guten Abend!

Ich befinde mich seit gestern Abend wieder in heimischen Gefilden. Habe mich gestern mit einem Krankentransport nach Hause fahren lassen. Ganz angenehme Sache, wenn man während der ganzen Fahrt in einem weichen Bett liegt und schlafen kann ;-)
Heute war ich den ganzen Tag unterwegs um mich bei meinen örtlichen Ärzten wieder zurück zu melden. Bei der Gelegenheit könnte ich auch gleich meine neue Nichte, die seit gestern das Licht der Welt erblickt hat, im Krankenhaus begrüßen. Eine wunderschöne kleine Dame :-)

Die Ergebnisse aus der pathologischen Untersuchung von meinem Tumorgewebe waren leider nicht so erfreulich. Es hat sich herausgestellt, dass die Tumorzellen welche aus meinem Bein entfernt wurden noch zu 90%  aktiv waren. Das bedeutet, dass die Chemotherapie nicht sonderlich efektiv war. Die Orthopäden aus Heidelberg empfehlen eine onkologische Nachbehandlung mittels Bestrahlung um das Risiko dass noch Tumorzellen zurückgeblieben sind zu minimieren. Der Tumor konnte bei der OP komplett entfernt werden. Dies nennt man eine so genannte R0 Resektion. Dies bedeutet dass der Tumor in sich geschlossen und komplettt entfernt werden konnte, ohne in zu beschädigen. Leider konnte durch die ungünstige Lage des Tumors, nicht überalll der Sicherheitsabstand von ca. 2cm eingehalten werden. Denn üblicherweise wird bei einer Tumorresektion auch dieses gesunde Gewebe, welches sich im Sicherheitsabstand befindet mit entfernt um die Gefahr auszuschließen, dass Krebszellen im Köper zurückbleiben.

Wie jetzt genau die Nachbehandlung aussieht wird sich erst am Dienstag nächste Woche herrausstellen, da ich vorher keinen Termin bei den Onkologen in Bielefeld bekommen habe. Auch die orthopädische Nachbehandlung wird sich erst nächste Woche Donnerstag genau definieren wenn ich meinen Termin beim Chefarzt der Orthopädie in Bielefeld habe.

Im Moment gehe ich 2-3 mal die Woche zur Krankengymnastik um wieder ein bischen Leben in mein Bein zu bekommen. Leider schaffe ich bisher nur eine Neigung von ca. 30° in meinem Kniegelenk. Auch darf ich mein rechtes Bein bisher nur mit 15 KG belasten. Ich wünschte ich würde schnellere Fortschritte machen. Aber ich denke auf diesem Gebiet muss ich etwas Geduld haben.

Freue mich jedenfalls sehr wieder zu Hause zu sein. Im eigenen Bett schläft es sich doch immer noch am besten.

Melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt.

Geburtstag in der Klinik

Hallo Leute!

Sehr zu meiner Freude bekam ich am Wochenende sowohl von meinen Eltern als auch von meiner Verlobten mit ihrer besten Freudin Besuch zu meinem Geburtstag. Haben das Wochenende mit lecker Kuchen essen und spazierengehen verbracht. Da es am Wochenende im Krankenhaus auch immer sehr langweilig ist, weil keine Untersuchungen oder Behandlungen anstehen, habe ich mich um so mehr über den Besuch gefreut. Hier einige Bilder vom Wochenende:

Die Sonne genießen, im Hinergrund die Klinik

Ich zusammen mit meiner Liebsten

Orthopädische Klinik Heidelberg

Kustwerke auf dem Klinikgelände

Mir geht es eigendlich ganz gut. Heute morgen war Chefarztvisite. Herr Dr. Lehner (Chefarzt) schleppte eine Kolonne von 11 Ärzten und weiteren Personen hinter sich her. Meine Wundheilung sieht sehr gut aus und auch meine Beweglichkeit in der Krankengymnastik macht gute Fortschritte. Herr Lehner stellte mir in Aussicht, dass ich am Freitag die Klinik verlassen darf. Leider liegen immer noch keine Ergebnisse aus der Pathologie vor, so dass ich nicht weiß ob ich anschließend zur Chemotherapie muss oder nicht. Ansonsten steht noch die Reha auf dem Programm, die wie ja schon erwähnt frühestens 7 Wochen nach der OP beginnen darf und von der mir auch noch niemand sagen kann wie lange die dann dauert. Wird also noch ein bischen dauern bis ich wieder einigermaßen fit bin.
Aber ich bin schon einmal froh dass die OP soweit ganz gut gelaufen ist.

Melde mich wieder wenn´s was neues gibt. Allen eine schöne Woche.
Bis bald....

Zustandsbericht aus Heidelberg

Hallo Zusammen!

Endlich haben die IT-Mitarbeiter es geschafft das W-LAN wieder zum laufen zu bekommen, so dass ich wieder ins Inetrnet komme. Gab hier die letzten Tage igendwelche technischen Schwierigkeiten. Es hat sich mittlerweile auch viel an meinem Zustand geändert was ich Euch natürlich gerne mitteilen möchte. Nachdem die ersten 3 Tage nach der OP sehr kritisch und anstrengend waren geht es seit 2 Tagen wieder richtig bergauf. Direkt nach der OP war mein Körper duch den Blutverlust während der OP sehr geschwächt. Ich hatte Fieber und einen Ruhepuls zwischen 100 und 120. In den darauf folgenden 2 Tagen nach der OP bekam ich Bluttransfusionen um den Blutmangel auszugleichen. Es war eine wirklich anstrende Phase. Die ersten 3 Nächte nach der OP habe ich wegen dem Fieber und dem hohen Puls überhaupt keinen Schlaf bekommen, was den Körper zusätzlich gestresst hat. Ab dem 4 Tag ging es dann wieder bergauf. Das Fieber lies nach und meine Blutwerte erholten sich, außerdem wurde mir noch mein Wundschlauch gezogen welcher auch immer recht unangenehm ist. Hier mal einige Bilder von meinem Bein.

Wunde Tag 2 mit Wundschlauch

Wunde Tag 4 ohne Wundschlach

Ich hoffe die Bilder haben Euch jetzt nicht den Appetit verdorben. Ich habe mich, nachdem ich aus der Narkose erwacht bin und der Verband das erste mal gewechselt wurde, auch ein bischen erschrocken wie groß die Wunde ist. Gestern Vormittag war ich dann nochmal zum Röntgen, wobei ich von der Radiologin erfahren habe wie groß meine Prothese wirklich ist. Von meinem Oberschenkelknochen ist nur noch ein kurzes Stück von ca. 10-15cm übrig. Das heißt also, dass meine Prothese fast an der Hüfte anfängt und bis zur Mitte des Unterschenkel geht. Meinen rechtes Bein besteht jetzt zum Großteil aus Metall.
Seit zwei Tagen mache ich auch gute Fortschritte in der Krankengymnastik und bewege mich schon gekonnt mit meinen Unterarmgehstützen über die Flure. Das mit dem Schlafen ist bis gestern immer noch ein großes Problem gewesen. Man merkt erst wirklich wie wichtig Schlaf ist wenn man ihn einige Tage nicht bekommen hat. Das geht richtig an die Substanz. Seit gestern bekomme ich etwas stärkere Schlafmittel mit denen ich die letzte Nacht schon mal 5 Stunden am Stück durchgeschlafen habe. Heute Morgen fühlte ich mich wie ein neuer Mensch.

Wenn die weitere Genehsung so weiter verläuft gehen die Ärzte davon aus, dass ich bereits Mitte nächster Woche wieder nach Hause kann. Jetzt muss ich nur noch klären wie die weitere Nachsorge abläuft. Wann und ob wir noch einmal eine Chemotherapie machen werden und wann ich zur Reha kann um mein Bein wieder richtig Fit zu machen. Aber all dass hängt auch immer noch von den pathologischen Laboruntersuchungen von meinem Tumor ab, von denen ich bisher leider noch nichts gehört habe.

Melde mich wieder wenn ich weiß wie es weiter geht.
Ganz Liebe Grüße an Euch alle die mir fleißig die Daumen gedrückt haben. Hatt geholfen!!!!

Bis denn....

Operation

Hallo Liebe Leute!

Habe die OP ganz gut überstanden. Mussten allerdings doch das komplette Kniegelenk entfernen und gegen ein küstliches austauschen. Bin aber schon mal froh dass noch beide Beine dran sind. So weit ich dass beurteilen kann habe ich auch in meinem kompletten unteren Bein Gefühl, so dass der Hauptnerv wohl nicht allzu groß beschädigt wurde. Genaueres über den OP-Verlauf habe ich leider noch nicht erfahren, da ich gestern noch den kompletten Tag neben mir stand und die Ärzte heute an Karfreitag auch nur in Notbesetztung arbeiten. Die reine OP-Zeit lag bei ca. 5 Std. anschließend lag ich dann noch bis 18.00 Uhr im Aufwachraum zur Überwachung. Die letzte Nacht war sehr anstrengend und nur mit starken Schmerzmitteln zu ertragen. Heute geht es mir einigermaßen gut. Einer der Stationsärzte war eben bei mir weil meine Bluwerte nicht so gut aussehen und ich wohl eine ganze Menge Blut während der OP verloren habe und jetzt unter Blutmangel leide. Mein Ruhepuls liegt jetzt ungefähr bei 120 Schlägen um meinen Körper mit dem wenigen Blut zu versorgen. Bekomme jetzt gleich noch Bluttransfusionen. Hoffe dann gehts mir wieder besser.

Im großen und ganzen bin ich recht erleichtert dass es anscheinend ganz gut galaufen ist. Genaures wie die OP jetzt genau abgelaufen ist erfahre ich wohl erst Dienstag. Werde mich jetzt erst mal wieder ausruhen und ein bischen Schlaf nachholen.

Melde mich wieder...

LG Dominik

Heidelberg Tag 2+3

Schönen guten Abend!

Habe mich die letzten zwei Tage hier ganz gut eingelebt. Mein Zimmergenosse ist etwas jünger als ich aber recht nett. Außerdem sind die Zimmer hier im Vergleich zu Bielefeld riesig. Die ganze Klinik hier ist von der Ausstattung und Lage echt super. Nur das Essen ist wirklich beschissen. Haben uns gestern schon Pizza bestellt. Ich denke mal wenn ich die Klinik irgendwann wieder verlassen sollte kenne ich in Heidelberg jeden Bringdienst persönlich.
Die Ergebnisse von meinem CT von gestern habe ich leider immer noch nicht. Aber ich denke wenn Sie etwas gefunden hätten würden die Ärzte mir schon bescheid geben. Der Arzt der die letzten zwei Tage zur Visite kam hatte auf jeden Fall keine Ahnung.
Jetzt sitze ich hier in meinem Bett und habe eben meine Scheißegaltablette eingenommen. Hoffentlich kann ich mit deren Hilfe wenigstens ein bischen schlafen, den die Aufregung und auch die Angst vor der OP steigen immer mehr. Stehe für morgen als erster auf dem OP-Plan. Das heißt 7.00 Uhr ab zur Narkose und wenn alles nach Plan läuft beginnt die OP um 8.00 Uhr. Die Ärzte rechnen mit einer OP-Dauer von 4-5 Std. je nach dem wie es läuft.

So mache jetzt Feierabend! Werde noch versuchen mich mit einem Buch etwas abzulenken.

Melde mich sobald ich wieder in der Lage dazu bin.

Tschüß..

Heidelberg Tag 1

Hallo!

Nach einem sehr anstrengenden und langen Tag bin ich nun endlich in meinem neuen Zimmer in Heidelberg angekommen. Die letzte Nacht war nach nur 3 Stunden Schlaf heute morgen um 2.00 Uhr vorbei. Eigendlich musste ich erst um 3 Uhr aufstehen. Allerdings war wie so oft in letzter Zeit nach dem frühzeitigem Erwachen nicht mehr an Schlaf zu denken. Um 3.00 Uhr bin ich dann zusammen mit Dina aufgestanden um uns langsam fertig zu machen. Um 4.30 Uhr wollten wir zusammen mit meiner Mutter die Fahrt nach Heidelberg anstreten.
Nachdem uns weder das Wetter noch der Verkehr einen Strich durch die Rechnung gemacht hatte kamen wir planmäßig um 8.30 Uhr in Heidelberg an der orthopädischen Klinik an. Der nun folgende Tag war vollgepackt mit Voruntersuchungen für den OP-Termin. Es wurde ein MRT, ein CT und mehrere Röntgenaufnahmen gemacht. Und nebenbei noch Blutuntersuchung, Narkosegespräch und die OP-Vorbesprechung mit den Ärzten. Bei letzteren wurde wie schon so oft mal wieder der OP-Termin verschoben. Nachdem ich bereits am Freitag mitgeteilt bekommen hatte, dass ich statt am Dienstag am Mittwoch operiert werden sollte, stellte sich heute heraus, dass der Termin um noch einen Tag weiter auf Donnerstag verschoben wird.
Nun heißt es also zwei weitere Tage banges Warten bis ich endlich unters Messer komme. Morgen steht noch ein weiteres CT von Lunge und Abdomen auf den Plan. Mal schaun ob ich immer noch Metastasenfrei bin. So mache jetzt für heute erstmal Feierabend.

Melde mich morgen nach dem CT nochmal.

Bis denn...

Ungewissheit

Hallo Freunde!

So, habe seit Anfang dieser Woche auch die Nebenwirkungen der vorerst letzten Chemotherapie überwunden. Hat diesmal fast zwei Wochen gedauert bis ich wieder richtig fit war. Jetzt heißt es warten bis endlich der große Tag der OP gekommen ist. Habe jetzt noch ca 2 1/2 Wochen Zeit mich von den ganzen Strapazen der letzten Wochen und Monate ein bischen zu erholen. Kümmere mich im Moment um die Hochzeitsvorbereitungen, da ich ab Ende März wahrscheinlich für längere Zeit nicht da bin um meiner Verlobten dabei zu helfen. Nach meiner OP werde ich vorraussichtlich noch 2 Wochen in Heidelberg im Krankenhaus liegen. Je nach dem wie die OP gelaufen ist endscheidet sich dann welche Rehamaßnahmen im Anschluß noch folgen müssen. Höchstwahrscheinlich werde ich auch noch 2 - 3 Chemotherapien machen müssen um das Restrisiko, dass Krebszellen noch im Körper geblieben sind, zu minimieren. Aber auch diese Entscheidung kann erst getroffen werden wenn der Tumor nach der Entfernung untersucht wurde. Es ist ein wirklich blödes Gefühl wenn man nicht genau weiß was auf einen zukommt. Der Ausgang der Operation ist noch offen.... bleibt das Kniegelenk drinnen oder muss es gegen ein künstliches Gelenk ausgetauscht werden...wird mein Hauptnerv bei der OP beschädigt so dass ich nachher zum Teil kein Gefühl mehr in meinem Bein habe... oder im schlimmsten Fall können die Ärzte doch nicht meine Hauptvene retten und mein Bein muss doch noch amputiert werden. Diese Ungewissheit macht mich wahnsinnig und bereiten mir immer wieder schlaflose Nächte. Ich bin sehr froh dass sich Dina die Zeit nimmt und mich nach Heidelberg begleitet um für mich da zu sein wenn ich nach der OP wieder aufwache. Denn wer weiß schon wie erfolgreich die Ärzte sein werden. Ich weiß man soll immer positiv denken, doch fällt es mir natürlich schwer nicht auch daran zu denken was noch so alles passieren kann. Auch ist es sehr unbefriedigend, dass ich nicht genau weiß wie es nach der OP weiter geht. Muss ich zur Reha, oder muss ich doch erst wieder Chemo über mich ergehen lassen :-( . Das alles hängt natürlich von dem Ausgang der OP ab. Alles in allem ist die derzeitige Situation einfach nervig. Ich möchte einfach dass diese ganze Geschichte endlich ein Ende hat und ich wieder normal weiterleben kann. Werde einfach das Beste aus den verbleibenden 2 1/2 Wochen machen und hoffen dass alles gut geht.

Ganz Liebe Grüße an Euch Alle

Besuch Nr.2 in Heidelberg

Hallo Zusammen!

Bin wieder in der Heimat angekommen. Am Freitag bin ich mit einem Freund nach Heidelberg gefahren um mir mit den Orthopäden die aktuellen Bilder von dem MRT der letzten Woche anzuschauen. Auf dem Rückweg haben wir dann noch einen Abstecher zu einem guten Freund nach Köln gemacht, wo wir uns am Wochenende ein bischen in die verrückte Welt des Kölner Karnvals begeben haben. Aber fangen wir von vorne an.

Am Freitagmorgen war die Nacht um 4.00 Uhr vorbei und es hieß raus aus den Federn. Da ich schon um 9.00 Uhr in Heidelberg sein wollte und auf dem Weg dorthin meine Verlobte in Dortmund beim Flughafen abliefern sollte, mussten wir halt früh aufstehen :-(. Unser Freund Olli kamn dann um kurz vor 5.00 Uhr zu uns und die wilde Fahrt Richtung Süden konnte beginnen. Leider war das Wetter nicht unbedingt auf unserer Seite. Es hatte in vielen Teilen von NRW über Nacht wieder geschneit, so dass beim Autofahren Vorsicht geboten war. Edina haben wir dann so gegen 6.20 Uhr in Dortmund am Flughafen abgeliefert, so dass Sie püntklich ihren Flieger nach Ungarn nehmen konnte. Somit war das erste Etappenziel erfolgreich abgeschlossen. Weiter ging es Richtung Heidelberg. Entgegen meiner Befürchtungen kamen wir gut an Frankfurt vorbei und sind in keinen Stau geraten. Um ca 10 Uhr kamen wir dann endlich an unserem Ziel, der Orthopädischen Klinik, in Heidelberg an. Und dort ging das gewohnte Gedultsspiel wieder los....anmelden....CD-Befund (MRT) einlesen lassen....im Warteraum Platz nehmen....und warten. Nach geschlagenen 2 Stunden war ich dann auch endlich an der Reihe und ich wurde zur Oberärztin rein gerufen. Wir schauten uns die neuen MRT-Bilder an. Leider verflog meine bis dahin optimistische Hoffnung - mein Kniegelenk behalten zu können - recht schnell nachdem die Ärztin mir mitteilte, dass trotz der Verkleinerung meines Tumors die Gefahr zu groß wäre den Tumor vom Knochen zu entfernen.
Mit dieser Meinung wollte ich mich aber nicht zufrieden geben. Ich bestand darauf mit dem Chefarzt zu sprechen, weswegen ich ja auch durch halb Deutschland gefahren bin! Leider befand sich dieser noch in einer Besprechung. Es hieß also wieder warten. Nach einer weiteren Stunde wurde ich dann wieder in das Behandlungszimmer gerufen. Dort wurde ich von dem Chefarzt und einer ganzen Horde Assitenzärzten empfangen. Nachdem sich der Chefarzt die Bilder nochmal genau angeschaut hatte und zwischendurch auch noch mit den Radiologen der Klinik über den Befund gesprochen hatte, haben wir uns ausführlich über die Risiken der OP unterhalten. Auch der Chefarzt ist sich nicht sicher, ob der Tumor sich problemlos vom Knochen entfernen lässt. Es besteht die Gefahr, dass der Tumor beim "Abschälen" vom Knochen beschädigt wird und sich Krebszellen außerhalb des Tumors verteilen können, was äußerst ungünstig wäre. Damit würde die Gefahr das sich wieder ein Tumor bilden könnte stark steigen. Wie gut sich der Tumor vom Knochen entfernen lässt kann aber nicht genau vorher gesagt werden; dieses wird sich erst bei der Operation zeigen. Eine kleine Hoffnung besteht also weiterhin.

Hier mal einige Bilder von meinem Tumor. Diese Bilder sind vo meiner Erstdiagnose d.h. schon ein bischen älter. Mittlerweile ist mein Tumor um ca.10 % kleiner geworden. Die weißen Flächen in den Bildern sind das Tumorgewebe. Im Querschnitt lässt sich gut erkennen wie der Tumor um den Knochen herum gewachsen ist, teilweise sogar unter die Kniescheibe.

Querschnitt 1

Querschnitt 2

Längsschnitt

Der Chefarzt hat mir dann noch eine weitere Chemotherapie empfohlen. Dies würde die Chancen den Tumor heile vom Knochen zu entfernen steigern. Davon war ich natürlich nicht so begeistert, nachdem es mir nach der letzten Chemo so bescheiden ging, aber was tut man nicht alles um sein Kniegelenk zu behalten ;-)  Sollte mein Kniegelenk nicht zu retten sein geht damit aber auch nicht die Welt unter. Die Kniegelenke die heut zutage implantiert werden sind in der Entwicklung so weit fortgeschritten, dass mit Ihnen kaum Einschränkungen einhergehen.
Im Anschluß an mein Gespräch mit dem Chefarzt habe ich umgehend in Bielefeld in der Onkologie angerufen und einen Termin für die nächste Chemo gemacht. Muss jetzt morgen und übermorgen wieder nach Bielefeld in die Klinik zur Therapie. Ich hoffe es wird nicht noch schlimmer wie bei der letzten.
Dann musste ich noch zum ZPM (Zentrales Patientenmangement) um meinen OP-Termin zu verschieben. Ursprünlich sollte ich am 21.02.2013 operiert werden, leider muss ich jetzt ja noch eine weitere Chemotherapie machen. Der neue Termin ist jetzt am 26.03.2013.
Der neue Plan steht somit und ich hoffe dass wir den nicht nochmal ändern müssen.

Nachdem wir nun alles in Heidelberg erledigt hatten ging die Fahrt weiter nach Köln. Dort haben wir dann  am Weekend ein  bischen Karneval gefeiert. Aber das ist eine andere Geschichte und gehört nicht hier hin :-)

Melde mich wieder wenn ich die Nebenwirkungen der Chemo überwunden habe.

Bis bald.
LG an Alle

MRT

So. Komme gerade aus dem Krankenhaus. Habe mit den Ärzten über mein neues MRT von gestern gesprochen. Nun habe ich es auch schriftlich. Mein Tumor ist um ca. 10% kleiner geworden. Allerdings hatte ich mir einbischen mehr erhofft. Ich hatte das Gefühl dass sich mehr getan hatte. Naja egal. Morgen früh fahre ich nach Heidelberg. Die Orthopäden müssen jetzt entscheiden ob der Tumor klein genug ist um bei der Operation mein Kniegelenk zu erhalten oder ob es notwendig ist noch 1 bis 2 Zyklen Chemotherapie zu machen. Also mal abwarten was morgen bei rumkommt.

5. Chemo

Hallo!

War jetzt letzte Woche hoffentlich zum letzten mal zur Chemotherapie in der Klinik. Wollte eigendlich gleich nach der Chemo am Wochenende meinen Pots schreiben. Dies war aber unmöglich.  Diesmal sind die Nebenwirkungen so schlimm, dass ich erst heute wieder einigermaßen aufstehen konnte. Habe das ganze Wochenende im Bett verbracht und mich mit der Überlkeit und Schwindelgefühlen rumgeschlagen. Aber es gibt auch positives zu berichten. Seit ca. 2 Wochen habe ich das Gefühl dass der Tumor kleiner wird. Auch meine behandelnden Ärzte sehen eine positive Entwicklung. Auf Grund dieser Tatsache habe ich am Freitag nochmal in Heidelberg angerufen und mit den Orthopäden gesprochen. Laut Aussage der Oberärztin wäre es unter Umständen möglich mein Kniegelenk zu erhalten wenn der Tumor klein genug wird vor der Operation. Aus diesem Grund wird am 06.02. nochmal ein MRT von meinem Knie gemacht. Mit diesen Bildern werde ich dann am 08.02. nach Heidelberg fahren um mit den Orthopäden den genauen Operationablauf durch zu sprechen.
Hoffentlich ist mein Tumor dann schon klein genug. Eine weitere Chemo vertrage ich glaube ich nicht mehr :-(  Wie schon gesagt wird es von Chemo zu Chemo schlimmer mit den Nebenwirkungen und auf eine weitere Steigerung kann ich auf jedenfall verzichten.

Lege mich jetzt erstmal wieder hin.
Schreibe in den nächsten Tagen nochmal wenn´s mir besser geht!

OP-Termin

Hallo Liebe Leute!

Ja ich weiß ich habe meinen Blog in letzter Zeit ein bischen vernachlässigt. Zu meiner Entschuldigung sei aber zu sagen dass es mir letzte Woche ziemlich bescheiden ging. Es wird von Chemo zu Chemo schlimmer mit den Nebenwirkungen. Seit dem Wochenende geht es mir wieder einigermaßen gut.

Letzte Woche hatte ich meinen Termin beim Orthopäden in Bielefeld, von dem ich mich nochmal über alle Eventualitäten der Operartion beraten lies. Leider gibt es nicht die eine Wahrheit bei einer so komplizierten OP. Ein gewisses Restrisiko besteht halt immer. Er versicherte mir aber dass ich in Heidelberg in guten Händen bin.
Ich bin mir da nicht so sicher. Ich habe erfahren dass der Chefarzt der Orthopädie in Heidelberg Herr Dr. Lehner wohl auch der zuständige Orthopäde des Schalke 04 ist. Allerdings schlägt mein Herz eher für den BVB. Ob dass gut geht ;-(
Allerdings bin ich mir auch nicht sicher ob dass stimmt.

Tja viel Neues gibt es eigendlich nicht zu berichten. Ich habe mich in Absprache mit meinen Ärzten dazu entschieden noch eine weitere Chemotherapie am 17. und 18.01. durchzuführen, da ich mittlerweile das Gefühl habe dass das neue Medikament anschlägt. Nach einer Pause von ca. 4 Wochen geht es dann am 19.02. ab nach Heidelberg. Diese Pause ist notwendig damit sich meine Blutwerte wieder normalisieren. Am 19. und 20.02. sind noch einige  Voruntersuchungen und am 21.02. dann endlich die Operation.
Werde jetzt also versuchen auch die letzte Chemotherapie erfolgreich hinter mich zu bringen.


Jetzt fällt mir nichts mehr ein was ich Euch noch schreiben kann...